【暖流】兄弟遺傳僵直脊椎炎皆重症 16歲男孩憂「大人都倒下」

更新時間: 2020/11/10 21:15

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單親爸50歲阿彬(程俊彬)因遺傳僵直性脊椎炎,疾病從腰胸椎侵犯至頸椎,1年來病況惡化心血管病變已手術2次,才憂心得第3度動刀,同住的55歲哥哥阿成也確診慢性阻塞性肺病,今年8月底切除左肺葉,阿彬說:「怕我們2個都突然走掉,16歲兒子怎麼辦」。

阿彬說,兄弟2人罹患遺傳性僵直性脊椎炎,他和16歲兒與單身未婚的哥哥租屋同住,早年病況輕微僅於病發時吃止痛消炎藥、肌肉鬆弛劑,尚可在塑膠工廠工作,同住的二哥則駕駛計程車維生,阿彬說,當時兩人收入共約5萬元,扣除房租1萬2000元後,3口生活偶有餘裕。

阿彬接著說,近年滑膜關節從腰椎逐漸沾黏至胸、頸椎,軟組織鈣化導致駝背,因雙手無法舉高,故3年前已無法在工廠工作,並通過中度身心障礙鑑定,哥哥則因疾病侵犯胸椎日漸駝背壓迫胸腔致呼吸不順,常因輪流發病無法工作入不敷出,微薄積蓄陸續用盡。

爸爸與伯父罹僵直脊椎炎重症

阿彬說,兄弟兩因病無法長時間久坐,近年只好與哥哥於彼此病弱時互補時間駕駛同部計程車,因開車時間有限,兩人每月淨賺合計不到3萬元,加上低收補助1萬5194元,支應房租1萬2000元與3口生活。

阿彬提及,除了僵直性脊椎炎也遺傳高血壓與心血管疾病,「醫生有講過這兩種病的止痛消炎肌肉鬆弛劑、降血壓藥都有類固醇,心血管本來就不好的,會有影響」,故他因冠狀動脈阻塞,去年底2度動心臟手術,未料手術過的血管今年9月再度阻塞,要動第三次,只是「醫師說看起來健保醫材對我效果不佳,如果自費就算扣掉補助也有10多萬元差額,實在沒辦法負擔」。

他看著身邊呼吸急促的哥哥阿成說,哥哥1年半前開始喘不過氣無法呼吸,幾度快窒息,因肺部纖維化確診慢性阻塞性肺病,接續因體弱及密閉空間駕車空氣不良,多次肺部感染住院,故今年8月底因肺氣腫、氣胸、肋膜沾黏切除左肺葉、氣泡,一旁阿成先用吸入型支氣管擴張器後,才有力氣說:「醫生說我肺功能不到正常人一半,樓梯我也爬一層就喘到快斷氣,說要用製氧機才不用動不動跑急診,叮嚀說先休養半年穩定病況,不然再常常感染肺炎或呼吸不順窒息,也來不及了。」

4手足皆30歲左右發病惡化

阿彬憶及,與哥哥阿成自幼兩人情感緊密,「小時候學騎腳踏車時,哥哥看我搖搖晃晃怕我跌倒,一直跟著我,長大了也一樣,他手術前已喘到不行還是勉強開車,車內空氣差好幾次肺部感染,他還是要我休養,繼續抱病開車。這幾年哥也替我分擔顧兒子,他是很大的後盾,不知道怎麼感謝他」。

一旁阿成聽了弟弟一席話,先使用吸入型氣管擴張劑後,虛弱說:「遺傳到了,是命運,沒辦法改變,只能接受面對。沒有錢很苦惱,但沒健康,一切都歸零,只要平安,我們就很感恩老天爺。」

阿彬讀五專一年級的16歲兒子小峰說,爸爸曾帶自己到醫院檢查,雖也有僵直性脊椎炎基因,「以後還很遠,不會害怕自己將來會怎樣,爸和阿伯相繼重病,怕大人都倒下,現在盡量幫忙家事,也會努力找打工機會」。

阿彬姊姊阿玲說,家中共4手足,皆遺傳僵直性脊椎炎,父親在世時「他後來駝背整條脊椎痛,我們以為只是年紀大老人病,等我們30歲左右陸續發病,去醫院檢查才知家族遺傳」。單親媽阿玲說,阿成排行老二,阿彬為老么,大哥單身未婚,病程惡化至雙側髖關節,因行動有礙只能租住他處一樓以利出入,仰賴政府補助過活,她自己則是引發關節炎,因體弱倚靠兒子於便利商店工作支應開銷,能幫有限。「小峰說媽媽6年前和爸爸離婚後,連他也沒聯絡,這孩子渴望親情溫暖,我盡量關心他」。

靠低收補助萬餘元難敷租屋生活

阿彬兄弟兩相繼病重,無法再開計程車,阿彬近日多在資源回收廠做清潔和分類工作,但一個月最多僅10天,收入最多8千元,阿成也因慢性阻塞性肺病切除左肺葉,需休養至少半年,已向人周轉近20萬元,目前阿彬零工有限,僅賴低收補助每月1萬5194元,不敷房租1萬2000元及3口開銷,蘋果慈善基金會獲悉訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。

埔里榮民醫院家醫科醫師林正日說,僵直性脊椎炎為慢性進行性的脊椎發炎,好發於15至40歲男性,主因為遺傳造成自體免疫現象,主要侵犯中央骨骼的關節,通常由腰、薦椎開始發炎,逐漸往上侵犯胸、頸椎及周邊關節,病況輕微者尚不影響日常活動,可從事文書行政或輕度勞力工作,像阿彬現侵犯至頸椎、阿成侵犯至胸椎影響肺功能,難勝任長時間駕車勞力工作。而此病與心血管疾病則為間接關係,若因病長期服用含類固醇的消炎止痛藥物,有增加動脈硬化的可能性。此病不可逆,但需設下惡化停損點,除了服藥控制,即使關節逐漸僵硬仍需活動、復健。

恩加貧困家庭協會執行長楊靜齡說,阿彬兄弟親友支持度薄弱,且哥哥未達65歲、弟弟雖為身心障礙但現病狀介於可生活自理、無工作能力之間,兩人皆未達長照資源服務進駐標準,然所患疾病不可逆,目前撐家角色亦青黃不接、社政資源協助有限,若能有資源挹注,可紓解就醫、生活壓力,延續餘命、維繫親情,並讓16歲兒順利完成學業,不致中斷課業落入貧苦循環,待其自力更生創造未來更多可能性。(張嘉恬/綜合報導)

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