【暖蘋果】8歲脊柱裂女孩順利上學去 母與姊同謝社會無私之愛

出版時間 2022/05/17

午後,記者來到曉嵐與8歲女兒小雅所住的社區,踏入社區中庭,便見到曉嵐陪著女兒小雅在中庭嬉戲,讀小1的小雅開心的在花圃邊跑來跑去,她一會跳上花圃,一會又跑到曉嵐身邊撒嬌,46歲曉嵐欣慰跟記者的說:「小雅出生有脊裂情況,8年前做完手術,經復健後狀況很穩定,能跑能跳跟一般孩子一樣,真的很感謝蘋果慈善基金會捐款人無私幫助,讓我好好顧她,也讓長女、次女能完成高中、大學學業,一家人才有現在平穩生活。」

接著,記者隨著曉嵐與女兒小雅來到她所住的租屋處,她說,自己單親與前夫生有2女,只是前夫積欠債務嚴重,自己也被牽扯,因此15年前,2人離婚後,自己便獨自帶著2女在工廠當作業員撐家。

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左圖為小雅1歲時術後需密集復健,曉嵐(右)與就讀高2次女(左後)在旁協力照顧。資料照(張嘉恬攝);右圖為現已8歲的小雅(左)與母親曉嵐同謝蘋果慈善基金會捐款人愛心。李佳玲攝

摟著小女兒小雅,曉嵐繼續說,小雅是8年前自己在工廠上班時,和當時同事交往後所生,2人本有意結婚,最後因對方父母反對只好分開,不過雖然2人分開,但對方知道小雅的情況,也都有持續關心,只是他的工作收入也不高,「雖然他也關心孩子的照片,但經濟能幫有限,所以主要還是我自己擔負起照顧3個女兒責任。」

曉嵐也說,生下小雅時自己39歲,長女讀高3、次女讀高2,只是沒想到小雅出生沒多久,醫生就發現孩子尾椎地方有一個凸出來的瘤,「她出生3天就被轉到中國醫藥學院,光檢查就住院1個多月,最後才發現是隱性的脊柱裂,醫生評估等她稍微大點後必須開刀,後續更要進行復健。」

曉嵐提到,當時自己剛生完,看著孩子這麼小就要做許多檢查甚至手術,既心疼又難受,手術前,醫生也有提到可能會有的風險,也許大小便失禁狀況更嚴重,腳無力無法行走等,「但他有說,大部分開完刀都是會變好,要我不要擔心,還好女兒4個月時第一次手術後恢復狀況不錯。」

曉嵐說,女兒術後自己必須帶著她密集復健,家中沒人可以工作,「2個女兒還在讀高中,全家僅靠低收、家扶等補助每月約2萬元,但扣掉房租7千後,4口生活很吃緊。」曉嵐接著說,除了房租開銷外,還有2個女兒學費、小女兒尿布、奶粉錢,「真的很慌,不知道要去哪籌這些錢,我只能在家邊顧孩子,想辦法拿家庭代工回家做,後來是我去公所申請急難救助金,公所承辦小姐知道家裡狀況辛苦,幫忙轉介給蘋果慈善基金會。」

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7年前,小雅下背部雖已動手術,但仍需把握黃金期密集復健。資料照(張嘉恬攝)

2015年蘋果慈善基金會記者接獲公所轉介前往訪視後,先自讀者「不指定」捐款中提撥急難金2萬5000元,蘋果《暖流》於2015年11月23日披露《1歲女罹重病復健路遙》(基金會編號:A3804)並轉贈讀者捐款共81萬8530元,以開立28張支票按月兌現方式協助2年多時間。

曉嵐說,收到善款剛好逢過年前,「我帶著2個女兒離婚後,生活其實一直都不好過,又遇到小女兒生病,從來都沒能過好年,那次是真正能好好過年,收到大家幫助,我心裡大石頭才終於放下。」

回首照顧女兒過程,她說,女兒出生到4個月大開刀前,這中間自己光要幫她洗澡都會怕,深怕壓到那顆瘤會發生什麼事情,開完刀後也怕女兒預後狀況不好,會不會有後遺症,「照顧妹妹(小雅)的過程中,心裡對她跟2個姊姊都很愧疚,很怕因為家裡狀況害老大跟老二沒辦法繼續念書,又想到自己生下小雅,孩子怎麼會是不健康有許多自責,想法也好負面,加上經濟壓力,常有不好的想法,還好有這份幫助,讓當時徬徨無助的我,能變得勇敢。」

