寶寶先天性心臟病　母親日日對肚唱心跳歌

出版時間：2019/12/02 00:07

踏入30歲大關，Nilam和Samuel決定結婚。他們在共同好友的生日派對上認識，性格「一凹一凸」：女生善於計劃、處事有條有理；男生性格隨緣、很懂得遷就別人。他們婚後很快便懷上了孩子，Nilam較理性，憧憬圓滿的家庭生活，就是「有爸爸、媽媽和小朋友」；Samuel得悉孩子的來臨，跑到過世好友的墓碑前痛哭流涕，「覺得是他在天之靈送給我的禮物。」
 
懷孕20周，夫妻倆去照超音波，「之前做了功課，醫生會數一下手指腳趾，像完成一份有趣的checklist一樣。」不過，檢查的時間長度超乎Nilam想像，超音波探頭在肚皮某個位置不斷來回，氣氛由期待變成緊張。最終，醫生發現胎兒心臟結構異常，懷疑患有先天性心臟病，建議作更深入檢查及染色體檢測。這份禮物，也是一份考驗。
 
為人父母的心情
 
胎兒最終確診法洛氏四重症，即是有心室中隔缺損、右心室出口狹窄、主動脈跨位、右心室肥厚問題。四個問題一齊出現，徹底打亂了這對準父母的陣腳。產前診斷發現非遺傳引致，是「純屬不幸」。雙方父母亦難免憂心，「照顧長期疾病的小朋友不容易，你們還年輕，還可以嘗試。」
 
苦口婆心的勸說，卻讓他們更加明白，為人父母永遠都要操心。就算孩子再大、過得再好，將來都也有很多未知數，還是不得省心。產檢將孩子會面對的困難提到眼前，他們反而覺得是不幸中的大幸，因為未來變得清晰可見了，他們能更早做好準備，迎接新生命。
 
看女兒臉色做人
 
法洛氏四重症若血液含氧量太低，患者會呼吸異常、身體發紫，嚴重會在幾分鐘内休克而死亡。手術是治療的唯一方法，外國曾有三個月大就成功接受手術的案例，但醫生判斷果果(女兒小名)要再長大一點才合適。等待治療那段日子，他們難免會患得患失，經常半夜起床，摸摸女兒的鼻子，感受一下她的呼吸心跳才會安心。媽媽更特地從美國買了一雙襪子，可以偵測心跳和含氧量，低至危險水平就會響。好幾次儀器誤鳴，嚇壞了全家人。
 
爸爸說，要常常看著女兒臉色做人，連小嬰兒哭鬧，都會擔心活動量太大而使臉色變紫。一歲生日前夕，果果終於等到最佳時機。這場手術，在果果的胸口留下一條又長又深的疤痕，卻也是她打勝仗的紀念品。現在，2歲的果果與同齡小孩無異，精靈活潑。不過在7歲之前，要定期觀察肺部發育情況，判斷是否須要再開刀。
 
信得過香港醫療系統
 
訪問約在時局紛擾的夏天，不少人想移民尋找出路，他們卻希望女兒能生於斯，長於斯。「很幸運她在香港出生，可以很安心地被醫生治療，不必擔心其他無謂的事情。」
 
瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生陳羲舜是果果的主治醫生之一，他笑説，兒童心臟科醫生看病人，「是看一輩子的。」那是因為他們一直在追趕醫療科技的進步，整體病人的存活率都在提高，病患成年後還可以轉到成人先天心臟科跟進。
 
陳醫生說：「我們的確見證過很多苦難，在醫院專門治療小朋友，感觸也很深刻。」訪問前的那個周末，他剛出席了病人的喪禮。「我也很明白，先天疾病給人一種計時炸彈的感覺，但不是所有情況都是悲觀的，重點是病患者清楚自己將會面對的事情。」
 
他坦言，以前準父母得知胎兒患病，選擇終止懷孕的比例較高。「現在，我們會經常討論patient journey(病人歷程)這回事；在兒童心臟科，歷程更常是在父母懷孕時就開始了。」除了照顧患病嬰兒，也協助父母策劃未來。「醫療上，我們有很多事情可以做，但是如何讓病人和家屬走這條路走得更容易一些，其實也很重要。」
 
他分享到，自己有好幾位病人，長大後成了學界運動員，對他的身分來説，「其實有些尷尬。」因為某些類型的先天性心臟病，不適合做高強度運動。「但是當一個年輕人、十來歲，來到你面前說『足球就是我的生命』，你如何去拆解這件事呢？當你視他為一個人的時候，要直接叫他不要追夢，很難説出口。」他半開玩笑地說，作為一個有「人性」的醫生，要花時間和病人談風險。
 
「我想做病患者的同行者，陪著他們去經歷。」陳醫生說。
「因為在香港，所以我有信心讓她出生。」Samuel說。
（香港蘋果動新聞／提供）

目前2歲的果果，看起來與同齡小孩一樣健康活潑。香港蘋果動新聞提供
目前2歲的果果，看起來與同齡小孩一樣健康活潑。香港蘋果動新聞提供

本新聞文字、照片、影片專供蘋果「升級壹會員」閱覽，版權所有，禁止任何媒體、社群網站、論壇，在紙本或網路部分引用、改寫、轉貼分享，違者必究。

關鍵字

先天性心臟病

法洛氏四重症

下載「蘋果新聞網APP」


有話要說 投稿「即時論壇」
更多

《一家人》

新聞
回到最上面
每日一句 樂透發票 分類廣告 天氣 爆料投訴 中獎名單 贈獎活動 行動版
回到最上面