A4326 癌父撐病顧腦麻子「求菩薩讓我晚點走」

基金會編號 A4326

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出版時間:2017/12/13
阿正伯(右)幫重殘次子阿雄拉筋、按摩手腳。

早上一起床,66歲單親的阿正伯(賴永正)忙著幫37歲腦麻的次子阿雄換尿布、洗臉、準備早餐,照顧癱兒的歲月數十年如一日,阿正伯無奈說,自己8月發現罹患4期肝癌,「人老了,該走就要走,最擔心到了那天,阿雄怎麼辦?」
報導.攝影╱韓旭爾

阿正伯說,自己有B肝卻不知道,7月時出現臉色泛黃、畏寒及發燒情況,就醫檢查竟發現罹患4期肝癌,「從那天起,我晚上都睡不好覺,常半夜起來坐在阿雄床邊靜靜看著他,害怕自己一睡不起,沒法再睜眼看見兒子,天天燒香求觀音菩薩讓我晚點走。」
阿正伯說,阿雄出生時就全身皮膚泛黑,被醫生宣告病危、還說救回會有後遺症,「我心想自己的孩子,能活著最重要,求醫生一定要救,命雖保住了,但阿雄5、6月大時全身還軟趴趴,醫生確診為腦麻兒。」
阿正伯說,阿雄小時狀況不斷,不是癲癇就是發燒、腹瀉,帶他四處看病、求神拜佛,直到10多歲健康才穩定,但他四肢癱軟無力,不會說話,智力只有約小六程度,完全無法自理生活。

離婚32年單親育子 未料病又來磨

阿正伯又說,前妻可能是受不了照顧阿雄壓力,32年前要求離婚,當時阿雄才5歲,上面還有分別11歲、10歲2子女,之後他靠著電焊零工養家,如今女兒已嫁、大兒子阿禮長年在外地工作。「離婚之初,少了老婆幫忙顧阿雄,我手足無措,曾將阿雄送去機構,隔1周後去見他,一見面,阿雄就抱著我大哭,又發現他身上都是瘀青,當時我的心比被刀割還要痛,馬上帶阿雄回家。」
阿正伯說,之後白天他工作時便聘保母顧阿雄,每月需1萬8000元,「我每月最多只掙3萬多元,又要租房子,收支很緊,這些年不只沒存款,還欠親戚不少錢,大兒子阿禮國中畢業就做工分擔家計,約10年前我因心臟病發作,體力大如前,只能辭工專心照顧阿雄,「工頭缺人手時,偶爾叫我上個3、4天班,掙4、5000元,加上大兒子阿禮定期寄數千元補貼,日子能過就好,沒料到癌症又來。」
阿正伯說話時,只見癱躺床上的阿雄聽見爸爸說話,轉過身子開始抽搐,接著放聲大哭,阿正伯急忙擁抱安慰,拿衛生紙拭淚,阿雄對阿正伯用手語比出「不要死」,阿正伯說,阿雄雖智力不高,但長年看電視手語節目,居然學會簡單表達能力,「顧這樣的孩子幾十年,說不辛苦是騙人的,我就當作是因果,無論上輩子是我對不起他,或是他有恩於我,這輩子我就當作是來還債、報恩,盡量照顧他就對了,這樣想心裡就不會怨天尤人。」

剛動脊椎手術的長子阿禮(左)照料罹癌的爸爸阿正伯吃藥。

長子頸椎動刀3次 「苦惱此時也病倒」

阿正伯43歲未婚的大兒子阿禮戴著護頸說,他在工廠上班常需搬動重物,2年前發現頸椎椎間盤突出壓迫神經開刀,為了生活,開刀不到3個月就又上工,結果今年初開第2次,6月重回工廠上班時已盡量小心,但還是出問題,9月又開第3次,「醫生特別叮嚀至少1年才能再搬重物,而且不能超過20公斤,但只能暫住妹妹家休養。」
阿禮自責說,爸罹癌,正是要花錢時候,自己怎會在這麼病倒,真的很苦惱,他知道爸最放心不下的是弟弟,「我常對爸說,將來無論再怎麼苦,他一定會把弟弟照顧到最好、照顧到最後。」阿正伯說,很高興阿禮願意承擔照顧弟弟責任,「但也擔心阿禮的下半人生被弟弟綁住了。」阿正伯出嫁女兒阿萍說,她單親養3子女,最小兒子是聽障兒,「自己日子也苦,經濟難多幫,盡力買些日常用品回娘家探視。」

阿正伯求觀音保佑多給他一點時間。

專家建議腦麻子接受家托 減輕照顧負擔

中華民國智障者家長總會秘書長林惠芳說,阿雄有低收資格,雖可接受公費安置,但仍需自費至少數千元差額,且阿雄對安置會抗拒,強制送去機構並不是最好的方式,將來可考量安排接受家托,低收免費,「白天將阿雄送到家托員的家接受照顧,晚上等哥哥下班再接回家,居家環境阿雄比較容易適應,也可減輕哥哥照顧負擔。」
長年服務阿正伯父子的社工說,阿正伯很有當爸爸的責任感,照顧重殘兒子這從不抱怨,此次他罹癌,已協助2萬元急難金,並不定期資助生活物質。阿正伯說,父子月領低收補助每月約1萬5000元,房租每月需3000元,他做標靶食慾不佳,要吃營養品補助體力,每月就需花費6、7000元,又常身體不適緊急住院,若沒健保房,每天就要貼900元,補助都不夠,才會自己打電話到基金會求助,基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

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