A4574 病母撐顧漸凍兒 「一生最困難的時刻」

出版時間:2018/12/14

基金會編號A4574
中午,86歲阿雲婆(鄭郭金雲)扶著飯碗讓漸凍症兒子阿城(鄭繼城)吃飯,只見他低著頭,用無力顫抖的右手拿著湯匙、緩慢扒著飯菜,阿城無奈說,趁還能動時,能做的就盡量自己來,「這時才體會,能自己吃飯、洗澡也是件幸福的事。」
報導.攝影╱韓旭爾

48歲阿城吃到一半,食物殘渣掉滿桌面,嘴角也沾著飯粒,阿雲婆邊拿著衛生紙幫兒子擦嘴邊說,阿城原做電焊零工月賺2萬多元養家,去年底感覺右肩無力酸痛,以為只是工作時肌肉拉傷,做推拿、針炙都沒改善,直到今年2月連脖子也感覺無力才到大醫院檢查,沒想到竟是罹患肌萎縮性側索硬化症(俗稱漸凍人),「醫生說這病沒藥醫,只能吃藥讓惡化速度慢一點,但效果很有限。」
阿雲婆嘆氣說,5月時阿城還能爬樓梯、自己穿脫衣、洗澡,才過2個月就已走路不穩常跌倒,「前陣子我出門看病順便買菜,結果阿城跌倒躺在地上4個多小時,我回家費了很大的力氣才將他扶起來。」

脊椎髖關節動過刀 撐扶漸凍兒吃力

接著阿雲婆指著自己腰部穿著的護腰說,她脊椎、左髖關節都動過刀,「那天扶完阿城後,我腰就痛的要命,又到醫院看骨科,我這身子還能活多久?誰能知道,若我早他一步走,沒人理他,他會很可憐,我一想到晚上都睡不著。」
目前阿城說話還沒受影響,只是隨著病程的進展,臉部肌肉無力後將無法言語,他說,他曾離婚未生育子女,手足還有一個大1歲哥哥入監服刑中,多年來他與媽媽相依生活,「如今自己得這種絕症,怨天尤人也沒有用,這是我的命,只能接受,現在這樣活著真的生不如死,只是放不下媽媽,我能做的就是表現出勇敢的一面,因為我知道我一傷心,媽就跟著難過。」
阿城又說,其實媽的人生很像鄉土劇,不好的事她都遇過,「爸原本是中醫師,但幫人做保被連累,家裡房子被拍賣還債,接著不到1年就罹肝癌走了,當時我和哥才11歲、12歲,之後媽做學校工友養家,辛苦大半輩子養大我們兄弟倆,也付清老公寓貸款,20年前退休後,以為可以享清福,沒想到衰事又來。」
阿城說,媽先是15年前遇詐騙集團被騙光約80萬元積蓄,而在大陸工作的哥哥又因罪入監,在獄裡中風半癱,「媽只能用自宅抵押貸款又四處借錢,好不容易籌了250萬元,請律師幫哥打官司,結果還是被判了19年,現送回台灣服刑。」阿城哽咽說,貸款還沒還清,現在又換他罹病,媽這個年紀,「應該是我要孝順照顧她的時候,但現在反而要為我操煩,都怪我連累她,真的很對不起她。」

阿雲婆脊椎、髖關節都曾動過刀,她正穿上護腰。
阿雲婆脊椎、髖關節都曾動過刀,她正穿上護腰。

月領低收慈濟補助2萬 難敷醫病生活

阿雲婆面對2子都有狀況,她淚流滿面說:「如果是我做了壞事有報應,我沒埋怨,可是我沒有呀,還是前世做了不好的事,要讓我下一代承受,原因我不知道,只能走一步算一步。」阿雲婆說,目前母子月領低收、慈濟補助共約2萬元,房貸就需約7000元,阿城營養不良越來越瘦,醫生說可補充一些營養品,加上尿布,每月1萬元跑不掉,又要回診住院,也要花錢,「我哪應付得了,真的不敢往下想,這是我一生最困難的時刻。」阿雲婆說,她雖還有2妹,「但她們都7、80歲了,也是一身都是老人病,實在沒能力幫忙。」
阿雲婆房貸陳姓承辦說,日前阿雲婆到銀行來辦理房貸利息調降,向她談起家中困境,很令人同情,「我每隔幾星期就到她家裡拜訪,送些生活物資幫忙,發現阿城退化很快,隨著身體活動力越來越差,阿雲婆已顧的很吃力,很擔心她也跟著倒下,雖正協助辦理降息,但每月只能少繳幾百元,所以再幫忙打電話到蘋果基金會求助。」基金會訪視後已先自讀者「不指定捐款」撥急難金暫紓困。

居5樓無電梯 病母無力背負漸凍子外出

阿城的洪姓朋友說,阿城以前做工常需搬幾十公斤鋼筋,身體很壯,沒想到這病這麼可怕,聽說會在神智完全清醒的狀態下日漸癱軟,很替他難過,「阿雲婆家住老舊公寓5樓,沒電梯,如今阿城沒法自己下樓,我要阿城要看醫生、要出門,就打電話找我背他下樓,但阿雲婆不想太打擾別人,有時阿城無法按時回診,要她不要客氣,我一定會盡力幫忙。」
當地漸凍人協會辦公室理事說,漸凍人病友病程變化速度因人而異,有人可能短時間就需進行氣切,又有胃造口、尿管等管路需求,阿雲婆的照顧壓力會越來越大。協會2014年「冰桶挑戰」活動後,所有善款資源用在提供病友醫療與照顧資訊、日托服務及醫療、安置費用補助等等,目前約服務400多位病友,因資源有限,協會只能提供病友家庭部份支持,協會日托服務雖有交通車到定點接送,但阿城每日上下5樓公寓需有人協助,此部份老邁的阿雲婆無法勝任,而阿城病況也還不到可接受長期安置,現只能先依靠政府居家服務資源,分擔部份照顧責任。

基金會編號:A4574

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