A4319 妻兒接連罹罕病 請不起看護 翁「顧到最後」

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建立時間:2017/12/04
鄭坤村(左)幫長子阿廷擦壓瘡傷口藥,後為病妻阿鈴。

基金會編號:A4319
靠山小屋房內,小木魚造型播放機日夜傳唱誦佛聲,60歲鄭坤村正幫患罕病癱瘓的27歲長子阿廷換尿布,並換臀部壓瘡敷藥。他跟記者說,放佛經讓兒子聽,「希望消減他的業障,看能不能快好起來。」
報導•攝影╱向高彬

鄭坤村說,兒子阿廷患的罕病名稱是「腦內鐵沉積性神經系統退化症」,肢體僵直,阿廷瞪大眼睛望著天花板,記者跟他喊:「今天好嗎?」他眨眼、含渾緩慢地回:「還…好。」只是讓鄭坤村好生煩惱的是,49歲的太太阿鈴也患同樣的病症。

妻11年前發病癱坐輪椅

鄭坤村回述,與妻阿鈴生有3子,老大阿廷單身未婚,26歲二兒子阿杞已成家,16歲小兒子阿辰現讀高一;阿鈴當年6個多月早產生下阿辰,11年前發病癱坐輪椅,那時醫師說阿鈴的病像小腦萎縮症,幸好這些年阿鈴僅手腳乏力、說話不清楚,不像阿廷突然重癱,「之前我跑計程車,早上幫太太包好尿布,她勉強可生活自理,我中午回來準備午餐,再出門跑車,傍晚再回來弄吃的顧她,之前阿廷做廚房助手、阿杞做修車工,家裡經濟還過得去。」

阿鈴(左)撫著兒阿廷,忍不住難過掉淚。

兒6月發病已無法動彈

鄭坤村說,去年底阿廷因手腳動作慢被餐廳辭了工作,期間阿廷有講身體酸痛沒力,他曾到附近醫院檢查沒發現什麼,家人都沒想太多,「6月他突然癱瘓不能動,我們才趕快抱他到大醫院檢查,醫師說他和媽媽是一樣的病,醫師說是基因突變,有鐵離子沉積在腦部,造成講話和身體病變,很少見的罕病,他只能有一天過一天。」
說到此,坐輪椅在一旁的阿鈴嗚嗚哇講話,伸手要拉阿廷,記者聽不懂她說的,鄭坤村解釋:「太太說,她很難過、很不捨。」鄭坤村面露愁容說,坐輪椅的太太常撐起身子要摸阿廷、或幫他蓋被,好幾回摔下來,所以他得緊看著兩人,「阿廷每兩小時翻身拍背、一天灌4次牛奶,我們請不起外籍看護、送去養護中心要3、4萬元,我去跑車也不夠支付,我自己顧,比較放心,現在我顧她們病殘母子,做爸爸的我就是顧他到最後,一切看他造化。」

鄭坤村(右)幫長子阿廷管灌養品,病妻阿鈴(左)疼惜看著阿廷。

次子做黑手扛不住8口

只是目前鄭家同住的殘病婦弱共8人,現僅靠二兒子阿杞一人撐持家計,阿杞與媳婦生有現1歲半及剛滿月的兩個小幼娃,他做黑手修機車,每月3萬多元收入,但光是阿廷管灌營養品、加上母兩人尿布開銷,每月就約1.5萬元,阿杞說,從前和哥阿廷半工半讀完高職,「老爸脊椎開過刀,現在都是我請假抱哥帶他去醫院回診,兄弟能扛的我一定扛。只是我要養自家妻小、太太在顧兩個小娃,我一個人掙錢養8個,真是扛不住。」

鄭坤村擦拭計程車,「本來應該要跑車掙錢,現在是靠這台車載妻兒回診。」

么兒讀夜校高一反應憨慢

採訪時,小兒子阿辰一旁看著,鄭坤村喊一句要他丟尿布,他才動作,鄭坤村說,讀夜校高一的阿辰有學習障礙、從小學習慢一拍,「他曾去找打工,一來未滿18歲,二來反應憨慢,人家不想請,我要他先幫我一起顧他大哥。」
鄭坤村的兄弟住鄰近,他嫂嫂阿麗說,本來兄弟輪流顧9旬老母,現在先讓坤村安心顧病妻兒,「我有空時,來看看有沒需要幫忙的,讓他歇口氣。」阿鈴的妹妹阿敏不時來探望,但各有家庭能幫有限。
和鄭坤村從小認識至今50年的老友阿儒說,坤村從前曾被倒會、老實做事把錢還完,「本來他想趁空去跑車,但實在不放心重癱妻兒,如今情況真困難。我有時買點營養品過去看看。」
當地里長表示已通報社會局關心;當地公所表示,鄭坤村夫妻名下的家族多人共有持份地超過低收規定,不符低收資格,現正協辦阿廷母子殘障補助,已撥馬關急難金1萬元,一家兩病殘仍須長期照顧,經評估再轉介蘋果基金會。基金會訪視後,從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

★報你知 腦內鐵沉積性神經系統退化症

罕病基金會醫服組長謝佳君說,腦內鐵沉積性神經系統退化症,又稱為泛酸激酶相關神經系統退化症,是染色體基因突變的神經退化疾病,造成泛酸激酶功能異常影響代謝而致病,主要症狀為肢體僵硬,說話模糊不清,及漸進性智能退化、憂鬱、情緒不穩定。目前無根本治療方法,通常是症狀緩解及支持性治療,常在發病後15年內重度殘障或逝世,少數病患可存活數十年。目前基金會登錄會員僅有3例,分別為10多歲及兩名40多歲,國內病例及相關資料極少。

基金會編號:A4319

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)



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