A4537 小四童罹癌「怕會死掉」單親肢障父「心酸」

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出版時間:2018/10/22
阿旭(左)在醫院照料小馨,渴盼癌女病況穩定。
阿旭(左)在醫院照料小馨,渴盼癌女病況穩定。

基金會編號A4537
10歲小馨和同齡孩子一樣喜歡著色繪本,摺色紙,也喜歡Hello Kitty,不同的是她小小身軀得背負癌病折磨,小馨的54歲單親肢障爸爸阿旭〈張旭禮〉說,女兒今年7月確診小腦惡性腫瘤,得治療至少1年,「一切讓老天安排,只求她平安快樂」。
報導•攝影/張嘉恬

阿旭看著生命才起步的女兒,卻因癌病考驗蒼白虛弱,他嘆氣說:「小馨手術前剃光的頭髮,本來開始長了,現在化療又掉,她有次哭說怕自己會死掉,我聽到心裡酸得要命,也不知道怎麼安慰她,真希望我能幫她痛苦。」

單親育2女分別就讀國一及小四

一旁聽著爸爸說話的小馨,訪談時顯得沉默寡言,時而靜靜看著前方,時而看卡通,或者再翻翻繪本,原以為沒有流露情緒,但小小心靈在被爸爸談話觸及心中的地雷後,壓抑許久的深層恐懼,彷彿終於找對了開關,開始哭了起來,她因虛弱無法大聲說話,只能在嘴裡囁嚅說:「想出院,到學校和同學在一起…。」
阿旭幫小馨拭去眼淚、安慰她「醫生說有進步喔、要開心一點」後,接著幫小馨戴上假髮,準備走出兒童病房透氣時說,自己和前妻共育現年12歲讀國一和10歲小馨2女,他自幼罹患小兒麻痺,在印刷店工作月入約3萬元維生,近年因腿部肢障長年受力不均,導致椎間盤突出與坐骨神經受壓迫,工作量漸減,收入約2萬加上補助支應房租與父女3口開銷。

小馨就讀國一的姊姊〈左〉到院探視妹妹,右為爸爸阿旭,圖中小馨正要到醫院分部進行放療。
小馨就讀國一的姊姊〈左〉到院探視妹妹,右為爸爸阿旭,圖中小馨正要到醫院分部進行放療。

頭痛嘔吐查出腦瘤術後進行放化療

阿旭接著說,今年7月次女小馨因劇烈頭痛及嘔吐就醫檢查後確診小腦惡性腫瘤,原本暑假後要升小四,現因術後仍需化放療處理殘存癌細胞,已先辦理在家教育,「上廁所要扶、打藥吃藥要家長確認,怕有危險要注意她一舉一動,我根本走不開。」
社工表示,阿旭單親育2女生計本即清苦,小馨治療路漫長,化放療得持續至少1年,現小馨因術後影響肢體功能,站立與行走都需爸爸協助,「未來治療計畫平均每月得住院1次至少2周,父女在外三餐開銷最少也需5000元,醫費將盡力連結兒癌相關資源協助或由學保給付,但生活開銷、仍得支付的房租確實是負擔」。

小馨姊姊畫圖安慰妹妹,希望妹妹恢復往日活潑健康。
小馨姊姊畫圖安慰妹妹,希望妹妹恢復往日活潑健康。

補助萬餘元難敷租屋及3口生活醫病

小馨學校輔導主任表示,已協辦校內急難金5000元並協辦學產基金及連結民間慈善單位,但一次性補助難敷長期治療期間醫療生活費。阿旭目前已獲兒癌基金會急難金2萬元,現每月仰賴低收1萬3262元、家扶3400元共1萬6662元,扣除小馨營養品費、房租共1萬2200元後不敷3口開銷,蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
訪視時小馨現就讀國一的姊姊小蓉,帶來圖畫遞給妹妹,小蓉說,自己畫了一個頭髮烏黑、笑嘻嘻的女孩,「妹妹生病開刀後變得和以前不一樣,有點呆呆的,反應變慢,爸爸跟我說妹妹得癌症的時候,我很害怕,怕妹妹有一天會不見,因為學校有教過,癌症是很嚴重的病」,接著小蓉替妹妹剝了香蕉皮,小馨一口一口啜著香蕉,蒼白落寞的小臉,終於浮現一絲因姊姊關愛而生的滿足。
阿旭已出嫁的姊姊說,雙親皆已仙逝,手足共4名有2名各因意外與癌病過世,「無奈我有家庭要顧,也還有公公需奉養,看外甥女這樣我實在捨不得,偶爾帶營養的食物去看她,塞給弟弟1、2000元補貼,要再多也真的沒辦法,只能幫弟弟分擔照顧大女兒,在小的住院時,帶她來我家住,希望弟弟專心顧小的,求老天讓外甥女病況穩定健康長大」。

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