A4404 罹罕病「毛毛樣」單親母育腦麻3歲娃 「放不下她」

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出版時間:2018/04/12
高凌玲(右一)2月再次中風住院,她苦愁家中老病殘弱。旁為高凌玲娘家雙親及樂樂。

基金會編號:A4404
對40歲高凌玲來說,她經歷多次人生關卡的考驗:現年3歲女兒的生父意外早逝,遺腹女兒7個月早產是腦麻兒,娘家中風母嚴重失智,如今她竟又發現患罕病「毛毛樣腦血管病變」,有高血壓、糖尿病的她原準備進行腦部血管手術治療,卻因中風而暫停。
報導•攝影╱向高彬

記者農曆年前於高凌玲手術住院前初訪時,單親母高凌玲懷抱著她不太會走路的腦麻女兒樂樂,親親她並跟她說:「樂樂要幫媽媽加油!妳要記得,媽咪永遠是世界上最愛妳的人。」樂樂似懂非懂地笑著,但她開心地跟高凌玲嘟嘴回親著,並發出「愛啊」的語聲。

罕病「毛毛樣」是腦內小血管異常 會反覆中風

原本高凌玲預計農曆年後手術,但未料高凌玲在春節期間腦血管出血住院。記者至醫院再訪時,她語言功能受損,幾乎無法聽懂她嗚啊說些什麼,手腳動作略緩慢。問她最擔心什麼,她指著腦麻女兒,濕紅了眼睛。高凌玲的63歲娘家父親阿慶伯說,目前評估凌玲腦部手術須先暫停,要等她腦血管病況穩定再處理,此期間先做語言肢體復健。
1月中高凌玲還說著,前年底出現短暫失憶、右手乏力,去年中突然輕微中風,在當地醫院復健治療後,手腳稍好些,但隨後常劇烈頭痛,後來轉診到教學醫院,於1月確認患病「毛毛樣腦血管病症候群變併雙側大腦前動脈阻塞」。
她說,醫師告知此病是因腦內小血管異常生長,患者出現反覆中風症狀,目前較好的治療方式是腦血管重建手術,術後可能有認知、肢障障礙、頭暈嘔吐後遺症,至少需半年時間休養,「醫師說若成功有機會改善,若不開,日後非常可能大中風癱瘓,我就想至少要拚拚看。」

高凌玲(右)中風躺在病床,她依然最放心不下女兒。

懷孕1個多月時男友提親 卻在當晚卻車禍身亡

讓高凌玲最擔憂的,是她年幼腦麻女兒樂樂,她回述,先前從事餐飲服務業及夜市擺攤,後來認識交往女兒的生父,懷胎1個多月身孕時,樂樂生父與其家人來提親,未料就在男方提親回家後當晚,樂樂生父意外車禍自撞身故,「那時男方家人曾提議我把樂樂生下,給她們撫養。但我和家人商量後,我們自己可以養大她。」
懷孕至後期,高凌玲因妊娠高血壓嚴重,樂樂在7個月早產僅1020公克,之後高凌玲用心照料女兒一天天長大;不過高凌玲產後至今因糖尿病、高血壓服藥,並有全身牛皮癬,持續擦藥及服用類固醇,只是病苦仍纏繞母女,「1歲時發現樂樂不太會走,帶去檢查才知她可能出生時有短暫缺氧,腦性麻痺並發展遲緩,現在持續做早療,她只會講很簡單字詞,叫媽媽。」說著,她眼眶含了淚,「我的生命因她而完整,她是我的小樂樂,是我人生中最大的快樂。」

1月初訪時,3歲女兒樂樂發燒感染住院,高凌玲尚未中風(右)在醫院照顧。

娘家母中風失智 老父代班跑遊覽車難撐4口

由於娘家母7年前中風失智,高凌玲照顧59歲病母及腦麻女,娘家63歲父親代班跑遊覽車掙約1.8萬元,再加上低收身障補助約1.6萬元,每月共3萬餘元撐持4口租屋家計,但如今高凌玲中風病殘,一時醫護家計成愁。當地里長及公所正協辦急難救助。當地慈善基金會經評估轉介蘋果基金會。基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
醫院探訪時,高凌玲娘家父阿慶伯攙扶他失智太太阿雀婆坐輪椅,阿雀婆表情傻楞,問什麼都答不出,阿慶伯嘆說,太太連他、女兒都不認得,「有時脾氣很急躁,很難照顧。」阿慶伯擔憂難過,「怕凌玲有狀況,我老了,要顧老伴又要養樂樂,真是很吃力。」
高凌玲共有4手足,她排老大,高凌玲的已婚大妹阿佳說,小妹單親養2歲娃,唯一弟弟又不成材、有兩子女,他根本無力幫家,「我家靠先生做事養一個小孩,我反覆發作腎結石,身體不好常住院。我偶爾匯兩三千元幫娘家,真的是心有餘力不足。」目前高凌玲的小妹帶幼娃,暫回娘家協助照顧一家老病殘幼。
高凌玲的好友小湘說,都是單親媽媽,「我們幾個好友知道她困難,幫忙送點奶粉尿布物資,凌玲都是夠用就好,不會多拿。她住院休養時,我有時去醫院陪她,幫忙帶樂樂做早療復健。她和阿慶伯都是很懂感恩的人,我們都很希望她家快點度過難關。」

【報你知】毛毛樣腦血管疾病

罕病基金會醫服組長謝佳君說,目前罕病基金會約有46例服務病例。此病於1967年由日本神經外科Suzuki和Takaku醫師所發現,因日文「霧」的發音為Moya Moya,而稱為毛毛樣腦血管疾病(Moya Motya Disease;簡稱MMD)。這種慢性進行性腦血管閉塞疾病,主因是由於顱內大血管閉塞,導致小血管雜亂生長,患者會出現出血性中風及偏頭痛等症狀。好發年齡為15歲以下兒童,或30~40歲之間成年人,好發於亞洲人。目前此症的治療方式為症狀治療,並沒有辦法阻止疾病的進展,最常施行的腦血管重建手術為頭皮淺顳動脈與腦表中大腦動脈接合術。

基金會編號:A4404

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)

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