人物特寫:父苦等罕病女 開口喊爸

出版時間:2013/10/17

「我最大的願望,是蓉蓉能開口喊一聲爸爸。」輕撫著愛女臉頰,用毛巾幫她擦口水,是48歲陳鼎文與13歲女兒陳彥蓉(小名蓉蓉)的溫柔溝通方式。蓉蓉罹患罕見的雷特氏症,是成因不明的神經系統疾病,患者發展遲緩、行動能力退化、語言能力不佳,蓉蓉出生至今未講過一句話,是父母心中的痛。
陳鼎文說,蓉蓉出生後不哭不鬧,家人都覺得她像乖巧的小天使,但1歲多了還不會說話、也不會爬,表情憂鬱、不太與人互動,就醫診斷為發展遲緩、疑有自閉症,5歲時在台中榮總接受基因診斷,才發現罹患雷特氏症,全台患者不到50人。

照顧13年沒落跑

照顧罕病兒並不容易,陳鼎文與太太曾麗華從訓練蓉蓉會爬、會走,到能自行咀嚼、吞嚥食物,都花了很長時間。雷特氏症讓消化能力也發展遲緩,兩人會準備軟便劑餵蓉蓉,使她排便通順,蓉蓉雖沒法和外人溝通,但在家想如廁時,往廁所方向看,家人就會扶她去。
陳鼎文今年加入罕見疾病基金會「不落跑老爸俱樂部」,這些爸爸並沒因生下罕病兒而落跑,依舊積極照顧子女,平時則每周固定聚會,聊天紓壓、分享照料心得,也組成樂團表演,陳鼎文是樂團中的吉他手。

盼蓉蓉平安長大

除平時喜歡聽音樂紓壓,陳鼎文還常彈吉他給蓉蓉聽,蓉蓉雖不會說話,但會對父親笑,也不時靠在爸爸肩膀上撒嬌,父女倆更會拉著雙手跳舞。
陳鼎文說,蓉蓉的哥哥沒問題,當初得知蓉蓉罹患罕病,雖有些震驚,但很快就接受,現只望蓉蓉平安長大,且能開口喊他一聲「爸爸」。曾麗華說,陳鼎文每天下班就準時回家,並花時間說故事或彈吉他給蓉蓉聽,是很用心的丈夫、老爸。
記者張博亭

陳鼎文48歲小檔案

●婚姻:已婚,育有1子1女
●職業:工程師
●興趣:陪女兒跳舞、種菜、彈吉他
●願望:聽到罹患雷特氏症的女兒陳彥蓉能開口喊一聲「爸爸」
資料來源:陳鼎文提供

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