重症肌無力男苦顧精障母 「只剩我能扛」

更新時間: 2021/03/02 01:00
阿翔(右)罹患重症肌無力,與中度精障的7旬母親相依為命。
圖片來源 : 蘋果新聞網

基金會編號:A5089

「小姐你是誰?他是我兒子你要做什麼,我沒有怎樣拜託你不要…啊…」,採訪時70歲阿玉婆焦慮、緊張、慌張地一再重複說著,一旁他39歲獨生子阿翔(王裕翔)只能不斷安撫老母「沒事、沒事」。照料精障母是阿翔一輩子的責任,無奈他罹患重症肌無力,工作停擺生活驟變。牆上的鐘因沒電已靜止多時,阿翔的人生現也因貧病而停滯。

報導‧攝影∕張嘉恬

邁入不惑之年的男人,或是已有家庭後盾、或則全力拼事業,但阿翔則得為房租、基本開銷煩憂,訪視時他老母阿玉婆見到記者與阿翔對話,她不停地從床上爬起、躺回,將頭悶在棉被裡囁嚅說著話。

3年多前發病四肢無力需定期住院治療

費了番工夫安定老母情緒後,阿翔說,生父與母親在他8歲時離婚,她由母親在工廠辛苦工作養大,母親於他17歲時再嫁,「本來覺得媽媽晚年有人陪伴是好事,結果繼父把媽辛苦工作30年的勞退金近200萬拿去做投資,賠了再借滾了不少債,當年住的房子賣掉還債還不夠,每天都有人上門討債,12年前婚是離了,關係切乾淨,但陰影一直在,當時我送貨、跑業務幫忙還債,一點積蓄也一去不回,媽媽因為愧疚、懊悔、心痛,精神狀況愈來愈糟,診斷有躁鬱、思覺失調症」。

阿翔說當年生活驟變後,媽媽起初服藥控制病況尚做清潔零工,但長年服藥下來生活與認知功能逐漸退化,無法與人互動,已無工作能力,近年母子生活、房租仰賴他送貨、跑業務,每月收入2至3萬多元,「養老媽是我的責任,也只有剩我能扛,本來以為放下過去、重新出發,錢再賺就有,沒想到我3年多前眼皮下垂眼睛張不開、手舉不起來確診重症肌無力」。

阿翔接著說,醫生說這病是自體免疫疾病,不正常的抗體攻擊神經和肌肉,發病時眼皮、吞嚥、頸部、四肢肌肉都會突然沒力,嚴重的話呼吸肌若失能未及時急救恐喪命。阿翔提及,確診初期病況經服藥尚穩定控制,但半年前「三不五時連筷子都拿不住,也站不起來,有次連果凍都沒力氣吞,呼吸開始困難,趁自己還有意識趕快叫救護車到醫院,透析血液、換血漿,把不正常抗體代換掉」。

零工加殘津補助不到2萬難敷租屋生活

阿翔也說,因長年服用的藥物含類固醇,3年來體重直線上升了近20公斤,眼皮因肌無力總是下垂,發病時四肢會無力,騎車很危險,「握著機車龍頭,腦子想轉向,神經和肌肉卻不聽使喚」,他說,半年來因無力負重、跑外勤,加上請假頻繁無法穩定工作,現利用照服員服務媽媽空檔做行政雜工,月入約7至8000元,加上媽媽重度殘津5065元,扣除房租6000元後不敷兩人開銷。

阿翔無奈道,他病況突發難料,「發病時若照服員不在,我只能帶著媽一起住院,但她會大叫、話講不停,因為吵到別人,好幾次住到一半只能先回家」。阿翔說,曾想過將媽媽安置機構,但每月費用至少需3萬元,除了經濟上無力負擔,「媽和我一直相依為命,很依賴我,生活沒我陪伴她狀況會更糟」。

阿翔憶及,921地震當年媽媽還未再嫁,當時他已比媽媽強壯高一截,「天搖地晃時,我們蹲在地上,媽還是本能地用手護著我,她單親養我10多年,自己的命放腦後,她病了老了還是偉大的媽媽,希望我的病穩定控制,才能盡養她的責任」。

居服員每月60小時協助「他無手足壓力大」

服務阿翔老母阿玉婆的照服員阿英說,現每月提供60小時清潔環境、供餐等服務,「季節交替時阿玉婆精神狀況較難控制,會失去如廁能力,阿翔拿自己身體沒辦法,沒什麼收入,床、椅都是人家捐贈,最值錢的是電鍋和需要打火機點火的瓦斯爐,阿翔是獨生子沒手足可幫忙,身心壓力真的很大」。

里長表示,阿玉婆未有自傷或傷人的狀況,無法強制安置,阿翔母子租住處為違章建築,現又面臨搬遷困境雪上加霜,母子兩無親友支持,已連結多家慈善會協助,但均屬一次性急難金資源有限,現正協辦低收資格,盼未來阿玉婆每月殘津可提高為8836元,只是加上阿翔零工收入7至8千元,扣除房租6000元後仍不敷母子開銷,蘋果慈善基金會獲悉訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。

牧愛生命協會執行長吳美麗說,阿翔母親已70歲,雖待里長協辦低收福利身分核可後,進一步可安置減輕照顧負擔,但公費床一位難求,等待曠日廢時,且阿翔病程難料,亦無親友支持系統,此間有資源挹注,除了安定母子就醫、房租等基本開銷,亦可讓阿翔獲喘息支持,避免因疾病與照顧雙重負擔發生憾事。

台灣肌無力症關懷協會理事長余南山說,肌無力症為自體免疫疾病,體內不正常的抗體攻擊肌肉神經接受器,肌肉收不到指令,導致力不從心狀況,會影響眼皮、吞嚥、頸部、四肢肌肉、甚至呼吸肌肉,好發20至30歲女性、50至60歲男性,隨平均壽命延長,發病年齡和男性患者有增加趨勢,臨床變化多端,從輕微無症狀到嚴重致命皆有,像阿翔有吞嚥、呼吸困難已出現危象,余南山說,壓力為自體免疫系統變異主因,阿翔承擔經濟、照顧母親雙重壓力未解,即使過了此病3年治療黃金期,病況亦難控制穩定,仍需長期服藥,並及時進行血漿置換以免危及性命。

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