字級:

【微視蘋】看報導才知自己「活不過20歲」 女大生衝破漸凍魔咒

(更新:內文)「人生像個長方形,即使長度差別人一大截,也可以拓展自己的寬度,最終得到的面積不見得比較小。」這是漸凍人李怡潔國中畢業後首場演講內容,也是她去年出版新書中的一段文字。突破醫師口中20歲大限的生死交關,李怡潔決定活出自己,希望透過演講、出書及公益活動,能夠幫助更多人。1歲8個月時,被診斷出罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)的李怡潔(24歲),從小就知道自己與眾不同。「我小時候就知道我不一樣了,但是我不知道原因是什麼,我以為我就是不能走,然後也不知道這個病可能治不好。」直到小學4年級,李怡潔拿到校內英語說故事比賽第4名,破例參加全縣英語說故事比賽,一篇報導意外掀開她病情的殘酷事實。報導寫道,「從小罹患肌肉萎縮症的嘉義縣朴子國小四年級學童李怡潔...面對二十歲的生命極限,她不放棄命運。」李怡潔追問母親「這應該不是真的吧?!」沒想到母親淡定回答「是真的!」第一次知道自己病況的李怡潔,從此常在半夜以淚洗面,更不時用手機簡訊抒發情緒,「每個生命就像一顆種子,為什麼我是沒有被水澆過的那一顆;為什麼他們能走,只有我不能走?!」隔年李怡潔獲總統教育獎,面對身體每況愈下及媒體瘋狂追逐,李怡潔在某次廣播專訪中崩潰了,「我就一直哭...就從那一次以後,我就跟她(母親)說,我不要再接受任何採訪。」直到國中唸了女校,李怡潔才再次敞開心扉,「不要當一百分的別人,做零分的自己!千萬不要讓別人決定自己的價值」,李怡潔找回笑容與自信,更籌畫著一件想都沒想過的事,就是出書。就讀高一時的李怡潔有天收到1封台東監獄受刑人來信,「他跟我說,因為他之前曾經犯過錯,他一看過我的報導之後,覺得很後悔,為什麼沒有珍惜自己的時間而去犯錯,那天我才知道,我的故事可以帶給別人那麼好、那麼大的影響,所以就決定,不如就公開,說不定可以影響更多的人,何樂而不為!」便著手出書。《7300最平凡的奢侈》去年出版,李怡潔在書中提到,「人生像個長方形,有的時候面積相同,長、寬卻不同。就像人生,即使長度差別人一大截,也可以拓展自己的寬度,最終得到的面積不見得比較小。」李怡潔解釋,拓展寬度就是「盡可能做好自己該做、想做、能做的事情,在力所能及的情況下幫助需要幫助的人。」李怡潔表示,國中畢業至今,已進行了11場演講,未來也計畫出第2本書,並積極透過參與公益活動,回饋社會。李怡潔早在國小5年級獲總統教育獎時,就將獎金5萬元全數捐出;也曾在國小母校發起「捐發票換娃娃」活動,將發票全數捐給漸凍人協會;2014年聖心教養院舉辦愛心撲滿公益活動,李怡潔也返校響應,其他像是認捐年菜、捐輪椅等,李怡潔都不落人後。自嘲實際年齡與思想年齡都超齡的李怡潔,有感而發地說,「我在小學4年級就要去面對可能活不過20歲這件事情。」、「面對這麼多事情,怎麼可能還停留在那個階段?」對於超齡,李怡潔說:「我還沒有成長,就被迫成熟。」暑假結束即將升上大四,同學口中的「潔哥」仍不放棄當編劇的夢想,未來也希望可以朝節目企劃邁進,「挖掘更多故事」。(突發中心林志青、黃子騰、曾伯愷、張貴翔/新北報導)李怡潔小檔案
年齡:24歲
疾病:脊髓性肌肉萎縮症
學歷:輔大影像傳播系三年級
獎項:
2006年總統教育獎
2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽-幸福職人甲組第一名
2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作
2018年總統教育獎
資料來源:李怡潔
出版時間08:00
更新時間21:00想知道更多,一定要看……
女兒一輩子專屬書僮 李母:曾有負面念頭看了這則新聞的人,也看了……
【有片】尋仇狹路相逢 男遭砍2刀送醫
【獨家】工程鷹架倒塌封街 民眾:就像災難現場 
10歲女怕媽媽傷心 忍遭叔性侵一度稱「忘了」


漸凍人李怡潔在有限的生命長度中,不斷拓展人生寬度,力求人生面積極大化。陳建緯攝

李怡潔小時候肥嘟嘟的可愛模樣,讓父母無法想像,怎會跟漸凍人扯上關係。李怡潔提供

李怡潔(左)從小就是家裡的開心果,與姊姊(右)感情融洽。李怡潔提供

直到李怡潔漸漸長大,父母發現她必須扶著物品才能站立,驚覺一切都不尋常。李怡潔提供

李怡潔(右)2006年獲得總統教育獎,從前總統陳水扁(左)手中接獲獎座。李怡潔提供

一封從台東監獄寄出的信,讓李怡潔走出人生幽谷,決定要藉由自己的故事影響更多人。翻攝畫面

李怡潔去年把自己的心路歷程集結出書,更在全台巡迴演講,希望幫助更多人。李怡潔提供

李怡潔透過手機螢幕充當滑鼠,打字速度不輸一般人。林志青攝

李怡潔(左1)即將邁入大四,未來希望能朝編劇及節目企劃發展。曾伯愷攝

人氣(185344)