A4762 稚子因父病重陷憂鬱 婦「他們怕爸爸死掉」

出版時間:2019/10/01

基金會編號:A4762
「我得這個少見的類澱粉沈積症,醫師說是基因突變造成,沒有藥可以醫好,影響到哪裡,那裡器官就出問題,我腎壞了在洗腎,很沮喪,擔心孩子會不會也有狀況,怕我來不及陪他們長大。」38歲楊勝傑望著身邊3個稚兒,神情低落地嘆道。
報導•攝影╱向高彬

在醫院探訪時,楊勝傑的39歲太太王君文剛帶著4歲小女兒小琳,去接上完諮商輔導的讀小三、8歲長子小德及讀小一、6歲長女小雪回到先生病房,然後緊接王君文又陪先生到血液透析中心準備洗腎。記者見兩個孩子手上拿著課程送的彩色氣球,開心把玩,回病房才剛見到爸爸,然後換爸爸要離開,孩子臉上表情從欣喜一下又轉略微焦慮,王君文也見到了,跟孩子招呼說一起陪爸爸去,孩子才又露出笑容。

醫院安排諮商穩定情緒

王君文提起孩子狀況,她說,先生從年初發病以來,不時進出醫院,「長子前年經老師發現有過動症情況,甚至還會亂打同學,後來帶他就醫服藥、有穩定些,大女兒小雪跟爸爸感情好,個性較敏感,他們最近因爸爸常住院,情緒受到影響、會焦慮,常做惡夢說夢到爸爸死掉了,醫院安排做諮商,幫孩子穩定情緒。」楊勝傑進到血液透析中心洗腎時,他安撫孩子與媽媽在外面等就好,孩子先答好,到外面椅子坐下等待,只是孩子安靜才坐沒多久,就開始相互嬉鬧。
王君文跟記者說,原本先生做車床工,每月掙約4萬元,尚可支應一家5口房租家用;後來前年先生工作多年的小工廠倒閉收掉,當時先生還被拖欠工錢,先生改做市場送貨零工撐家,只是收入僅剩2萬餘元,常不敷家用欠租,去年底再重新找到車床工,本以為可好些,「沒料到今年初先生就持續腹痛住院,並短期洗腎,起先找不出病因,詳檢後查出患類澱粉沈積症,醫師說先以口服化療藥物減緩試試。」王君文說,先生發病後起先症狀尚輕,期間又曾返回工廠短暫做工,但5月開始又疼、停工休養,8月因腎衰竭嚴重開始洗腎。

38歲發現罹罕病「打擊大」

王君文說,醫師告知38歲的先生患的罕見疾病,是因基因突變造成體內的水溶性蛋白形成類澱粉纖維沈積,長期累積在身體器官造成病變,也會造成神經病變,這病進展各人病況不太一定,存活也許5年、10年,「醫師檢查他的心、肝、腎都出現症狀,目前腎不好,血紅素偏低,他常覺得全身酸痛、頭昏沒什麼力,他病前是很肯打拚做事的人,現在得這病,從扛家的人變成要被照顧的人,又看家裡每月8千元的房租常付不出、怕孩子沒飯吃,對他打擊很大,有時候他會憂鬱說想不開、或亂發脾氣,我也要安慰他,鼓勵他孩子小,要為了孩子撐下去。」
採訪時,記者也與王君文及孩子至老舊公寓租屋處探視,見房間牆上佈滿孩子彩筆塗鴉,孩子一進屋裡調皮好動,王君文碎唸著要孩子乖乖坐好,他們才靜靜坐好。王君文說,現在要顧3個稚兒,又要照顧不時住院的先生,她一時難外出做事,「唉,我心裡壓力很大,擔心先生病況,家裡房租生活都有困難。」

王君文(左二)與3稚子在租屋處,她憂房租生活困難。
王君文(左二)與3稚子在租屋處,她憂房租生活困難。

3子女最大讀小三最小6歲

當地醫院社工協助醫費補助,社福中心社工正申辦相關急難救助,慈濟基金會及當地公所曾撥助共約4.5萬元急難金已用罄於先前租屋生計。目前楊勝傑後續待身障鑑定,當地公所再協辦相關低收社福補助,楊家3稚子,最大才讀小三,最小6歲,5口現尚無每月社福補助,經評估再轉介蘋果基金會。蘋果基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金濟助急困。
王君文回述,與先生兩人都是單親家庭長大的孩子;先生早年離家鄉出外做工討生活,後來與婚前從事餐館服務生的她相識,兩人談得來相戀4年後成家,原盼一家平凡度日,不料先生仍青壯發病,讓夫妻倆一時慌亂。
楊勝傑的母親阿芬婆說,勝傑另有兩兄弟、各有家庭生活,「勝傑這孩子個性單純、婚後做工認真養家。勝傑住外縣市、離很遠,他病後我有去看他,我們都很不能接受,家族裡沒聽說有人得這病,怎麼他會生病呢。只是我自己打零工過活,沒多的能力幫他。」
王君文是獨生女,她母親阿珊婆說,自己在餐館做洗碗工,微薄收入得支應自身房租開銷,「女婿很顧家,但現在病了、沒力做事,我看他們一家生活困難,我自己又不好過,有時還跟同事周轉借錢幫他們先付房租。我幫不了多少,又很替他們以後生活擔心。」
楊勝傑的老友阿嘉說,兩人從國小同學相識至今30餘年,長大後雖分住兩地相隔遠,仍保持聯繫,「勝傑是很直的老實人,對朋友講義氣,我把他當兄弟看待。他病後,我有特地去探望,能幫的不多,有包幾萬元紅包幫點心意小忙。我就是很疼惜他這樣一個好人,得到這難治好的病,知道他心情低落,我都兩三天一定打通電話鼓勵他,加油對抗病魔。」

王君文在租屋處祈求神明保佑先生早日康復。
王君文在租屋處祈求神明保佑先生早日康復。

基金會編號:A4762

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