A3804 1歲女罹重病 復健路遙

出版時間 2015/11/23
阿蘭(右)得照料么女密集復健無法工作,左為讀高二的次女。
阿蘭(右)得照料么女密集復健無法工作,左為讀高二的次女。

阿蘭說,女兒出生時脊椎尾端皮膚上突一塊脂肪瘤,「今年4月手術後,醫生說要把握黃金期持續復健,把神經拉扯對肌肉骨骼發育影響降到最低」,目前她得照料么女密集復健無法工作,每月仰賴低收等補助共2萬200元,扣除房租6000元後,不敷母女4口開銷,公所社會課表示,已協辦民間單位急難金1萬5000元及物資協力,再轉介至蘋果基金會,基金會訪視後已撥款紓困。

阿蘭么女下背部已動手術,日後還需把握黃金期密集復健。

被前夫拖累頻躲債

阿蘭說,現年讀高二和高三的女兒是和前夫所生,她說,自己在3歲時母親離家,由姑姑養大至國中,再隨父親再組的家庭生活,因家計緊絀,她利用周末做童工賺生活費,在外讀高職畢業沒多久,認識前夫共組家庭,「前夫用我的名字辦卡借錢,結婚12年,有一半時間我帶孩子到處躲債。」6年前離婚重生後,她靠工廠作業員養家,認識同事男友有了么女,但懷孕5個月時,孩子的爸突然離職,電話也換了,「自己做的自己承擔」。

阿蘭唯一手足妹妹阿婷說:「小外甥女出生後,姊更艱苦,泡麵或粥配罐頭果腹,到黃昏市場撿便宜青菜,不到最後關頭不求救。」阿婷說,自己兼顧兩子和眼盲婆婆,小外甥女出生後每月常協助3、5千元,但難長期協力幫助。
採訪時正逢阿蘭次女小琪放學回家,她說:「媽一直遇人不淑,但我都安慰她,我們母女團結力量大,一定過難關。」小琪利用上課午休做學校清潔工作,每月賺取500元支應學雜費等開銷。
阿蘭憶及,躲債時第一份工作是網咖櫃檯,老闆娘知悉困境後,整理倉庫讓母女3口免費住7年,「後來接受公所、慈善團體協助,苦中有甜美,我和女兒們都很感恩。」

中國醫藥大學附設醫院神經外科主治醫師鄭宇凱表示,「脂肪脊髓膨出症」屬隱性脊柱裂,致因為胚胎發育時產生畸形,研究中未有與遺傳相關的結論,發生率不到萬分之1。
鄭宇凱說,新生兒出生時背部皮膚異常,下背部脂肪瘤、不正常叢生毛髮、血管瘤或是凹陷,家長要特別注意,八成合併有脊髓牽扯現象,需及早手術並持續復健,臨床上因忽略就醫的個案,成長時開始牽扯神經造成傷害,嚴重的話導致大小便失禁、脊椎側彎或肌肉萎縮。鄭宇凱也建議孕婦多補充葉酸有助胎兒神經發育,可降低此病發生率。

即起免費看《蘋果新聞網》 歡迎分享

在APP內訂閱 看新聞無廣告 按此了解更多