A4321 癌末父憂萬一 「腦麻幼女和妻怎麼過」

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出版時間:2017/12/06
阿得(左)罹食道癌,還牽掛著患腦麻致學習障礙的女兒,右為妻阿珍。

基金會編號:A4321
「做男人就該要有擔當、照顧妻小,但我現在病成這樣做不到了,是我最大的煩惱。」53歲罹食道癌第四期的阿得(徐福得)因疼痛在椅上坐立難安,看到太太牽著患腦性麻痺的4歲女兒由房間走出,感慨的說著。
報導•攝影╱楊光翔

阿得38歲太太阿珍(黃惠珍)表示,因先生晚婚,當初懷孕時兩人都非常期待,「但我卻難產,女兒出來後一度沒生命跡象,雖搶救回來卻已造成腦性麻痺,掛著鼻胃管住進加護病房,我擔心到連月子都沒做,每天只想著、等著探病時間去看她。」

4歲腦麻女兒2年前才拿掉鼻胃管

阿珍又說,女兒前兩年大半時間都在醫院度過,每個月至少跑3趟以上醫院,一住都好幾天,「我只好專責照料,由先生做鐵工扛家,每月雖有約4萬元收入,但扣掉房租8千元,及應付女兒營養品、耗材及醫療開銷,仍常不足得跟親友周轉,直到女兒2歲後體況稍穩、可拿掉鼻胃管後,先生擔子才輕了點。」
阿得接著說,日子雖難過,但至少自食其力,「且女兒經長期治療復健,肢體活動能力已漸跟常人相同,雖仍有學習障礙及不定時癲癇發作等,但已讓我跟太太安心不少,去年身心障礙程度鑑定,更從中度降為輕度,對我倆是很大的鼓勵。」
阿德女兒小涵聽著爸媽說話,偶而跟著覆誦腦性麻痺、癲癇等字眼,大部分時間則四處走動或躺在媽媽身上扭動。阿珍說:「女兒雖現在智能還有問題,不易教導,但以前需時時注意她呼吸狀況,讓我睡不安穩,半夜用氧氣瓶急救、打119送醫像家常便飯,近一年卻幾乎未發生,已寬心多了,本以為苦日子快結束了,不料更嚴重的卻在後頭。」

阿珍(前)沖泡牛奶讓難吞嚥的先生(後)補充營養。

妻無法相信「女兒和我的最大支柱垮了」

阿珍接著說,先生8月底因吞嚥困難就醫,「原本檢查報告是食道癌第二期,先接受電療,但10月時先生卻感覺越來越虛弱,醫師警覺重新檢查,結果竟惡化為第四期了,讓人無法相信,我跟女兒最大的支柱就這樣垮了。」阿得說,以前工作有抽菸嚼檳榔習慣,「結婚後改很多了,沒想到還是來不及,現在能做的就是積極接受治療,只是家中現在沒有收入,如果我有萬一,太太獨自帶著有狀況的女兒,生活該怎過?」
阿珍大姊阿雲說:「爸爸需照料多病的阿嬤,媽媽則做看護補貼家計,手足4人,我跟大妹各有家庭,弟弟工作不穩,小妹阿珍家裡出事,大家均已救急幾千元,但難長期幫忙。」阿得零工老闆范先生說:「阿得工作認真,一心為家,對他印象不錯,之前就知道他女兒有狀況,沒想到現在自己也罹癌,已給紅包致意,盼他早日康復。」
因阿得家現僅領有女兒身障補助3628元,不敷3口租屋、醫療生活開銷,蘋果日報基金會接獲求助訪視後,已先自讀者「不指定捐款」撥急難金暫紓困。

阿珍(右)攜女陪同罹癌夫(左)就醫。

基金會編號:A4321

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