【蘋中人】千刀萬剮 始成佛 王學仁

出版時間:2019/05/27

作者、攝影╱梁建裕
「就像是一個木頭,它如果只是刻幾刀,最多就是當桌子、椅子或櫃子。可是如果把它千刀萬剮,它就能變成佛像,可以讓人家膜拜。這就是妥瑞氏症給我的感覺,我一路走過來,每次有一個異樣的眼神、一個挫折,就像是那一刀,我身上已經被劃了那麼多刀了,既然這樣,我就要雕出個厲害的東西來。」─王學仁

王學仁雖有妥瑞氏症,但他在運動領域身懷多項絕技,並是極優秀的單繩距攀岩指導員。
王學仁雖有妥瑞氏症,但他在運動領域身懷多項絕技,並是極優秀的單繩距攀岩指導員。

一看到王學仁結實的肌肉、強壯的身體,就可以猜到他是一位運動健將。他確實身懷高超本領,不僅是攀岩、溯溪指導員,游泳、直排輪、獨木舟教練,還是舞蹈老師。
綽號「小草」的王學仁有許多亮眼的資歷。他是2006年台灣第一次舉辦鐵人三項最年輕的完賽者,也是第一批取得AMGA美國登山嚮導協會SPI(Signal Pitch Instructor)單繩距攀岩指導員證照的台灣人。這證照有多難取得?王學仁告訴我,全世界如此多的攀岩者,大約只發出700多張,台灣可能不超過10人。然而這樣的成績,他得來艱辛。
國小四年級,10歲那年,就像電影《我的嗝嗝老師》裡面演的一樣,王學仁莫名其妙出現很嚴重的抽搐,也會不自覺地蹭鼻子、清喉嚨、然後咬嘴巴。突如其來的奇怪舉止,家人一時之間不知道該如何是好。王學仁後來才知道,鄰居間有人偷偷講閒話,「說這家人可能前輩子做了什麼壞事,才被上天懲罰……」,這些迷信的話讓他的父母備感壓力,決定帶他到台大醫院檢查。

小小年紀遭霸凌「就像活在地獄一般」

醫院確診王學仁患了妥瑞氏症,「醫生說這是幾千分之一的機率,而我中獎了。」自此王學仁展開與妥瑞氏症的奮戰。
妥瑞氏症是一種神經疾病,肇因於腦內多巴胺不平衡,患者會不自主的發出清喉嚨的聲音、眨眼睛、磨牙、搖頭晃腦等。這些看似正常人都會做的動作,對王學仁來說卻是痛苦萬分。「別人一天可能只會有10次,我單單1分鐘就會出現10來次,我是別人頻率的百倍、千倍以上。」
一開始王學仁吃西藥控制,但效果不好,會出現眼睛往上吊的副作用。後來改中藥,但中藥一帖300元,一個月要萬把塊,對他們家是很重的負擔。除此之外,他也被帶到廟裡拜拜、去教堂祈禱,還拿香薰身體,甚至送進精神病院療養,各式療法、偏方統統試過,還是沒有減輕他的症狀,尤其是國中時期,讓他痛不欲生。
跟很多妥瑞氏患者的境遇一樣,王學仁經常被欺負、霸凌。班上有一些同學會故意拿他開玩笑、學他的聲音、模仿他的樣子,給他取「叫太郎」、「豬鼻子」的難聽綽號,讓他很難堪,還會推倒他的桌椅。這樣的學校生活,王學仁形容,「就像活在地獄一般」。
我問他,被同學欺負時,為何不告訴老師?王學仁停頓了十幾秒,回說:「我沒有指望過老師會主持正義啊!」不過他隨即笑著說,並沒有因此埋怨過老師。
因為無法自主控制身體,加上還要忍受同學的異樣眼光,小小年紀的王學仁常常感到無助與憤怒。那時他很討厭自己的身體,卻找不到可以解決的方法,乾脆把脾氣發洩在自己身上,用自殘方式來對抗妥瑞氏症。
「發作的時候,我就用頭去撞牆壁,用脛骨去踢桌子,用指甲摳鼻子摳到流血,把嘴巴咬到潰爛。」王學仁指著額頭說,那陣子他額頭常有傷痕。但他的傷口好了又壞、壞了又好,如此惡性循環,除了讓他傷痕累累,還是無法緩解症狀。
王學仁發覺自殘方法好像行不通,突然想到在睡覺的時候,妥瑞氏症好像不會那麼愛作怪,為了讓自己累到可以立刻睡著,他開始瘋狂運動。

