【自強母親】女兒罹罕病咬舌大噴血!單親媽顧癱女苦撐7年「能和她聊天已是最好的禮物」

更新時間: 2021/05/09 22:15

遭逢人生逆境卻能活出自信的單親媽媽方怡閔,有著爽朗、樂天個性,雖然生下罕病女兒、失婚接踵而來的磨難,曾讓她一度走不出來,但透過母親與家人、家扶基金會的協助、醫院免費提供基因治療,讓原本體癱的女兒日漸成長,雖未能如同年齡小孩可自主生活,但已能常洋溢笑容、說出簡單詞彙,已是她這7年來最大的安慰。她笑說,「即使女兒罕病難照護,但她就是上天的禮物,如今能擁著一雙兒女聊天,就是我最好的母親節禮物。」

♦領補助2.5萬先扣房租1.5萬 賣辣椒醬粽子貼補家用

41歲的方怡閔,出生於台東,31歲結婚嫁到台中,33歲生下罹患罕病「胺基酸類脫羧基酶缺乏症」(AADC)的小女兒(小花),她心焦不已,常須北上就醫,之後因夫家與丈夫長期言語暴力,認為是她孕期誤食不當食物、導致女兒罕病,身心俱疲的她,3年前結束婚姻,獨力照顧一雙兒女。

為了讓女兒獲得較佳的醫療照護,方怡閔離婚後帶著年幼子女北上,到新北市三重區租屋,領著家扶及政府身障及低收補助共約2.5萬,還要支付1.5萬元房租,著實不易,但她靠著製作辣椒醬、粽子,請朋友在網路販售,賺取些微利潤,「只要能讓女兒獲得醫療所需的費用就夠了,其他生活費用,我可以靠自己,讓資源留給更需要的人。」方怡閔說道,藉此告訴小孩不要永遠當個手心向上的人。

提及小花的罕病過程,方怡閔緩緩道出那段不捨及傷感的過程。小花9個月大出現自律功能失調等症狀,例如牙齒不自主地咬住舌頭,大噴鮮血,過程長達12小時,小花不能吃睡,方怡閔只能趕緊拿棉花給小花咬著;有時小花忽然臉色發黑、昏暈過去,過了幾秒才能吸一大口氣,無預警的呼吸窘迫,讓方怡閔隨時緊繃,「看著她長期痛苦著,我好揪心、無助。」

♦女兒9月大發病醫稱活不過5歲 白沙屯媽祖遶境跪求保佑

四處求醫後,小花9個月時確定罹患難治的罕病胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)時,是先天的代謝異常疾病,因負責左多巴與代謝的AADC酵素缺乏,造成嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調。

當時醫師告知這類罕病者活不過5歲,方怡閔一度崩潰,「因太痛苦了,我當時三天三夜吃不下睡不著,」所幸她想起自己的媽媽,媽媽與哥哥們的支持讓她逐漸轉念,「小花與我就是緣分,她的病就是上天給我的一堂課。」

天性樂觀的她,有此人生領悟後豁然開朗,離婚後落腳三重,她先租屋安頓,後靠著政府及家扶補助,她專心照顧小女兒,原本女兒的罕病被醫師宣判活不過5歲,因此她5年前心焦地帶著小孩在白沙屯媽祖遶境時,跪地祈求媽祖讓女兒能多活幾年,「未料神明真的保佑,沒多久,在小花3歲多時,醫院來電告知可接受免費的基因治療,開了一次腦部大刀後,女兒不自主的抽蓄問題大幅緩解。」為感謝上天,方怡閔每年帶著小孩去苗栗縣媽祖廟還願。

♦小花接受免費基因治療開腦 病情緩解到媽祖廟還願

經過那次腦部治療後,小花不再為突然的肌肉不自主緊繃、呼吸困難所苦,方怡閔如釋重負,「看著她不用再那麼痛苦,過去承受的壓力都值得了。」

雖然小花仍然無法自主活動、需坐輪椅進出,也無法自行進食、盥洗等,但常常開懷大笑,也能對旁人有所回應,逐日茁壯,方怡閔滿是感恩地直說,「小花是禮物,也是貴人,她讓我在40歲前就經歷這麼多,讓我從『演自己』到『做自己』,我不用再在乎別人對我的評價,而是我只想著讓我自己快樂,而這快樂來源就是一雙兒女。」

