單親壯男確診小腦萎縮症 憂2國中子女往後

更新時間: 2020/10/12 03:00
單親爸阿炳(中)今年8月確診小腦萎縮症,現在已無法正常工作,擔心讀國3的兒子(左)跟讀小6的女兒無人照料。
圖片來源 : 蘋果新聞網

基金會編號:A5000

「江記者嗎?我是阿炳,我得了小腦萎縮症,拜託你再來看我。」52歲阿炳(劉炳春)講話微微顫抖,在電話中如此說道;今年6月單親爸阿炳因膝關節更換,無力工作養育2子女,記者曾到家中訪視關心並協助申請急難金協力,未料不到2個月,記者再接到阿炳來電時,竟得知如此噩耗。

報導•攝影╱江品璁

記者再訪時,阿炳已無初次訪視時那樣爽朗,他對記者說,父母已過世,自己有心臟病史,4年多前因心臟衰竭,全身水腫,領有輕度器障證明,但即便如此,還是勉強自己到工地當油漆工,每月賺2萬多元撐家,也許是經濟不夠穩定,前妻常跟自己吵架,4年前離婚後,自己單親扶養2個現讀國3、小6的兒女,一家3口住在老家,生活雖不富裕,日子卻也幸福可過。

更換人工膝關節仍走路不平衡查出罹病

阿炳接著說道,大概3年前,自己就感覺到走路無法平衡,當時到醫院檢查,醫生說是睡不飽、吃不好,不要瞎操心,要自己回家好好休息,但這3年來症狀一直都沒改善,今年3月,懷疑是右腳膝蓋磨損,導致膝蓋無法彎曲影響平衡,因此到醫院更換人工膝關節,但休養3個月後,走路搖晃的問題還是沒改善,7月改看耳鼻喉科,中耳平衡也正常,醫生才覺得事有蹊蹺,又轉去腦神經科檢查,確定是小腦萎縮症病發,「這可能是我的命吧。」

阿炳慘笑道,其實早有預感,自己就是那命中注定的一員,因為重度精障的母親當年也是小腦萎縮症患者,全身癱瘓插管,在8年前過世,現在輪到自己發病,真的很怨嘆上天的不公平,「我從小家境貧窮,衣服褲子都是舊的,連唯一的鞋子也是哥哥留下的舊皮鞋,所以高中畢業後就直接入伍當兵,還沒退伍前,爸爸就因為中風、敗血症過世。」

阿炳繼續回憶道,自己最快樂的時光,反而是大家避之唯恐不及的當兵,因為當兵不管有錢沒錢、學歷高學歷低,都是大頭兵,沒有比不上別人,好快樂,「所以我自願留營4年多,在海軍124艦隊德陽艦上,還去過太平島運補,當時太平島上還全是森林,沒有什麼設施,官階最高做到上士三級,原本還預計要被派去法國接拉法葉艦。」阿炳滔滔不絕說著,好像忘卻自己已經行動不便,時光倒流到他20多歲,那神采奕奕的樣子。

返鄉照顧精障且患小腦萎縮症母親至去世

但阿炳最終仍沒有在他深愛的海軍待上一輩子,現實終究擊潰了他,阿炳對記者說,自己共3手足,當時還未被檢查出罹患小腦萎縮症的母親,先是因為精神病發作需有人看顧

,但哥哥姐姐已各有家庭,當時還單身的自己只得被迫退伍返家照顧母親,後來從事過捆工、油漆工等,多為臨時性質的工作,現在小腦萎縮症發病後,更是連零工都沒辦法做,「一家3口現在就只靠低收跟殘障津貼共17027元維生,要維持一個家庭真的很不容易。」

阿炳14歲讀國3的長子小誠說,自己在校成績不錯,都在前幾名,應該可以考上第一志願高中,醫生建議自己跟妹妹都要去做檢測,「我並不特別煩惱自己也得小腦萎縮症,因為知道缺陷反而比較好,更能規劃未來。」阿炳12歲讀小6的女兒小圓也說,爸爸身體不好,自己跟哥哥都會幫忙分擔家事,「現在煩惱未來的事情也沒用。」兒女都表現得相當豁達。

阿炳則說,父母過世後,跟手足的交集也就愈來愈少,前幾年還有跟大哥聯絡,那時他身體還健康,「但現在他們手機電話都換了,也很久沒來看我,也不知他們現在過得怎麼樣,是不是也平安健康。」阿炳接著說,雖然自己得了不治之症,「希望我的孩子們未來可以活的好一點。」

3口家為2款低收入戶月領補助17027元

當地社福中心社工表示,阿炳一家為2款低收入戶,每月補助17027元。當地社會關懷協會總幹事表示,阿炳為家中主要經濟來源者,現確診為小腦萎縮症難正常行走工作,嚴重影響家庭經濟,因此轉介蘋果慈善基金會,基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。

中華小腦萎縮症病友協會社工邱菀蓁表示,每位小腦萎縮症患者發病退化的過程都不一定,部分病患從確診到癱瘓,可能4~5年的時間,但有些病患可以到10年左右才逐步癱瘓,根據過往經驗,如果病患本人持續不間斷的復健走路、訓練說話,可以延緩神經萎縮的速度,因此患者本身的意志力非常重要,若孩子接下來也診斷為小腦萎縮症患者,做為父親更有義務要展現出努力不懈、積極求生的態度,成為孩子們的榜樣。

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