A4320 壯男罹漸凍症 痛哭「再也無法盡孝養子女 」

基金會編號 A4320

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建立時間:2017/12/05
阿嘉(中)因罹「漸凍人」全身肌肉萎縮,無法自理生活,皆靠母親(左)與子女(右及後)照顧。

「沒辦法…盡…做兒子的…」,41歲單親爸阿嘉(黃嘉錫)勉強咬字發音幾個字,話未說盡,他難抑悲苦嚎哭起來。因他今年6月確診肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人),從說話吞嚥到四肢功能日漸退化,無法再撐養老母及14、12歲子女。
報導•攝影/張嘉恬

看見兒子哭得像個孩子,同住的65歲母親阿枝嬤心疼不捨趨前擁抱安慰,母子放聲痛哭。

單親育2子才讀國三小六

阿枝嬤替兒子拭去淚水、汗水後,阿枝嬤說,兒子5年前離婚後單親養家度日辛苦,她分擔照料2孫,兒子白天做幫廚,晚上還到餐廳打工,每月才可掙得4萬多元支付4口房租生活,今年初兒子阿嘉拿持物品突然掉落,接著行走不穩,進行一連串檢查後確診俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症。
阿枝嬤接著說,家族中無人罹此病,醫生說除了遺傳,也不能確認發病原因,「兒子生這病像全身停電,喉嚨難吞,手腳脖子身體完全沒力,2個孫子還在讀國三、小六,阿嘉吃飯、穿衣、便所都要我處理,我想打工補貼家用也沒辦法,醫生說只能吃藥控制,現在他連話也講不清楚了,只能希望不要退化太快。」
她也說,阿嘉是長子,次子、參子都成家,「老二做廚師得養就學子女,老三擺攤,2小孩讀國中、3歲。大家養家辛苦,硬擠3、4萬幫忙了」。

發病不到1年只剩眼睛能動

採訪時,阿嘉子女一個替爸爸拭汗,一個遞上水瓶讓爸爸喝水,讀國三的14歲兒子小漢說,今年初爸爸只有手拿不住東西,「本來還可走路,也能自己吃飯,現在都沒辦法了,講話表達都很困難,才不到1年時間就這樣,我很怕爸爸就要不在了」。小漢也說,自爸爸病後,他和妹妹看到的爸爸都坐輪椅上,只有眼睛可以動,「我們知道爸爸想多講一點,想問我們有沒有吃飯,要好好準備考試,只是他說話很累」。
小漢提及,爸爸曾對阿嬤說要好好照顧我們2個,因為他不知道自己什麼時候離開,說完以後和阿嬤哭成一團,「雖然我和妹妹擔心難過,但都不敢在爸爸面前說,因為他會更痛苦」。一旁讀小六的12歲妹妹小婷聽著哥哥一席話,早已抽搐哽咽不停拭淚,阿枝嬤也難抑心痛悲泣:「我叫兒子不要還沒發生就講這些,我心肝揪甘苦,我叫他要為子女多活一點。」

阿嘉悲從中來忍不住嚎哭,母親阿枝嬤趨前安慰。

嬤不捨送安置「陪他到最後」

阿枝嬤也說,在醫院聽過有人討論癱瘓家屬安置機構的事,「病人頭腦不知道人了或許沒感覺,只是兒子頭腦一直都清醒,孩子是他現在活下去的動力,把他送走看不到家人,怕他難過惡化更快,陪伴他到最後,是最好的支持」。
里長說,阿嘉病後協辦急難金2萬元,但漫長未來無人可撐持家計。漸凍人協會社工說,阿嘉戶籍所在地公部門雖編列預算,在醫院設立漸凍人專屬安置床位,但公費名額滿床,為解阿嘉5口困境,協會已協助每月生活扶助金1萬元。
阿嘉已獲重度身障證明及低收身分,但目前全家仰賴每月殘津、兒少、國民年金及漸凍人協會補助共2萬7000元,再扣除房租6000元後不敷4口開銷,蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

阿嘉因病致呼吸功能漸退化,需仰賴租借的製氧機補充血氧量。左為母親。

【專家意見】

漸凍人協會社工主任蘇麗梅說,漸凍人病友病程變化快速,短時間內就接連有胃造口、尿管及氣切管多重管路需求,而病友在功能退化同時意識並未受影響,故家人陪伴與情感支持相對重要,就個案阿嘉來說,因尚未完全失能臥床,子女互動與母親陪伴能減緩病程變化的痛苦,在有限生命裡活得更有尊嚴。
蘇麗梅也說,2014年「冰桶挑戰」活動後,善款資源用在看護人力訓練、費用補助、病友家屬照護指導講座,以及購置病友專用的叫人鈴、移位機及眼控電腦等溝通輔具,無償出借予病友使用。「社會大眾的持續幫助,才能幫助病苦家庭,減輕肩頭重擔。」

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