♦9歲兄剪長髮送罹癌患者做愛心 長期陪伴照顧小花最愛哥哥

談及懂事的兒子,方怡閔難掩驕傲地說,9歲大兒子洋洋自主性強、自律性高,即使生長在單親、有罕病妹妹的低收家庭中,他沒上安親班,也維持全班前5名成績,且當過模範生。且洋洋因理解重病的艱辛,所以特地留長髮、以將長髮剪下做假髮送給罹癌患者,「因為哥哥長期陪伴照顧,妹妹最常說的詞彙就是『哥哥』兩字了。」方怡閔笑著說。

兄妹情深表現在兩人互動上。方怡閔說,兒子洋洋很疼愛妹妹,除了會幫忙換尿布外,洋洋常抱著妹妹說繪本故事、一起聽唱洗腦神曲「好想你」,小花在哥哥陪伴下,時而專注聆聽、時而開心燦笑,身體無法自主的她還會忍不住蹬一下腿,足見她欣喜之情。

只要長時間沒看到哥哥,小花甚至還會大哭,直到哥哥再次出現在她的視線內,她就會瞬間轉哭為笑,讓旁人滿是驚訝,也讓哥哥頗有成就感。兄妹的手足情懷看在方怡閔眼裡,滿是欣慰。

提到小花,洋洋忍不住笑意地說,他連在學校上課都會掛念著妹妹,抱著妹妹、協助照護陪伴妹妹,他毫不覺苦,只有一種宛如「飛上天」的開心。

一雙兒女就是方怡閔最大的動力。除了小花逐漸有好轉外,洋洋的早熟貼心更是她的驕傲,除了課業成績良好、照顧妹妹分擔母親辛勞外,他還不畏外界眼光、留長髮要捐給罹癌患者當假髮用。但是,洋洋的早熟也讓方怡閔不捨,「我怕他的童年被壓縮,懂事的孩子常有受傷的靈魂,所以我常鼓勵他將不開心說出來,偶而趁空帶他去夜市打一下電動,享受同齡孩童的小確幸。」

♦日拍痰4次讓小花舒服入睡 日睡4小時手做食材營生

隨著小花長大可上資源班,方怡閔有了自己的時間,將媽媽傳授的辣椒醬、包粽手藝用來營生,強調手作、食材健康,每月獲利只要萬元即可,可供女兒後續醫療費用,「時間仍以照顧女兒為主。」不過罕病女兒、家庭與職業兩頭燒下,她每天只睡4個小時,但她不以為苦,「看著他們在我身邊笑著過日,一切就值得了,」一邊製作著辣椒醬之餘,她趕忙去倒垃圾。

一雙兒女讓方怡閔無視生活橫逆,陀螺般的生活節奏,她一趁空趕緊小瞇一會,10分鐘就讓她精神百倍,洋洋常會適時送上一杯水讓她舒緩一下,雙手緊抱媽媽、直親媽媽雙頰,方怡閔笑說,「他的口水就是天然保養液。」

回首過去緊盯女兒身體狀況、突然咬舌噴血、呼吸窘迫,須急送急診住加護病房,經過基因治療後,小花不自主的身體劇痛已大幅改善,雖然如今仍無法自主進食、盥洗,方怡閔雖然每天仍須幫小花拍痰4次、一次40分鐘,但看到女兒滿臉笑容、舒服地睡著,她也滿臉欣慰,「不期待女兒生命長久,只盼女兒活著時都快樂,因為活在當下最重要,要把每天當最後一天生活。」

♦媽媽活得狼狽孩子有壓力 想開不再為未來操煩

過去生活步調忙碌的她,自去年起也開始體悟生活要放慢速度,「以前我想快點賺錢,讓小孩過得好些,但快速節奏下,我活得好狼狽,小孩精神難免受到壓力。」現在的她重視生命的優先順序,先愛自己、家人,不要為未來操煩,生命自然會找到出口。

遭逢生命的巨大磨難,方怡閔感嘆,其實她也曾經怨過,「為何是我、為何是我女兒,卡在那心中的坎很難跨過,但跨過後,一切就清朗了。」她說,天助自助者,在學習感恩的同時,她常分享自己的過來人經驗給周遭的人,在面對女兒醫療困境時,她也曾在醫院頂樓上出現「往下一躍,一切痛苦就結束了」的悲觀念頭,但此時母親家人的鼓勵話語頓現,她忽然停止那不佳的念頭,「那時我告訴自己不放棄自己,就永遠有機會,畢竟別讓愛自己的人難過,這是一個責任。」(施春美/台北報導)

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