8%罕病家庭 爸爸落跑

王建煊聽聞落淚 籲省聖誕禮幫更多人

出版時間:2010/12/12

【陳如嬌╱台北報導】全台有近5千個罕病家庭,張老師文化公司特別為其出書,並於昨贈書給罕病家庭代表,其中一位媽媽透露罕病家庭中,約有8%、即400個因無法承受壓力而離婚或離家的「落跑爸爸」。
與會的監察院長王建煊聽聞激動落淚,直說:「不能想像有這樣的爸爸」,呼籲政府及社會要幫助罕病家庭。

張老師出書送愛

罕病基金會統計,全台有近5千個罕病家庭,張老師文化公司去年推出「微笑天使專案」,出書記錄10個罕病家庭故事,一套共有4冊,並允諾若達到銷售5千套目標,會再印5千套經由罕見疾病基金會轉送罕病家庭;王建煊也買了這套書送給監院員工和不少學校。

目前目標雖還未達成,張老師文化公司昨提前舉行贈書典禮,邀請罕病兒家長代表、王建煊及行政院長吳敦義參加。其中一位自稱Orange媽媽的家長歐玲君提到,5千個罕病家庭中,有400個因受不了壓力而離家或離婚的落跑爸爸,王建煊聽到此就哭了,他邊拿手帕拭淚邊自我解嘲:「醫生說人老後淚腺寬鬆易流淚」。
王建煊說,有罕病孩子家庭很了不起,如果大家都能來幫他們,困難就會少許多。他也趁機鼓吹,聖誕節大家互送禮物或寄聖誕卡,不如把錢省下幫更多人。
家有兩名罹患尼曼匹克症孩子的罕病家長巫錦輝是位不落跑爸爸,他的孩子因代謝異常有發育遲緩、吞嚥困難問題,巫錦輝昨說,不要可憐罕病孩子,他們能做很多事,例如可告訴其他的孩子「可以自己吞口水,吃東西是件多麼幸福的事」
吳敦義致詞指出,政府照顧罕病家庭絕不會落跑。

感性的王建煊昨聽到有父親棄罕病兒而去,不禁潸然淚下。吳貞慧攝
感性的王建煊昨聽到有父親棄罕病兒而去,不禁潸然淚下。吳貞慧攝

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