A4666 殘病夫妻相依精障養女 未料罹癌很無助

出版時間:2019/05/07

基金會編號A4666
「便袋要對準造口再貼上去,不然會大便會漏出來。」35歲、中度精障的阿伶正幫罹大腸癌爸爸阿木伯更換人工肛門便袋,雙眼近盲的媽媽阿美婆雖一再叮囑,只是阿伶還是換了3次才成功,「等於有2個便袋浪費了,要300多元呀!」
報導.攝影╱韓旭爾

67歲阿木伯(張永木)一臉憔悴躺在床上,他有氣無力說,1月底時因血便、腹痛就醫查出罹癌,已是第3期,2月進行手術切除腫瘤,之後還要做6次至8次化療來控制病情,「醫生安慰我說,只要配合治療,一定能把病治好,要我不要想太多。」阿木伯嘆氣說,61歲老伴阿美婆(蕭桂美)也是一身病,唯一的女兒小伶是精神障礙,「我一定要努力打敗癌症多陪她們幾年!」

35歲養女在小六時罹患思覺失調症

阿美婆在旁掉淚說,她25歲時與先生相親結婚,婚後5年多因子宮外孕導致大出血,為保住性命只能切除子宮,32年前經親戚介紹收養現年35歲女兒阿伶,「那年女兒才3歲,長得白白胖胖,特別活潑好動,雖覺孩子眼神怪怪的,但也說不出哪裡不對勁,直到阿伶上小六時出現喃喃自語,又常說有人要害她,送醫檢查才發現罹患思覺失調症,智力也有問題,領有中度精障證明。」
阿美婆無奈回述,她因20年前不時發作癲癇,領有輕度身障證明,而老伴13年因白內障手術失敗摘除左眼,視力不佳,夫妻找工作四處碰壁,11年前又遇低收審查資格改變,輕度身障也需列計工作人口,以致低收資格被取消,補助從約1萬9000元降到約1萬1000元,附近麵攤老板幫忙打電話到蘋果慈善基金會求助,經《暖流》報導後,獲轉贈約28萬元善款,阿美婆說:「當時還好有那筆錢,基金會分期撥付,每月1萬元,剛好補貼沒了低收補助那段時間缺口,我們夫妻生病不用擔心沒錢看醫生,生活也不用擔心,真的很感恩。」阿美婆說,約2年後,老伴因脊椎毛病略為影響行動能力,改領有中度身障證明,一家重獲低收補助,日子還過得去,怎知現又遇老伴罹癌,生活再碰困境。

阿伶雖中度精障,但平時懂得幫忙做家事,她正在收衣服。
阿伶雖中度精障,但平時懂得幫忙做家事,她正在收衣服。

3人擠10坪租屋處 雞蛋粥解決一餐

阿木伯說,過往他雖略有行動不便,但還偶爾能到田裡做零工月賺2、3000元,加上一家又獲低收核可,每月還能勉強度日。只是老伴糖尿病的併發症接連不斷,先是因視網膜剝離視力只剩0.1,近幾年因慢性腎臟病、低血鉀…等病常住院。「前陣子我住院開大腸癌時,太太也因泌尿道感染、高燒不退掛急診住院,那時看她推著點滴架從自己病房走到樓下病房來看我,真的覺得老天對我們很殘忍,人生怎會走到這麼慘的地步!」
阿美婆說,她此生所求不多,「只求有地方能遮風擋雨,三餐不會餓肚子,最重要的是全家都平安健康沒意外。」記者見阿美婆一家租屋處,約10坪大老舊平房,陳設簡單,3人就擠睡在客廳,阿美婆說,家裡管路沒法裝熱水器,平時就用瓦斯爐熱洗澡水,「1鍋熱水剛好夠1個人洗,也常煮雞蛋粥簡單解決一餐。」阿美婆說,只是老伴現在病了,要吃營養品才有體力做化療,又有人工肛門耗材開銷,「這些每月就要7、8000元,想到就很擔心。」
採訪時,35歲女兒阿伶話不多,她說:「醫生說爸的病很嚴重,我很怕他會死掉。」阿美婆說,阿伶長期在身心科就醫拿藥控制情緒,雖能正常表達與溝通,也曾做過麵攤洗碗工作,「但因動不動就發脾氣,常與同事起衝突,做不到1個月老闆就請她回家。」阿美婆說,原本阿伶只要情緒一失控,就將她送到精神科病房住院,但近1年半每日到社區精障日托機構上課,學習生活能力及打掃清潔、包裝等職訓,情緒已穩定許多。
阿美婆又說,阿伶雖頭腦不好,但十分貼心,「我眼睛不方便,老伴住院、回診都是她在陪,今天她叫我們爸媽,我們就把她當作是心頭肉,我們年紀都有了,就算不生病,還能顧她幾年?希望她有天能獨立,就算我們都不在了,她一個人也能活下去。」

社工協力精障女培養工作技能覓職

精障日托機構社工說,阿伶認知理解及專注度、持續度都較差,又有心臟病體力不佳,「但她來機構這段時間已有進步,並非完全無工作能力,只是需要時間培養工作技能及意願,並尋覓合適的職場,短期內雖難為家庭提供經濟支援,但有朝一日不是沒有機會。」
阿美婆姐姐說,父母已逝,家裡剩3姐妹,「我也有糖尿病、小妹則是罹甲狀腺癌,我們只能偶爾協助幾千元。」當地原家中心社工說,阿美婆一家領有低收身障補助共2萬1000多元,扣除房租3000元,不敷阿木伯人工肛門、營養品費用及一家3口生活開銷。故轉介蘋果基金會協助,基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。

基金會編號:A4666

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