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【微視蘋】不被罕病擊倒 她靠冥想、插畫走出一片天

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「糖果小俠」展竹芬原本是上班族,十多年前確診自體免疫系統疾病,同時患有乾燥症、出汗症又被判定是紅斑性狼瘡高風險族群,愛美的她選擇不吃藥,最後決定要辭職放慢生活步調,靠著冥想、藝術創作也能走出自己的人生。

炎炎夏日,出門一定撐傘、自備大水壺,隨時補充水分。今年47歲的糖果小俠,在2006年確診患有自體免疫系統疾病,患有乾燥症、多汗症,2011年取得終身重大傷病卡。「之前上班上到晚上十點,眼睛會黏起來睜不開,就算我用力睜開,一閉上又黏起來。因為真的太乾了」其實早在國中開始,小俠就經常動眼睛的手術,醫生告訴她「你就是不哭才會眼睛這麼乾」現在回想起來,當時乾燥症就發病了。現在她辭去原本的工作,要好好調養身體。

有幾次她不敵病痛,偷偷掉淚。因為愛美的她臉上灼熱,看起來永遠紅通通的。吃藥又會反黑,擔心唇色變更深,最後小俠決定不吃藥,要自己克服病魔。偶然一次接觸冥想,小俠發現,她可以跟自己對話,她告訴自己沒有病、沒有不舒服。隔天起床精神百倍,臉也不紅、眼睛也不乾。之後她就靠著冥想,早睡早起、多休息的作息,控制病情。現在身體報告的指數,都在控制範圍內。她表示這種方式必須要很有毅力,並不適合每個人。

「我閉上眼睛就可以看到一些色彩,然後我就會畫一個女生,眼睛閉著在冥想,之後我再加入色彩」冥想過程帶給小俠創作靈感,同時也透過畫畫療育病友。之後她結合自己的心路歷程,以及病友的故事,搭配插圖,在2017年出了人生第一本書。現在更準備推出line貼圖。

沒有工作壓力的小俠時間變多,開始會在生活中製造情趣,例如:烤餅乾、做果醬,拿到店裡寄賣,增加一點生活費,同時也是抒壓。

沒有正職工作,靠著打零工賺生活費,「如果你身體只能提供你賺到一萬元的能力,又為什麼要強迫自己一定要賺到五萬元呢?」小俠表示,雖然經濟狀況不如過去,但只要節省一點,日子還是可以過,健康才是重要的。

「自體免疫系統疾病,就是自己打自己。我們一出生就被社會框架,要變成一個符合社會期待的人。身體會覺得你不是你,就開始攻擊。現在我就做自己,放慢步調,也不用迎合社會腳步。身體就會發現我就是我,就不會攻擊。」

冥想過程不僅讓小俠感到身心放鬆,同時也讓她更能用樂觀的心情來面對自己的病,她將繼續透過冥想和自己溝通,同時也將繼續創作,鼓勵病友。(林彤潔/台北報導)

展竹芬小檔案
年齡:47
學歷:政大廣電系、南加大語文學院。
經歷:以經理人身分,與王建煊和謝啟大,參加飛碟電台執照申請面試,取得營業執照。
  2011年,獲得《第十五屆兩岸新聞報導獎》公民記者類入圍。
  2006年,自體免疫系統疾病乾燥症確診。
  2011年,取得終身重大傷病卡。
  2013年,告別全職職場,擔任小學代課老師,推出Very CoAi雙果果醬。
  2015年,開始創作「糖果小俠療癒畫」系列。
家庭狀況:父母雙親、一位哥哥,排行老么
資料來源:《蘋果》採訪整理

發稿:00:02
更新:09:29


糖果小俠透過畫畫療癒自己。李柏毅、陳卓邦攝

冥想讓糖果小俠戰勝病魔,也獲得靈感。李柏毅、陳卓邦攝

為了戰勝病魔,糖果小俠讓自己心理先健康起來。李柏毅、陳卓邦攝

手腳冰冷是糖果小俠的病癥之一。李柏毅、陳卓邦攝

因為生病,不能晒太陽,糖果小俠出門必定遮陽。李柏毅、陳卓邦攝

因為怕光,連電視都要進行阻隔。李柏毅、陳卓邦攝

糖果小俠作畫時獲得平靜。李柏毅、陳卓邦攝

糖果小俠的畫,個人特色十足。李柏毅、陳卓邦攝

糖果小俠也透過電腦繪圖。李柏毅、陳卓邦攝

獲得出畫機會,對糖果小俠是一大鼓勵。李柏毅、陳卓邦攝

透過手做小物,也是紓壓的方式。李柏毅、陳卓邦攝

製作麵包、餅干及果醬,也是她的專長。李柏毅、陳卓邦攝

手做小物讓糖果小俠心情變好。李柏毅、陳卓邦攝


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