A4339 男罹小腦萎縮症 妻罹癌「放不下3子女」

基金會編號 A4339

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出版時間:2018/01/02
罹癌的阿芬(左)撐病體整理回收紙箱補家計,讀小六次子在旁幫忙。

45歲杜漢昌撐著枴杖,步履蹣跚卻不想讓人攙扶,37歲妻子阿芬憂心緊跟在旁,無奈地說,丈夫3年前小腦萎縮症發病,「他不想讓我們擔心,什麼事都逞強自己來,我原想他能堅強,我再努力些,撐到孩子都長大就好,怎料我又罹癌」。
報導•攝影╱仲芝蓉

阿芬難過繼續說,自己半年前發現罹患鼻咽癌第三期,化放療做完又開刀,現持續吃標靶藥物,療程到今年(2018)底。阿芬最放心不下的,莫過3個孩子,她情緒激動,眼淚淌滿臉龐,哽咽地說,17歲女兒小蓁讀高三、15歲長子小龍讀國三、11歲次子小祐才讀小六。

夫妻難過「拖累孩子了」

阿芬難過的繼續說:「丈夫發病後,最害怕就是3子女遺傳帶病基因,真的如果早知道丈夫會發病,寧願不生他們,拖累孩子擔心受怕」。
杜漢昌在旁似想講些什麼,卻只是扭動嘴角,時而睜大雙眼、時而皺眉,吃力擠出:「以後的事…不敢想…」,隨著眼角泛出淚光。阿芬告訴記者,家裡原靠丈夫幫人修務農機具,這兩年他常跌倒,吃飯筷子都握不住,根本沒辦法工作,我到化學工廠才做4、5年,薪水2萬多元,生活費原本只能勉強打平,「丈夫高職畢業做黑手,他希望孩子至少讀到專科,以後找工作可以多些選擇,但我不菸不酒,也不常吃醃漬品,未料4、5月開始常掉髮,接著脖子長腫塊,一檢查就是這種難治的病,真的不敢想以後」。

阿芬(右)無奈丈夫(左)患小腦萎縮症,自己又罹癌,中為讀小六次子協助爸爸吃藥。

11歲子助癌母整理回收

傍晚時分,小祐和哥哥姊姊陸續放學回到家,11歲的小祐在媽媽身旁跟進跟出,幫著洗菜準備晚餐、整理回收紙箱,72歲的杜母紅著眼眶說,兒子發病、媳婦沒有壞習慣卻得癌,怕化學工廠有毒不敢再做,只能整理回收變賣,「我偶爾跟人去挖芋頭,賺幾千塊,但他們同時重病,得到外縣市大醫院看診,來回車費就1、2千,賺的根本不夠花,求佛祖保佑他們能好起來,一家平安」。
讀高三的小蓁接著說,前幾年爸發病,上門修農機的越來越少,只有附近熟識的農家偶爾來,自己和大弟就聽爸指揮,幫他工作,「我希望5月能考上警專,大弟也喜歡讀書,但他想讀高職汽修科,希望能盡早幫忙負擔家計,讓媽安心養病。」

讀國三長子偶爾也會替人修農機。

同時重病倒憂6口生計

身障個管中心督導說,杜漢昌已鑑定為重度肢障,一家6口僅靠補助2萬4128元生活,阿芬治療期間暫無法工作,公所正協助申請急難救助,夫妻同時重病,故再轉介蘋果慈善基金會,基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
讀小六的小祐導師說,他這學期一開學就常請假,後來他姊姊代寫聯絡簿,學校才知他家遇變故,「小祐爸爸沒辦法照顧媽媽,所以他媽媽住院治療,都由小祐請假照顧,這孩子貼心又活潑,他哥哥也是體育好手,田徑賽跑都是第一名,姊姊成績優秀,真的蠻心疼他家遭遇,學校已協助申請『學產基金』及愛心早餐、午餐等減免,助他爸媽平安康復」。
杜漢昌的姊夫說,太太和大舅小舅共3手足都遺傳發病,大舅病逝10年,太太生活已無法自理,「照顧人力和輔具器材開銷只會越來越大,無奈小舅的孩子還小,他太太娘家又遠沒辦法幫忙,求上蒼保佑」。
中華小腦萎縮症病友協會社工說,小腦萎縮症遺傳機率達50%,一般病友擔心子女透過基因檢驗,若得到結果確診帶因,也只能無奈等待發病,再者數十萬元檢驗費,一般家庭負擔不起,其實現已知致病基因有43型,透過專業諮詢,只要針對家族遺傳中的特定類型檢驗,幾千元就能完成篩檢,並事先做好規劃,積極面對病程,才能有效減緩病情惡化,減輕照料負擔。

讀國三長子參加田徑校隊獲第一名。

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