癌末婦因4歲腦麻兒勇敢向前 「他是榜樣」

更新時間: 2020/10/16 03:00
罹腦癌4期的阿婕(前左)幫腦麻長子小棋(前右)管灌,先生阿欽(後左)在旁照顧次子小翔(後右)及么女小筠。
圖片來源 : 蘋果新聞網

基金會編號:A5004

訪視時,39歲阿婕(陳宜婕)正到醫院探視血液遭細菌感染的雙胞胎長子小棋,4歲小棋是腦麻兒,出生後不停進出醫院,罹患4期腦癌阿婕說,小棋是她對抗疾病的榜樣,「孩子這樣的身體,面對疾病還是這麼勇敢,自己的病不算什麼。」

報導.攝影/韓旭爾

阿婕說,她常感暈眩多年,因自己有貧血沒放在心上,直到今年6月初開始出現嚴重頭痛、右側手腳無力,到地區醫院就醫4次才查出罹患4期腦癌,她除老大小棋外,還有雙胞胎老二小翔和1歲多女兒小筠,「醫生說明病情時,我不知流了多少眼淚,心裡想的都是孩子,萬一我走了,孩子怎麼辦?」

腦瘤術後口服標靶藥物「聽力少7成」

阿婕說,醫生說腫瘤有5公分,因已壓迫神經,當時馬上轉診到醫學中心進行手術,8月中做完30次放療,目前正吃健保標靶藥物,「醫生坦白說,我的癌症是神經膠質母細胞瘤,預後普遍較差,交待不要太勞累,避免復發,我就一切都交給上帝,只希望有更多的時間能陪孩子。」阿婕說,她治療後留下一些後遺症,「智力、記憶力減退,反應遲滯,有時講話會結巴,比較嚴重的是右耳聽力大概少了7成。」

阿婕又說,她過去曾有段失敗婚姻,與前夫育有19歲、18歲一對子女,都由前夫撫養,但與孩子仍常互動,她與35歲先生阿欽(辜子欽)婚後2、3年懷孕不順,就醫檢查才知她輸卵管阻塞,花光夫妻約70萬元,接連做了5次試管嬰兒才成功懷上雙胞胎兒子,「產檢原本一切正常,不料孕期約26周不正常出血,雖馬上住院安胎,但到30周時,醫生發現小棋心跳不穩,緊急剖腹生產。」

腦麻兒雙眼失明四肢癱瘓「只有聽力正常」

阿婕嘆氣又說,2子出生時都只有1400公克,「當時小棋全身黑紫色, 醫生說他缺氧、腦部受損,曾跟我們溝通是不是要放棄,但這孩子是上帝賜給我們的,是好是壞我們都要接受。」阿婕說,只是小棋雙眼失明、四肢癱瘓,消化系統發育不全、吃東西常嘔吐,需以胃造口管灌,「醫生說小棋的認知和智力在評分表是0,他只有聽力是正常,這些年來不知已進出醫院多少次。」

阿婕說話時,次子小翔坐在哥哥身旁發出「喀、喀」咳嗽聲,小棋聽了發出咯咯笑聲,阿婕說,小棋對某些聲音會有反應,也開始聽懂一些話,也認得家人的聲音。接著阿婕要小棋拍拍手,他果然馬上拍手回應,「其實小棋有慢慢進步,只要給他時間,應該會越來越好。」

阿欽說,多年來他做大貨車司機養家,阿婕婚前原是美容師,但雙胞胎兒子出生後,她無法外出工作,便在家中接單做原民傳統藝品,又開班教學,夫妻每月共掙6萬多元,尚可支應5口生活、房貸。如今阿婕罹癌,雖她有時仍硬撐著做手工,但每月收入只剩數千元,「我要陪太太回診,多少也影響工作。」

學校聘56歲婆婆任時薪助理兼可照顧腦麻孫

阿婕說,罹癌後,前段婚姻所生19歲女兒小彤到家裡陪伴照顧她,也幫忙做手工藝品,目前雙胞胎兒子都讀幼兒園中班,小棋唸的是學前特教班,學校聘用她56歲婆婆阿玉婆任時薪教師助理,在小棋上課期間幫忙打理起居、管灌流質食物,同時也關照其他一起上課的身障孩子。

阿玉婆說,她自幼罹小兒麻痺,走路不大方便,領有中度身障證明,她和老伴除阿欽外,還有一個女兒因精障長年安置機構,「老伴原本做農田雜工,但3年前罹大腸癌後沒法工作,原本我在外縣市醫院做外包清潔工,去年中孫子小棋要上學前特教班需人全程陪伴,剛好學校也給我教師助理的工作機會,每月約1萬5000元,讓我能有收入支應老伴生活、女兒安置開銷。」

阿玉婆嘆氣又說,媳婦腦癌經治療後暫時穩定,「但畢竟已是4期,那有什麼事是絕對的,我真的很擔心,如果她有萬一,3個孫子都這麼小就沒有媽媽。」

學校老師協助申請教育部學產基金急難救助

小棋的班導師說:「孩子媽媽生病,我們關懷孩子家狀況,也幫申請教育部學產基金急難救助。」

阿婕娘家媽媽阿里婆說,她2年多前發現罹患慢性白血病,目前長期使用口服化療藥控制,「真不知怎麼了,我們母女都被癌症纏上了,我天天跟主祈禱,求神將阿婕的病轉到我身上來,讓我來承受。」阿里婆說,老伴去世多年,她生了2女1子,阿婕是老大,小女兒8年前因車禍生,與她同住的兒子已婚養6歲孩子,「媳婦今年2月才病逝,他家生活也很難過,沒能力幫阿婕。」

當地原家中心社工說,阿婕一家為中低收入戶,小棋領有身障補助每月5065元。阿婕雖有醫療險,上次住院手術花費近12萬元,僅獲理賠6萬多元,由於阿婕醫病抗癌尚須時日,經評估再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓窘困。

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