A4765女童換心重生 相依單親母3千補助難撐

出版時間:2019/10/04

基金會編號:A4765
原本該是青春飛揚年紀,但12歲小璇罹患先天心臟病,她苦等心臟大半年,數度瀕臨死亡邊緣,住在加護病房近11個月,終於5月等待到有緣人心臟,移植獲「心」生,8月轉至普通病房,但體力仍弱,她見醫院窗外有藍天,想去外面吹吹風,醫師說還得再等等。
報導•攝影╱向高彬

在醫院探訪時,見小璇窩蜷病床,她氣色憔悴,141公分、29公斤的身形明顯較同齡女孩瘦小很多,見她一會兒換左躺,一會兒又翻右,說覺得怎麼躺都覺得不舒服,沒一會兒又跟她44歲單親媽徐慧庭撒嬌嚷喊肚子疼,要媽撐起輕撫拍拍抱抱。然後,徐慧庭跟她說該起身下床要練走幾步路,她需媽媽托住撐扶,才能轉身下床,仍略吃力地走到僅約3步外的椅子。她有濃眉及很長的睫毛,在醫院高樓窗外,可見近處底下車流人群走動,晴天可見遠方青山,見她望著窗外,記者問,等身體健康再好些出院後,想做什麼?她想了想,「想去走走散步,想穿漂亮的衣服,想去逛街,還夢想去看我的偶像的演唱會和去迪士尼樂園;然後再來還是要去上學讀書。」

出生32天即進行心臟手術 小4後沒再上學

小璇本來應讀小六、卻已從小四下就幾乎沒上學,儘管她曾經歷生死關頭、與死神交手拔河過,其實她仍只是一個小女孩。
徐慧庭跟記者回述,獨生女小璇患先天複雜性心臟病、僅右心室有功能,她從出生32天的第一次心臟手術,然後2、8歲的另兩次大手術,還有期間超過20次以上的心導管手術,徐慧庭對小璇之前的手術日期、醫療專業名詞和當時發生狀況都相當熟記細述,「她每次大小手術治療,都是我親自照顧,我記得一清二楚。」
徐慧庭又說,與小璇爸因酗酒家暴分居,她當年帶僅2歲小璇逃回娘家,8年前與前夫簽字離異,由她單親養育小璇至今,平常母女寄居娘家。小璇心臟雖不好,腸胃吸收差、發育瘦小體力弱,常不時進出住院,但還可生活自理,從小一到小四上都有到校上學,先前她們母女暫住娘家,那時徐慧庭可到工廠做工支應母女相關生活開銷。但去年9月小璇突然腳水腫,返院檢查,醫師發現心臟嚴重衰竭,評估必須心臟移植活命,並住進加護病房有狀況隨時搶救,在5月前的等待期間,小璇裝上人工心臟心室輔助器,有4次器捐心臟機會,但小璇太瘦小,捐贈心臟過大不合適小璇,期間小璇也曾幾次惡化告急,徐慧庭說眼睜睜看著小璇被電擊、全身抖顫,差點以為要失去女兒,那情景至今讓她驚恐。

5月接獲配對符合17小時換心 「有機會活下去」

徐慧庭說,終於5月底那早接到通知有合適的,配對符合,「我們一直不敢相信是真的,終於等到了,雖然心情非常緊張不安,我們母女知道有機會活下去,都高興的哭了。」
徐慧庭又說,經歷17小時手術,主治醫師告知手術順利「只是累倒了3批醫護人員」。苦等生機,終於等到愛女得獲新生,徐慧庭說,自己一直祈求上天保佑,「從來沒想放棄,我一心期盼她長大。」只是一旁小璇小聲接說:「看到媽媽那麼辛苦,我好幾次跟媽媽說,我放棄了、不想等了。可是有機會可以好,我還是很高興。」徐慧庭感激地說,小璇重生,是因有緣人的犧牲與大愛,「我們只知道是位男性,真的非常非常感謝他,以及醫療團隊的醫療照顧。」
術後小璇狀況心臟情況適應尚好,只是小璇身體機能恢復很緩慢,徐慧庭說,醫師評估小璇或許需住院到年底才可出院,「因為她原本心臟不好,連帶本身體質和器官發育不好,現在裝上好心臟,身體器官都需要時間重新適應新心臟,加上她有腸病變,營養流失嚴重,短期恢復期內還得靠注射白蛋白補充營養,一天就得3000元。」

換心重生的小璇(左)住院超過1年,她期待出院,吹風透透氣的時刻。右為徐慧庭準備餵食小璇藥物。
換心重生的小璇(左)住院超過1年,她期待出院,吹風透透氣的時刻。右為徐慧庭準備餵食小璇藥物。

醫費達50多萬 多家慈善機構共助30萬元

徐慧庭也說,目前小璇心臟內外科等5科需診治,出院後第1年得密集回診,由於家住外縣市,擔心交通往返勞累及突發狀況,徐慧庭打算明年在醫院附近租套房居住方便回診就醫休養。只是目前已達50多萬元的醫費、營養品費及先前1年的期間生活還靠醫院社工協辦兒童心臟基金會、瑞信基金會等相關慈善資源、學保及學校教育儲蓄專戶共約30多萬元暫先支應,目前尚有約20餘萬元醫費,以及後續至少1年的恢復休養開銷,目前小璇每月領身障補助3628元,不敷母女期間養病生活,讓徐慧庭心裡愁煩。
醫院社工說,小璇是個堅強的小病人,大家很努力照顧她,「我們近期再協辦志玲姊姊基金會補助小璇8萬元醫費,醫費部分,我們醫院也會盡力再補助。在這期間的生活、營養品及出院後休養及房租開銷,是她們尚需幫忙處。」醫院社工經評估再轉介蘋果基金會。蘋果基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金濟助急困。
小璇就讀的學校校長說,小璇個性敏感早熟,是個讓人心疼的孩子,她之前有到校上課時,常喜歡找老師、校長聊天,「教育儲蓄專戶募約20餘萬,專款已用於之前醫費和生活。我們一直和孩子及媽媽保持聯絡,我和學校主任都也到醫院探望多次。」
記者再至徐慧庭的鄉間娘家探訪,她的娘家母阿玲婆說,兩老已有年歲、偶幫做餐飲業的么子做點小工;慧庭是長女,另有2弟3妹,多是離婚單親育就學中兒女、各有家庭難多幫,有時她和小兒子盡力攢兩三千元,去探望慧庭母女時幫點生活費,「慧庭對小璇的照顧,可說是無微不至,非常盡心盡力,如果心臟可以捐,她早就給女兒了。本來我好怕會不會小璇一線機會都沒了,真的很感謝有緣人救了小璇。」娘家父阿銘伯說,心疼小璇母女辛苦了那麼久,「終於可以從失望變成希望,希望小璇可以平平平安、順利成長。」
阿玲婆眼裡泛著淚光,她疼惜地說,小璇可以有新的生命,不可辜負恩情,「我們一定教導她,要認真讀書,要做個對社會有用的好人。」

徐慧庭在醫院細心照顧女兒,圖為她準備熱稀飯給女兒吃。
徐慧庭在醫院細心照顧女兒,圖為她準備熱稀飯給女兒吃。

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