四肢發黑 3歲娃搏死神

不換心「只能活到4歲」 母盼納罕病補助

更新時間: 2014/11/20 05:00

【邱俊吉╱台北報導】三歲女童樂樂罹患遺傳疾病馬凡氏症,今年已動過三次大手術,近日又因細菌感染,引發多重器官衰竭,先在成大醫院裝葉克膜搶救、上周四轉至台大兒童醫院加護病房,至今未脫離險境、全身插滿管子;她的母親昨公開訴說樂樂的經歷,籲政府將此症納為罕見疾病,讓患者都能獲罕病補助。國民健康署昨指會加速討論。

馬凡氏症貌似老人

動刀3回不幸感染

國健署允加速討論

馬凡氏症小檔案

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