A4394 腦麻女偎病母陪洗腎 夫零工難撐家

2607
出版時間:2018/03/28
阿萍(中)帶著腦麻女兒小臻(右)洗腎,先生阿仁在旁陪伴。

基金會編號A4394
42歲阿萍(潘麗萍)帶著26歲腦麻女兒小臻到醫院洗腎,母女同躺病床,只見小臻專注看著電視、安靜陪著媽媽,阿萍說:「很希望照顧女兒到最後,但我因長年洗腎,肺、心臟都出問題,昨晚喘了一整夜,最怕我突然走了,女兒怎麼辦?」
報導.攝影╱韓旭爾

一旁阿萍45歲先生阿仁(鍾啓仁)說,夫妻育有2女,長女自國中畢業就離家失聯,次女小臻為腦麻兒,照顧上費盡心力,「太太可能因太過勞累,6年多前突然出現急性腎衰竭,從此每禮拜需洗腎3次。」阿仁說,早期阿萍除了洗腎後略感身體疲憊,並無其他不適,他還能到外地做建築水泥零工月賺2、3萬元養家,「但自半年前阿萍常因肺積水、心臟肥大掛急診,又常出現低血壓,洗完腎根本沒體力騎車回家,需我接送,我只能利用空檔到附近做農務零工,每月收入僅剩數千元,日子真的很難過。」

「不論是好是壞 都是我們心頭肉」

提及多年來照顧腦麻兒辛酸,阿仁說,雖小臻一出生就被醫生判定為腦麻兒,「但生了就要把她養大,最初我們還抱著一點希望,帶她做早療,聽說哪個醫生很厲害,就帶她去看,哪個神明靈驗,就帶她去拜,全省從南到北都跑過了,賺的錢都花在她身上,還負債累累,盼她逐漸變好的期待還是落空,現在小臻手腳嚴重萎縮,不會開口說話,只能躺在床上。」
阿萍嘆口氣接著說,既然老天如此安排,夫妻就只能接受,「小臻不論是好是壞,都是我們的心頭肉,我就把她當作永遠長不大的嬰兒,至少她認得我們是她爸媽。」此時阿萍開口問小臻:「妳知道爸媽是誰嗎?」只見小臻發出「呵呵…」笑聲回應。阿萍轉頭對記者說:「我覺得我們說的話,她都懂,她很聰明的。」臉上露出以女為榮的笑容。
洗腎中心護理師說,阿萍是中心裡唯一帶孩子一起洗腎的病人,「小臻平時乖巧,不會影響其他病人,但有時因感冒身體不適難免哭鬧,或者尿布濕了需更換,阿萍就只能暫時中斷洗腎照顧孩子,實在很辛苦,很令人同情。」
阿仁說,小臻對太太很依賴,只要一離開媽媽身邊,就會哭鬧不止,「我也顧不來,小臻從出生至今,除了太太上次肺積水住加護病房外,從沒離開她片刻,我不敢想像如果沒了太太,我一個人要怎麼帶女兒。」阿仁又說:「但我只要活著,就不會放棄她,也不會把她交給別人照顧。」

阿萍(左)餵腦麻女兒小臻吃飯。

沒錢叫瓦斯 只能用電鍋煮水洗澡

之後記者到阿仁一家租屋處訪視,一家住處為約10坪大老舊鐵皮屋,陳設簡單,房間只有一張舖在地板的床墊,阿仁說,家裡沒有熱水器,有時手頭緊,瓦斯用完了沒錢叫,「就只能用電鍋煮水。」
阿仁做農務零工同事阿秀姐說,阿仁工作認真,待人客氣,近期太太身體常出狀況,他常工作到一半就要臨時請假,老闆難免會唸一下,「但我們都幫他說好話,希望老闆多體諒,同事們都是艱困人,經濟上幫不了多少,偶爾救急借他1、2000元,只能盡力常買些日常用品送他。」阿仁弟弟說,一家3兄弟,阿仁是老二,「大家都有自己的生活壓力,原本我還能不定期拿2、3000元接濟二哥,但我2年前罹患鼻咽癌,還在休養中,現在也沒能力了。」

阿仁用瓦斯爐煮洗澡水,為了省錢,每人就只用一鍋熱水洗澡。

專家:「不建議腦麻患者送安置」

當地腦性麻痺服務協會理事長說,腦麻子女最令人憂心狀況就是與父母雙老,或是父母生病,腦麻患者雖然肢體功能不佳,但大多具有一定智力,對親人的感情親密,非不得已,不建議送到機構安置,面臨照顧者生病,若能有資源挹注,暫解一家生活醫療困境,可穩定家庭功能,給腦麻子女最合適的照顧。
目前阿萍一家領有低收三款補助每月1萬6998元,阿仁說,房租每月3500元,小臻尿布、營養品開銷每月要3000多元,「我做零工每月收入僅5、6000元,有時真的連三餐都出問題。」蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」急難金撥款暫紓困。

基金會編號:A4394

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)

【我要捐款】https://tw.appledaily.com/charity/paymethod



有話要說 投稿「即時論壇」
更多

《要聞》

新聞