正視腦退化病名 學者:稱「失智症」污名認知障礙者

出版時間 2021/09/21
論者主張繼續稱為「失智症」,對患者的污衊。示意圖
論者主張繼續稱為「失智症」,對患者的污衊。示意圖

伊佳奇/認知症整合照護專家、長照政策研究者,曾任教大學政治學系

今天(9月21日)是世界阿茲海默症協會所訂為「世界阿茲海默症日」(World Alzheimer’s Day),但衛福部卻擅改為「世界失智症日」,世界阿茲海默症協會(Alzheimer’s Disease International, ADI)的名稱也改為世界失智症協會,擅改國際組織名稱已經是非常無禮的事,甚至還做出與世界阿茲海默症協會努力於去污名化背道而馳的事,繼續稱為失智症,對患者的污衊。

早期發覺、診斷並改善生活方式

世界阿茲海默症協會清楚說明,認知症(Dementia)是形容影響記憶、思考、行為與情緒的不同類型的腦部障礙,阿茲海默症是認知症類型中比例最高的一種,其他還包括:血管型認知症、巴金森認知症、額顳葉認知症等類型。

世界阿茲海默症協會致力於去污名化,促使民眾願意認識此一腦退化性綜合症候群,也由於目前沒有藥物可治癒,所以2021年世界阿茲海默症日的主題是:「認識認知症,了解阿茲海默症(”Know Dementia, Know Alzheimer’s”)」。強調早期發覺,早期診斷及早期改善生活方式的重要性。

聯合國於2007年3月30日公布《身心障礙者權利公約》,承認身心障礙者存在的價值與其對社區整體福祉與多樣性所作出之潛在貢獻,並承認促進身心障礙者充分享有其人權與基本自由,以及身心障礙者充分參與。

「失智」兩字有不客觀負面形象

台灣於2014年施行「身心障礙者權利公約施行法」,疾病名稱正名即是給予身心障礙者人權的保障與尊重,「失智症」給一般人是負面、污衊的形象,無法客觀、中立敘述疾病,亞洲其他使用漢字的國家和地區的政府及民間組織陸續進行了對癡呆或失智的正名,包括:日本、香港、中國重要城市。

國際阿茲海默協會將於今天發布的《2021年世界阿茲海默症報告》將重點關注認知症診斷這一關鍵主題。已向臨床醫生、認知症患者和護理人員以及該協會員徵求意見和建議,線上調查收到了超過3500份回復。這份名為「認知症確診之旅」報告將講述從認知症患者那裡得到診斷的第一手經驗。

確診仍然是全球面臨的一項重大挑戰,估計仍有90%的病例未得到確診,尤其根據流行病學預估有超過1500萬罹病人口的中國,確診率不到10%,台灣的確診率雖比其他國家為高,但確診也一樣需要等待很的時間,且確診之後的協助,極為欠缺,社區支持網嚴重不足

國際阿茲海默協會認為,目前正處於一個關鍵時刻,診斷學的發展和潛在的治療突破,這意味著這是照亮「認知症確診之旅」的完美時間,希望帶給家屬希望。

確診後的照護需落實患者人權

由於確診之後,接著是漫長的照護道路,國際阿茲海默協會除致力於去污名化、推動認知症患者人權的維護、提供照護者在照護的支持與知識,已幫助照護者瞭解認知症,才能與認知症生活在一起(Living with Dementia),並鼓勵照護者能深入瞭解患者的生命史、個性、喜好、現存能力等,才能根據逐漸缺損的認知功能規畫出適宜的照護方式。

如果台灣仍是繼續污名化此一腦退化性綜合症候群,讓「失智」兩字緊緊與疾病名稱纏繞在一起,使得民眾憂慮罹患此一疾病就代表失去「智慧」、「智力」,成為一位無能的人,政府編列再多預算,民間再多的努力,都將事倍功半,寄望政府別再污名化,也別再擅改國際組織名稱,真正關心民眾權益,落實認知症患者人權。


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