苦養罕病兒 單親母獲獎

出版時間:2006/12/09

【徐銘穗╱台北報導】台北縣一名媽媽因生下患有罕見疾病「瓦登伯格式症候群」的女兒,被丈夫誤會不貞,憤而離家出走,她一肩扛起照顧三名子女的責任,並長期在女兒就讀的小學擔任志工,昨獲北縣府頒模範身心障礙家屬,她謙虛地說:「只是跟小朋友一起成長!」

女兒有對藍眼睛

罕病媽媽林秀華(五十歲)表示,么女(十一歲)出身時全身發黑,還有一對藍眼珠,經診斷後才知是遺傳性罕見疾病「瓦登伯格式症候群」,併發過動與重度智能障礙,每天都不睡覺,四歲時的體重只有三千一百公克,兩三天就生病發燒。
林秀華說,么女被許多學校拒收,她四處請託才能到淡水國小特教班就讀,但常在教室內亂跑,現在已可理解生活用語,她感念老師幫忙,於是到學校擔任志工媽媽,盼能幫助其他罕病兒。

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