A4339 男罹小腦萎縮症 妻罹癌「放不下3子女」

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45歲杜漢昌撐著枴杖，步履蹣跚卻不想讓人攙扶，37歲妻子阿芬憂心緊跟在旁，無奈地說，丈夫3年前小腦萎縮症發病，「他不想讓我們擔心，什麼事都逞強自己來，我原想他能堅強，我再努力些，撐到孩子都長大就好，怎料我又罹癌」。
報導•攝影╱仲芝蓉

阿芬難過繼續說，自己半年前發現罹患鼻咽癌第三期，化放療做完又開刀，現持續吃標靶藥物，療程到今年(2018)底。阿芬最放心不下的，莫過3個孩子，她情緒激動，眼淚淌滿臉龐，哽咽地說，17歲女兒小蓁讀高三、15歲長子小龍讀國三、11歲次子小祐才讀小六。

夫妻難過「拖累孩子了」

阿芬難過的繼續說：「丈夫發病後，最害怕就是3子女遺傳帶病基因，真的如果早知道丈夫會發病，寧願不生他們，拖累孩子擔心受怕」。
杜漢昌在旁似想講些什麼，卻只是扭動嘴角，時而睜大雙眼、時而皺眉，吃力擠出：「以後的事…不敢想…」，隨著眼角泛出淚光。阿芬告訴記者，家裡原靠丈夫幫人修務農機具，這兩年他常跌倒，吃飯筷子都握不住，根本沒辦法工作，我到化學工廠才做4、5年，薪水2萬多元，生活費原本只能勉強打平，「丈夫高職畢業做黑手，他希望孩子至少讀到專科，以後找工作可以多些選擇，但我不菸不酒，也不常吃醃漬品，未料4、5月開始常掉髮，接著脖子長腫塊，一檢查就是這種難治的病，真的不敢想以後」。

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11歲子助癌母整理回收

傍晚時分，小祐和哥哥姊姊陸續放學回到家，11歲的小祐在媽媽身旁跟進跟出，幫著洗菜準備晚餐、整理回收紙箱，72歲的杜母紅著眼眶說，兒子發病、媳婦沒有壞習慣卻得癌，怕化學工廠有毒不敢再做，只能整理回收變賣，「我偶爾跟人去挖芋頭，賺幾千塊，但他們同時重病，得到外縣市大醫院看診，來回車費就1、2千，賺的根本不夠花，求佛祖保佑他們能好起來，一家平安」。
讀高三的小蓁接著說，前幾年爸發病，上門修農機的越來越少，只有附近熟識的農家偶爾來，自己和大弟就聽爸指揮，幫他工作，「我希望5月能考上警專，大弟也喜歡讀書，但他想讀高職汽修科，希望能盡早幫忙負擔家計，讓媽安心養病。」

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同時重病倒憂6口生計

身障個管中心督導說，杜漢昌已鑑定為重度肢障，一家6口僅靠補助2萬4128元生活，阿芬治療期間暫無法工作，公所正協助申請急難救助，夫妻同時重病，故再轉介蘋果慈善基金會，基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
讀小六的小祐導師說，他這學期一開學就常請假，後來他姊姊代寫聯絡簿，學校才知他家遇變故，「小祐爸爸沒辦法照顧媽媽，所以他媽媽住院治療，都由小祐請假照顧，這孩子貼心又活潑，他哥哥也是體育好手，田徑賽跑都是第一名，姊姊成績優秀，真的蠻心疼他家遭遇，學校已協助申請『學產基金』及愛心早餐、午餐等減免，助他爸媽平安康復」。
杜漢昌的姊夫說，太太和大舅小舅共3手足都遺傳發病，大舅病逝10年，太太生活已無法自理，「照顧人力和輔具器材開銷只會越來越大，無奈小舅的孩子還小，他太太娘家又遠沒辦法幫忙，求上蒼保佑」。
中華小腦萎縮症病友協會社工說，小腦萎縮症遺傳機率達50%，一般病友擔心子女透過基因檢驗，若得到結果確診帶因，也只能無奈等待發病，再者數十萬元檢驗費，一般家庭負擔不起，其實現已知致病基因有43型，透過專業諮詢，只要針對家族遺傳中的特定類型檢驗，幾千元就能完成篩檢，並事先做好規劃，積極面對病程，才能有效減緩病情惡化，減輕照料負擔。

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基金會編號：A4339
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