A4654 癌父中風癱 子多重障礙 單親媽難上工

出版時間:2019/04/18

基金會編號:A4654
「阿伯,幫你拉一下手喔。」長照復健師細心地拉著60歲極重度多重障阿明伯的手做復健,一旁38歲的女兒陳淑櫻嘆道,爸爸4年前中風癱瘓,去年底接回家照顧,「我沒辦法去做板模,還有一個中度多重障的兒子,不知怎麼辦才好。」
報導•攝影╱江品璁

長照復健師做完一連串復健後,叮嚀陳淑櫻說,記得定時幫忙阿明伯翻身、拉拉手腳,並安排下周復健時間。陳淑櫻謝別復健師後對記者說,父親原本做水電工,16年前先是得了肝癌,去醫院做兩次栓篩,人經常不舒服,每次住院即達半個月;4年前又發生腦溢血,緊急開刀後全身癱瘓,「現在爸爸四肢只能微幅挪動,還好仍有意識,聽得懂大家講什麼,只是發不出聲音來。」

肝癌好轉取消重大傷病卡 中風癱瘓醫療費激增

陳淑櫻嘆道,爸爸阿明伯癱瘓長期住院,原本還有肝癌的重大傷病卡可以減免,開銷小很多,自己也還能做板模工撐家;但去年9月,醫師評估肝癌有比較好轉,於是取消了重大傷病卡,這原本是好事,但他腦中風癱瘓還沒好,「沒有了重大傷病卡,3個多月下來累積的部分負擔醫療費就約11萬,實在付不起,去年12月只好接回家照顧。」
訪談一半,陳淑櫻讀高三中度多重障的兒子小寶放學回家,一到家中就依偎在媽媽身邊撒嬌,陳淑櫻對記者說,自己未婚生子,這孩子是早產兒,出生時就得了法洛氏症,先天性心臟畸形,發病時會缺氧,可能影響到智力發展,也比較不能做激烈的運動,「雖然小寶頭腦不是很好,但很貼心,會幫忙照顧阿公,拿尿片去丟。」
一旁小寶看到陌生記者來家中訪視,先是有點害羞,隨後又好奇地注意到記者右手飛快筆記,不久更是整個靠到記者身上,誤以為來訪的是老師,興奮地對記者說:「畢業旅行、畢業旅行。」陳淑櫻有點不好意思的說,小寶讀特教學校馬上要畢業,學校說要畢業旅行,但家裡沒錢,本來沒辦法讓小寶去,還好學校幫忙補貼,「他知道可以去後,就整天高興的喊著畢業旅行。」

2手足1在外成家1智能障礙 村長常送油米物資

陳淑櫻嘆道,媽媽10年前過世,家裡就剩爸爸跟2個弟弟,大弟已婚在外地討生活,二弟因為小時候發燒,後來學習遲緩,被鑑定為中度智障,去年底爸爸出院返家後,自己就帶著小寶跟二弟一家4口同住。陳淑櫻接著說,現在在家顧爸爸也沒辦法出去工作,家裡靠低收3款補助、父親和弟弟的殘障津貼共24358元生活,扣掉病床租金、尿布、奶粉錢跟生活費,一家4口生活是困難,只好求助蘋果慈善基金會,基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。
阿明伯中度智障的次子阿仁說,爸爸中風癱瘓,自己每月的殘障補助拿給爸爸買奶粉尿布,自己平常在加油站打工負擔自己開銷。阿明伯在外地工作的長子阿洋說,自己在外開貨車維生,結婚後有兩個小孩也還在讀書,「爸爸住院時也陸續補貼幾千元,長期協助也有限。」陳淑櫻的男友阿宏說,知道女友家裡困難,平常有空都會幫忙接送小寶上下學,但自己也是打零工,有工作才去做,收入也不穩定。當地村長說,阿明伯一家老弱殘人口眾多,是村裡的低收入戶,生活確實貧苦,自己也都會找些地方慈善會補貼一些油米等物資,但經濟協助有限。
長期關心社會議題與研究的南華大學生死系社會工作組助理教授王枝燦表示,近年來長期貧困家庭常同時存在多重複雜家庭與家庭成員問題,儘管以公部門為主責單位是國家的義務與責任,但社會福利如僅靠公部門服務輸送,必然會有所欠缺,因此若有經濟問題、成員生病、身心障礙成員,家庭照顧者老弱等,必須規劃提供多元處遇措施,例如連結相關病友社福團體,亦可提供家中照顧成員相關情緒支持服務,或連結各慈善單位輔以經濟協力,因此面對急需被協助的困難家庭,除以公部門為主責外,亦應串連公私協力整合民間資源才能提供完整案家服務。

小寶(左)為中度多重障,相當依賴母親陳淑櫻照顧。
小寶(左)為中度多重障,相當依賴母親陳淑櫻照顧。

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