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【蘋果人物】「想著要快樂生活就不會痛苦」 獨輪車女孩勇戰血癌

雲林縣小學五年級女學生蘇玄樺六歲時罹患血癌,曾因化療導致頭髮掉光,到女廁上廁所時,卻被男同學笑走錯廁所,讓她一度不願上學。但她為了繼續念書、與好友開心出遊,全力對抗病魔,僅花2年就學會4年課業,在班上名列前茅,還可以輕鬆自在地騎獨輪車,不向命運低頭的精神讓她在今年5月榮獲總統教育獎。被問到如何克服一切,她笑著說「只要想著快樂過生活就不會痛了」。雲林縣南陽國小的操場傳出笑聲,那是戴著眼鏡、掛著口罩的蘇玄樺。她雖然比其他同學瘦小,但仍和同學在上頭開心跑跳,假日還可以到廟埕輕鬆自在地騎獨輪車。看起來尋常的景象,卻是她忍著血淚努力的成果。蘇玄樺6歲時突然反覆發燒,經常進出醫院,最後被確診罹患血癌。「這種事怎麼會發生在我們家的人身上」,父親蘇家慶表示,起初沒辦法面對,也想過最壞打算,但思考後覺得「這是上天給我們一個最好的考驗」,開始試著去了解它,遵從醫師指示,全家人一起陪著玄樺抗癌。蘇玄樺說,當初右肩插著靜脈導管,害怕血液流通不順暢,動作不敢太劇烈,避免撞壞靜脈導管,下課只能待在教室,不能跟大家一起衝出教室玩樂,還得常常請病假,課業跟不上,但最痛苦的是部分同學的嘲笑。因為化療,她的頭髮掉光,到女廁上廁所時,卻被男同學笑走錯廁所,讓她很難過也很生氣,因此不想出門躲在家中,怕再被別人笑她是男生。一度讓玄樺不想去上學的是同學,但讓她很想去上學的也是同學。玄樺說,有人鼓勵她「趕快好起來,就能跟大家出去玩!」讓她更積極地接受療程。爸爸蘇家慶回憶,一開始很害怕,家裡隨時有一卡行李箱,就是要面對突發狀況,經常深夜,從雲林趕到台南成大醫院急診,每5個星期就必須有一周住院治療,恢復到一定的健康指數才能出院,等待時間讓家屬很煎熬。蘇家慶說,玄樺打完類固醇後,心性會有很大改變,變得比較黏媽媽,只要母親不在病房內,玄樺就會開始疑神疑鬼,不斷反覆問「媽媽為何不在?」別人都不能接近或碰到媽媽,甚至半夜起來坐在床邊看著媽媽,母親也因此被嚇壞。玄樺姊姊回憶,那時候自己在讀國中,父母常在半夜就帶著玄樺急診,身兼母職的她,得照料好弟弟、妹妹作息,還要等著電話、等著父母回來,很沒有安全感,害怕玄樺可能再也回不了家。化療療程的最後,蘇家慶很恐慌,害怕只要這關過不了,恐怕就得面臨骨髓移植,如果身體產生抗拒,可能隨時要跟玄樺說再見。所幸玄樺喜歡騎獨輪車,因此比一般小孩體力還要好,也是對抗病魔成功的主因。玄樺的三、四年級導師吳美秀表示,起初最擔心的是玄樺的身體,但狀況好轉後,發現玄樺課業進度落後,連注音四聲都沒辦法分清楚,但玄樺卻是有不服輸的心,只用2年時間,就把4年進度跟上,甚至在班上排名前十,真的很不簡單。剛上任的南陽國小校長蔡維哲表示,玄樺個性樂觀、積極向上,加上勵志的求學過程,是得總統教育獎的主要原因,透過玄樺的故事,相信可以激勵更多學童,遇到挫折時不要害怕。談到長大後的到夢想,玄樺堅定地表示「我想當醫生」,她解釋,很想知道自己怎麼生病的?也能協助更多人治好血癌,更希望透過自己的經歷告訴大家,其實血癌不可怕,讓病友都像她一樣能夠快快好起來。這次拿了15萬的總統教育獎獎金,玄樺說,「我要捐給爸爸」,運用在發展、宣傳獨輪車上,因為學校的獨輪車都很舊了,應該換新了,讓大家都有好騎的獨輪車可以玩。而玄樺假日時,也會到北港朝天宮,在廟埕與大家玩獨輪車,貼近人群。「只要想著快樂過生活就不會痛了!」玄樺鼓勵大家,當初也有時候也有覺得辛苦、甚至不想吃藥的時候,但有人鼓勵她「趕快好起來,就能跟大家出去玩!」讓她更積極的接受療程,現在她也鼓勵大家一定要懷抱希望,想著病好了就可以做自己喜歡的事情,這樣就會開朗許多。(田兆緯、張哲偉、張喆喜/雲林報導)


玄樺(左)感謝父母的陪伴,加上抱持著希望,讓她能夠度過難關。張哲偉攝

玄樺靠著與父親一起練獨輪車,讓她體力變好,可以對抗病魔。張哲偉攝

玄樺靠著與父親一起練獨輪車,讓她體力變好,可以對抗病魔。張哲偉攝

玄樺(戴口罩)現在已經可以開心與同學外出玩樂。張哲偉攝

玄樺父親蘇家慶(右)回憶抗病過程,覺得漫長的治療時間,讓人覺得煎熬。張哲偉攝

玄樺靠著與父親一起練獨輪車,讓她體力變好,可以對抗病魔。張哲偉攝

玄樺努力讓自己像一般同學, 但上課時需要戴著口罩,避免遭受病菌感染。田兆緯攝

玄樺的姊姊蘇珮瑜,回憶治病過程中,她身兼母職壓力頗大。張哲偉攝

玄樺上課時需要戴著口罩,避免遭受病菌感染。田兆緯攝

蘇嘉慶每周日晚間7點固定會帶女兒蘇玄樺到朝天宮廣場前騎獨輪車。張喆喜攝

眾多小朋友齊聚一起玩樂更加有趣,帶著口罩的蘇玄樺體力相當好又活潑。張喆喜攝

蘇玄樺(左一)牽著其他小朋友開心練習獨輪車。張喆喜攝

蘇玄樺說「我想當醫生」,她解釋,很想知道自己怎麼生病的。張喆喜攝

蘇玄樺活潑體力好,很容易親近群體一起遊戲。張喆喜攝

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