身障家庭嘆「三不一沒有」 不敢想未來、不敢生病及休息、沒資源

出版時間 2020/07/07
伊甸基金會今舉行記者會發布「身障家庭支持者心聲調查」,伊甸數位資料處理庇護工場員工黃薇蓁(中)及父親到場分享。許麗珍攝
伊甸基金會今舉行記者會發布「身障家庭支持者心聲調查」,伊甸數位資料處理庇護工場員工黃薇蓁(中)及父親到場分享。許麗珍攝

伊甸基金會今(7/7)發布「身障家庭照顧者心聲調查」,調查顯示8成6的身障家庭照顧者,對自己個人未來的生涯規劃感到有壓力,對於被照顧者,則有近7成6成身障家庭照顧者,擔憂自己年老或離世時無人接手照顧,近6成希望有隨時可求助的管道。伊甸基金會表示「不敢想未來」、「不敢好好休息放鬆」、「不敢生病」以及「沒有資源」,這樣的「三不一沒有」是目前身障家庭支持者們普遍的心境。

伊甸基金會今舉行記者會發布「身障家庭支持者心聲調查」,會上邀請獲得去年度電視金鐘戲劇節目女配角獎的人氣藝人曾沛慈擔任公益大使,伊甸數位資料處理庇護工場員工黃薇蓁,今年26歲的她,患有先天軟骨發育不全症,她與家人到場,分享她的「小巨人」人生故事以及父母照顧她的辛苦點滴。

調查顯示,8成6的身障家庭照顧者對個人未來的生涯規劃感到壓力,7成9受訪者對自己的心理精神狀態感到壓力,7成8則對個人的經濟收入負擔感到壓力。對於被照顧者,7成6擔憂自己年老或離世時無人接手照顧,6成9擔心被照顧者無法自立生活,4成1則擔心受照顧者有情緒或疾病問題;5成7受訪者希望能有求助的管道,4成3希望有喘息服務,4成1希望獲得照顧經濟補助。

目前在伊甸基金會的數位資料處理處庇護工場,負責資料建檔工作的黃薇蓁,今年26歲的她,2歲時被確診患有軟骨發育不全症,身高126公分,從小熱愛游泳的她,由曾是游泳選手的父親教授游泳技巧,努力的練習讓她屢屢贏得比賽佳績,2018年得到全國身障國民運動會肢障女子組2金1銀,其中100公尺蛙式更是破全國紀錄。

黃薇蓁去年代表國家參加「新加坡2019帕拉游泳世界系列賽」,雖未進入決賽,但讓她更確立自己想要繼續前進的決心,每天下班後,都至運動中心練習,下一個目標是累積國際參賽積分,順利取得肢障女子組游泳國手資格,前進2022年亞帕運動會為台灣爭光。(許麗珍/台北報導)

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黃薇蓁(左)患有先天軟骨發育不全症,身高126公分,從小熱愛游泳,努力練習讓她屢屢贏得比賽佳績,圖右為黄父。許麗珍攝

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