【暖流】慈父罹漸凍症癱瘓 母憂生計11歲女焦慮拔髮

更新時間: 2021/06/03 09:02
阿政(右)漸凍症惡化已氣切無法自理,妻子阿秀前往探視。江品璁攝
圖片來源 : 蘋果新聞網

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「阿政啊,我來看你了。」42歲的阿秀帶著記者前往呼吸照護病房探視50歲重度肢障的先生阿政(蔡政育),阿政因為2年多前確診罹患俗稱漸凍症的運動神經元病變,至今年2月,已全身癱瘓,氣切,無法自理。

阿政意識清醒,但四肢無力,僅能勉強挪動,因氣切無法說話,面對記者訪視問話,勉強發出難以辨識的氣音,在旁的妻子阿秀說,先生約3年前就出現異狀,一開始是右手無力,原以為是脊椎壓迫神經,還去開刀動手術,但根本沒效,半年後換左手也沒力,一直到2年前,先生雙手都沒辦法施力,無法工作,到醫學中心檢查後,才確診是漸凍症,只能吃藥延緩病情。

2子女分別就讀小5及小2

阿秀嘆道,先生癱瘓的過程是漸進式的,大概以半年為一個進程,從最初雙手沒力,接著開始走路不穩,到去年年中坐上輪椅,年底時,則已全身無力臥床,到了今年2月時病情再惡化,連呼吸都有困難,緊急送醫插管住院,醫生檢查後發現呼吸道都萎縮了,只能氣切,靠呼吸器維生,3月份就轉到呼吸照護病房安置,「我每個禮拜只要有空就會來這裡看他,幫他按摩,告訴他家裡2個讀小5、小2孩子的就學狀況,要他不要想太多,好好養病,家裡還有我撐著。」

隔天,記者到阿秀租屋處訪視,阿秀家因住偏遠鄉下,位置並不好找,阿秀對記者說,自己是家庭主婦,原本家裡都是靠先生在工廠當作業員,但自從他確診罹患漸凍症後,家裡就沒有經濟收入,這2年多來靠著他勞保失能補助與醫療保險共約80多萬元支撐,但迄今已用盡,現在只能依靠慈濟基金會、家扶扶助金與殘障津貼每月共15165支撐,要維持一家的生活真的比較困難,因此打電話向蘋果慈善基金會協助,基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。。

採訪時,記者觀察到一旁11歲讀小5的長女小君頭髮稀疏,詢問小君發生什麼事情,小君只是害羞地低下頭不敢回答,在旁9歲讀小2的次女小伶則大聲說,姊姊後面頭髮那麼多,前面那麼少,是她自己把頭髮拔光的!一旁的母親阿秀則嘆道,自從先生送醫後,小君因為擔心爸爸的病情,心裡一直很焦慮,就不斷拔頭髮,也喝止過好幾次,但她就是沒辦法控制自己,現在學校老師也都有介入關心,只希望先生病情能好轉,再回家團圓。

校方關懷輔導並申請學產基金

小君的班導師表示,小君今年3月急遽掉髮,老師第一時間就有察覺異樣,也請學校護理師了解情況,後來與家長聯絡,發現是因為小君擔心爸爸病情,才出現拔髮行為,小君在校成績不錯,但較不擅表達情緒,已經通報校長、主任,並每周安排一節課專門輔導小君,經濟部分也協助申請學產基金,希望能夠幫助小君一家度過難關。當地家扶社工表示,去年2月小君爸爸因為無法工作向家扶求助,家扶已協助每月5100元扶助金幫忙小君與小伶就學。

同住的阿政74歲爸爸阿文伯則說,自己跟妻子共育2子女,長女已嫁,妻子則在十幾年前因腎衰竭等併發症過世,想不到2年前自己也罹腎衰竭,每周要洗腎3天,自己靠勞保年金跟殘障津貼約1萬7千元維持生活,也只能幫忙媳婦負擔房租與幾千元生活開銷。阿政的大姐則表示,自己已嫁育2女,是家庭主婦,說實在也難長期幫忙娘家。

中華民國運動神經元疾病病友協會李思雨社工表示,漸凍症患者因為個體差異性不同,有些退化速度較快者,一年內就會退化至無自理能力,到了呼吸道退化無法自主呼吸時,就可能要仰賴呼吸器維生,平均生命餘年可能長達2~5年,需要長期照護,但若送往機構安置,每月扣除政府補助,仍需補貼上萬元差額,即便在家自行照料,也會導致照顧者難以工作減少收入,對家庭經濟都是壓力,而阿政現非漸凍人病友協會成員,建議可申請加入協會,將可獲得相關醫療訊息與輔具資訊,若經濟陷困,協會亦可提供單筆急難金最高2萬元。(江品璁/綜合報導)

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