寶寶先天性心臟病 母親日日對肚唱心跳歌

出版時間:2019/12/02 00:07



踏入30歲大關,Nilam和Samuel決定結婚。他們在共同好友的生日派對上認識,性格「一凹一凸」:女生善於計劃、處事有條有理;男生性格隨緣、很懂得遷就別人。他們婚後很快便懷上了孩子,Nilam較理性,憧憬圓滿的家庭生活,就是「有爸爸、媽媽和小朋友」;Samuel得悉孩子的來臨,跑到過世好友的墓碑前痛哭流涕,「覺得是他在天之靈送給我的禮物。」
 
懷孕20周,夫妻倆去照超音波,「之前做了功課,醫生會數一下手指腳趾,像完成一份有趣的checklist一樣。」不過,檢查的時間長度超乎Nilam想像,超音波探頭在肚皮某個位置不斷來回,氣氛由期待變成緊張。最終,醫生發現胎兒心臟結構異常,懷疑患有先天性心臟病,建議作更深入檢查及染色體檢測。這份禮物,也是一份考驗。
 
為人父母的心情
 
胎兒最終確診法洛氏四重症,即是有心室中隔缺損、右心室出口狹窄、主動脈跨位、右心室肥厚問題。四個問題一齊出現,徹底打亂了這對準父母的陣腳。產前診斷發現非遺傳引致,是「純屬不幸」。雙方父母亦難免憂心,「照顧長期疾病的小朋友不容易,你們還年輕,還可以嘗試。」
 
苦口婆心的勸說,卻讓他們更加明白,為人父母永遠都要操心。就算孩子再大、過得再好,將來都也有很多未知數,還是不得省心。產檢將孩子會面對的困難提到眼前,他們反而覺得是不幸中的大幸,因為未來變得清晰可見了,他們能更早做好準備,迎接新生命。
 
看女兒臉色做人
 
法洛氏四重症若血液含氧量太低,患者會呼吸異常、身體發紫,嚴重會在幾分鐘内休克而死亡。手術是治療的唯一方法,外國曾有三個月大就成功接受手術的案例,但醫生判斷果果(女兒小名)要再長大一點才合適。等待治療那段日子,他們難免會患得患失,經常半夜起床,摸摸女兒的鼻子,感受一下她的呼吸心跳才會安心。媽媽更特地從美國買了一雙襪子,可以偵測心跳和含氧量,低至危險水平就會響。好幾次儀器誤鳴,嚇壞了全家人。
 
爸爸說,要常常看著女兒臉色做人,連小嬰兒哭鬧,都會擔心活動量太大而使臉色變紫。一歲生日前夕,果果終於等到最佳時機。這場手術,在果果的胸口留下一條又長又深的疤痕,卻也是她打勝仗的紀念品。現在,2歲的果果與同齡小孩無異,精靈活潑。不過在7歲之前,要定期觀察肺部發育情況,判斷是否須要再開刀。
 
信得過香港醫療系統
 
訪問約在時局紛擾的夏天,不少人想移民尋找出路,他們卻希望女兒能生於斯,長於斯。「很幸運她在香港出生,可以很安心地被醫生治療,不必擔心其他無謂的事情。」
 
瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生陳羲舜是果果的主治醫生之一,他笑説,兒童心臟科醫生看病人,「是看一輩子的。」那是因為他們一直在追趕醫療科技的進步,整體病人的存活率都在提高,病患成年後還可以轉到成人先天心臟科跟進。
 
陳醫生說:「我們的確見證過很多苦難,在醫院專門治療小朋友,感觸也很深刻。」訪問前的那個周末,他剛出席了病人的喪禮。「我也很明白,先天疾病給人一種計時炸彈的感覺,但不是所有情況都是悲觀的,重點是病患者清楚自己將會面對的事情。」
 
他坦言,以前準父母得知胎兒患病,選擇終止懷孕的比例較高。「現在,我們會經常討論patient journey(病人歷程)這回事;在兒童心臟科,歷程更常是在父母懷孕時就開始了。」除了照顧患病嬰兒,也協助父母策劃未來。「醫療上,我們有很多事情可以做,但是如何讓病人和家屬走這條路走得更容易一些,其實也很重要。」
 
他分享到,自己有好幾位病人,長大後成了學界運動員,對他的身分來説,「其實有些尷尬。」因為某些類型的先天性心臟病,不適合做高強度運動。「但是當一個年輕人、十來歲,來到你面前說『足球就是我的生命』,你如何去拆解這件事呢?當你視他為一個人的時候,要直接叫他不要追夢,很難説出口。」他半開玩笑地說,作為一個有「人性」的醫生,要花時間和病人談風險。
 
「我想做病患者的同行者,陪著他們去經歷。」陳醫生說。
「因為在香港,所以我有信心讓她出生。」Samuel說。
(香港蘋果動新聞/提供)

目前2歲的果果,看起來與同齡小孩一樣健康活潑。香港蘋果動新聞提供
目前2歲的果果,看起來與同齡小孩一樣健康活潑。香港蘋果動新聞提供

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