終身抗病魔 女靠創作重生

出版時間:2014/11/23

藥不離身
罕病基金會2003年起開辦獎助學金,鼓勵罹患疾病的學子努力向上,昨頒發今年獎助學金,有78種病類、340名學生獲獎。其中身高183公分的周子涵是疾病「馬凡氏症」患者,該症因基因缺陷,造成患者骨骼、眼睛、心臟血管異常,但她選擇以藝術創作找出生命樂趣,也盼更多人了解此症。

29歲的周子涵說,從小她就比一般孩子高瘦,檢查後才發現是罹患馬凡氏症,雖不影響正常生活,但不能劇烈運動、主動脈隨時有破裂風險。她大學畢業那年動心臟手術,留下17公分傷口,須一輩子服用凝血劑,但她開始用不同角度看待疾病,進行藝術創作找到生命樂趣。

看見生命之美

另名獲獎者、罹患先天性靜脈畸形骨肥大症的黃郁婷,出生時右腳底有一塊青斑,沒想到竟是先天性血管畸形且合併肢體肥大的罕病,右腿不斷腫大。
現就讀台北市立大學音樂系碩士班的黃郁婷說,小時候也曾受同學嘲笑而沒自信,但高中時找到生命的出口而立志練聲樂,更曾在前年參加德國音樂節演出,在《佛瑞安魂曲》中擔任女高音獨唱。黃郁婷說,希望透過自己的故事,讓更多人看見生命的美好。
◎記者劉嘉韻

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