A4289 癌末爸為罕病女硬上工「想不到辦法」

基金會編號 A4289

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建立時間:2017/10/23
阿蓮(左)與先生阿朋(右)協助女兒做復健。

「先生之前手術完沒幾天又去工作,但只做不到一天就撐不住,回來後被鄰居知道,被罵說要錢不要命,但沒賺錢人怎麼吃飯,想不到辦法啊!」54歲阿蓮(宋寶蓮)看著罹大腸癌第四期的丈夫阿朋,一臉不捨地對記者說。
報導•攝影╱楊光翔

阿蓮表示自己是泰國華僑後代,20多歲來台灣定居工作,「當初因家貧來台,在這裡生活了快30年,拿了這裡的身分證,也在這裡結婚生子,台灣已是實際上的家。」

國二女讀小二時發病

阿蓮接著說,和55歲的先生育有讀大四兒子、國二女兒,家計原靠先生做鐵工、自己工廠薪水共4萬多元,負擔4口租屋生活,「日子本來很平順,但女兒讀小二時突發燒、手腳無力,治療幾個月都沒變好,換了好幾家大醫院才被檢查確診是罕見遺傳性疾病『共濟失調微血管擴張症』,醫生說這個病會影響小腦平衡、抵抗力衰弱,5年多來只能靠打免疫蛋白及復健控制。」
阿朋說,女兒生病後就醫、上學都得太太陪同,「母女倆常不在家,我那時也常跟著工地跑,怕兒子沒人照顧出狀況,我和太太都從泰國來的,在台灣也沒親人幫忙,我爸媽都不在了,只好把兒子送回泰國請岳父母照顧。家中只剩我收入和女兒身障補助3萬出頭,但扣掉寄回泰國1萬元的育兒費用,生活過得簡單也存不到錢。」
阿朋又說,原本女兒已能緩緩走路,加上讀國中特教班後,不用太太整日陪讀,她便趁空檔做點縫紉零工,每月可補貼幾千元,「本想生活可以改善了,但今年過年時女兒突然又發燒,手腳狀況退化成剛發病的樣子,連扶著東西走路都難,都還在煩惱,不料8月時我因排便困難就醫,竟被告知是癌症,原想說我年紀不算大,做工的身體又強壯,治療應該沒什麼,但手術切除患部後又接著化療,真的做不動了,不知道該怎麼辦?」

罹癌的阿朋(右)對罕病女兒(左)談心打氣,期許互相努力。

鄰居送暖拿物資救急

阿蓮鄰居林先生說:「我們這裡靠海又偏僻,年輕人多已出外,留下來的工作機會也不多,但是阿朋工作認真有口碑,工頭有工一定叫他,才有辦法撐家,他現在病了無法賺錢,但我們這些鄰居都窮,拿點物資救急還行,經濟上幫不了,希望有好心人拉他們一把。」
當地村幹事說:「阿蓮家是村內長期弱勢關懷戶,今年剛改列低收,他們雖貧困卻樂觀有禮貌,阿朋罹癌後本還硬撐工作想靠自己,是鄰居看不過去請我想辦法,但公所僅能幫申請單次急難金,若通過後上限3萬元協助也有限,便幫轉介蘋果日報基金會。」因阿蓮家現僅領低收及身障補助共14614元,不敷租屋及生活醫療開銷,基金會訪視後已自讀者「不指定捐款」撥急難金暫紓困。

阿蓮把握難得訂單,努力縫紉貼補家計。

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