王學仁上大學後開始挑戰馬拉松、鐵人三項等運動。
王學仁上大學後開始挑戰馬拉松、鐵人三項等運動。

王學仁本來就熱愛運動,當時《灌籃高手》正熱門,他有時間就去打籃球。每節下課去打,放學也打,考試也打,休假日更是瘋狂的打,國、高中時他都是靠打籃球來宣洩體力,每天把自己搞得很累,希望他體內那個叫做妥瑞氏症的頑皮孩子,沒有力氣再跑出來作怪。
上大學後王學仁開始跑馬拉松,第一次挑戰太魯閣馬拉松比賽,除了要對抗妥瑞氏症,也想證明自己跟別人沒有兩樣,甚至更強。但因缺乏訓練,成績並不好,他後來加入鐵人隊,由於教練常帶著大家從事其他戶外運動,也打開了王學仁接觸攀岩、溯溪、獨木舟等的一扇窗。
王學仁覺得攀岩是很特別的運動,因為一旦爬到峰頂,可以看到山、海,又可以用手去感受不一樣的地質岩盤,那種成就感跟爽度令他著迷。但在學習攀岩時,一開始他會擔心,萬一攀爬過程手不自主抽動,無法抓住岩壁,怎麼辦?後來證明他過慮了,就算在過程中貶一下眼、抽動一下手,也沒有什麼大礙。「我可以確信,到目前為止,妥瑞氏症並沒有影響我的表現。」
王學仁初始運動的動機是為了對抗妥瑞氏症,這種抗爭的心態,讓他不斷跟旁人比較,很難享受運動的樂趣,也讓周遭的朋友壓力很大。連開始跳舞,也不是因為真正喜愛,而是為了吸引別人的目光。直到後來遇到國際知名的舞蹈家許芳宜,他才逐漸放下這種隨時戰鬥的心態。
加入許芳宜的舞蹈團後,王學仁發現許芳宜雖然有著像是缺陷一般的高額頭,卻能在國際舞台上發光發熱。他更從許老師的著作《不怕我和世界不一樣》中,了解許芳宜的心路歷程。這個經歷讓王學仁徹底放下硬是要和妥瑞氏症戰鬥、和一般人眼光對抗的想法,轉成如何把自己的缺陷變成優勢,甚至昇華成一種美。

王學仁(左)曾跟著國際知名舞蹈家許芳宜(右)學舞蹈,現在許芳宜會跟著他攀岩。
王學仁(左)曾跟著國際知名舞蹈家許芳宜(右)學舞蹈,現在許芳宜會跟著他攀岩。

拿缺陷勉勵學生「你們起跑線贏老師」

其實許芳宜也參加王學仁的攀岩團,我們採訪這天,許芳宜正好跟著王學仁到戶外攀岩,當身上繫著一條繩子的許芳宜,手腳並用,一步一步往上攀爬時,王學仁在下面謹慎地指導方向,待爬到高處時,只見許芳宜腳頂著岩壁,張開雙臂,整個人呈大字形往後躺,全身僅靠那條繩子支撐,但她一點都不害怕,全程笑嘻嘻。
從岩壁下來後,許芳宜輕笑說:「他應該是讓我最放心把世界倒過來、翻轉過來看的人吧!」
為什麼會這麼信任?「因為小草有妥瑞氏症,所以在學習過程上,總會比別人花更多的時間,也會更注重安全。」
許芳宜說得一點都沒錯,成為專業的攀岩指導員後,王學仁對於如何安全的運動,非常嚴肅與在意。他會落實檢查每個環節,確保設備正常運作,以及每名學員都有遵照口令與指示動作。
至於會不會讓學員知道他是妥瑞氏患者?王學仁說,攀岩只有一天的活動,且他通常帶的是外國團,所以不會特別交代自己的狀況,免得產生困擾,但如果授課當天他症狀比較多,也被察覺到,便會向學員解釋,也會再三強調不會影響安全,基本上反應都還好。「我想他們也是對我信任吧!」

王學仁現在偶爾還是會出現妥瑞氏症的症狀。
王學仁現在偶爾還是會出現妥瑞氏症的症狀。

不過若是在舞蹈課程上,王學仁第一堂課就會告訴學生他的病情:「現在教你們的老師,身體不太正常,不太能夠控制自己身體的動作,而跳舞則是要高度控制自己身體動作的一個運動,老師的狀況都能夠來教你如何控制身體了,你們一定要好好努力,因為你們起跑線已經贏老師太多了。」充滿正能量的話,激勵了一批又一批的學員。
當王學仁放下戰鬥心態,便漸漸能與妥瑞氏症和平相處,雖然偶爾它還是會跑出來亂一下、鬧一下,但都在可忍受範圍內,這期間王學仁做了一個重要的決定,減少藥量。
大學時期王學仁不再吃西藥,只吃中藥,畢業後,就把所有藥物斷掉,他很清楚告訴自己,不要再靠藥物了。「我常想會不會妥瑞氏症就像是一個小孩,它就是不喜歡吃藥,你硬吃藥,它就跟你對抗呢?」不過這只是他心中的小劇場,沒有任何科學根據,有可能隨著年紀漸長,轉移了注意力,妥瑞氏症對他的干擾愈來愈小了。
採訪過程中,王學仁雖然還是會不由自主的擠眉弄眼,或發出清喉嚨的聲音,但從外觀上看,他幾乎跟正常人無異,那個曾被霸凌的孩子不見了,在我眼前,是一位自信滿滿的教練。
許芳宜這麼看這株堅韌的「小草」:「我想他從這麼小的時候開始,別人用不一樣的眼光看待,他是如何地接受,並如何地看待自己,這是最大的禮物,這也是我看到他最漂亮的地方。」
如果可以選擇重來,王學仁還是希望他可以正常一點,這樣他生命中會減少很多痛苦。但他一直記得媽媽常用孟子說的「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚……」來勉勵他。若沒有妥瑞氏症的磨練,就不會有現在的他。
他為自己曾被千刀萬剮的成長歷程結論:「我的身體住著一個叫妥瑞氏症的頑皮孩子,它給我養分、給我人生閱歷,我要謝謝它。」

身為舞蹈老師,王學仁會在第一堂課就以自身病況勉勵學生。
身為舞蹈老師,王學仁會在第一堂課就以自身病況勉勵學生。

王學仁 36歲

現職:戶外嚮導、花蓮女中舞蹈教師
學歷:國立東華大學畢業
經歷:
2006年台灣第一次舉辦226鐵人三項最年輕的完賽者
2013年擔任許芳宜&藝術家 Fang-Yi Sheu & Artists舞蹈教師
2014年參與許芳宜與藝術家舞團「Life Show」演出
2016年取得AMGA美國登山嚮導協會SPI單繩距攀岩指導員證照

作者、攝影╱梁建裕

《蘋果新聞網》攝影記者


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