小雅在4個月大時,進行完第一次手術,2歲時再次開第2次刀,曉嵐說,因牽扯到脊髓及神經,所以孩子定期要手術,女兒2歲時因為發現大小便有異常狀況,才趕緊再動手術,目前生活上沒異狀,只是有稍微影響到泌尿系統,所以容易頻尿無法憋尿,晚上也必須要包尿布。

她提到,在小雅就讀幼兒園後,自己至附近加工廠上班,「現在2個女兒都大學畢業有穩定工作,每月協助家計,家裡生活越來越穩定,我真的非常感謝。」

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就讀小1的小雅與母親一同手繪彩色蘋果,謝謝蘋果慈善基金會捐款人愛心。李佳玲攝

曉嵐說,因為小雅狀況,自己加入脊柱裂病友守護協會,與其他病友家庭相互扶持鼓勵,「遇到這種狀況,父母親一定會自責難過的,但無論再難過,記得別在孩子面前掉淚,別讓他們不安,畢竟只有父母自己才能當孩子最堅強的後盾!」

採訪時,25歲大女兒小婷、23歲二女兒小綺皆因工作不在家,記者隔日電訪,長女小婷說,自己2年前從大學畢業,在工廠當作業員,獨自在外租屋生活。自己跟2妹當時看到媽媽每天為了錢煩惱,小妹妹身體又不好,「我們擔心卻幫不上忙,總感到很無力,也曾想過要休學。」小婷說,後來因有蘋果慈善基金會協助,自己跟2妹才能完成高中、大學學業,找到穩定工作,「當時看到《暖流》刊出的報導時,心裡很感動,感覺家裡是被關心,社會上有人願意對我們伸出援手,大家幫助愛心至今我都牢記在心,真的很感謝。」

次女小綺在去年也自大學畢業,目前從事工安專員工作,小綺說,小妹妹出生後,家裡狀況辛苦,自己當時找了火鍋店打工,「我跟姊姊在那時候要準備考大學,書籍費開銷大,因為有了大家的幫助,讓我們能順利完成高中、大學學業,現在我跟姊姊也都能協助家計,真的非常感謝。」

脊柱裂守護協會理事長陳宏志提到,目前台灣針對脊柱裂發生率尚無正式統計,若依據鄰國日本統計,發生率為萬分之4到萬分之6,脊柱裂主要為懷孕4~5周胎兒腦與脊髓等中樞神經開始形成,神經管閉鎖過程猶如包春捲,由中間開始向頭尾兩端閉鎖。當上頭部閉鎖不完全時形成無腦症或是頭顱裂,當尾部沒有收尾好時造成神經管缺損,就是脊柱裂。陳宏志說,脊柱裂分為隱性及開放性,較嚴重的開放性脊柱裂,會造成脊椎髓傷,產檢時可透過高層次高音波檢查,若在孩子出生後確診,48小時內就會進行手術,隱性有些從外觀上則較難,甚至要到2-3歲孩子泌尿功能受影響才會發現。

陳宏志表示,父母遇到孩子罹病,一定十分無助,但照顧脊柱裂的孩子是條漫長道路,每個孩子狀況也都不同,像是較嚴重開放性脊柱裂孩子在發育成完全前,可能要動刀10多次,有些隱性輕微者或許不用開刀,但因影響泌尿、排泄系統,因此有可能要導尿或包尿布,因此尿布及導尿醫療耗材開銷較大,遇到孩子有脊柱裂情況,除遵循醫生的指示外,家長也要把自己照顧好,才能陪伴孩子往後道路。

陳宏志提到,脊柱裂守護協會由家長組成,協會有醫生團隊,提供專業醫療資訊,定期辦理醫學、孩子照顧講座,透過彼此照顧分享,給予支持,協會現服務將近200戶家庭,像曉嵐就是協會中區小組長,都會協助提供中部地區家長相關照顧經驗。

陳宏志分享,台灣醫療十分進步,許多脊柱裂的孩子,透過手術及藥物等,生活上雖然會稍微有一點點不方便,但多數都能和一般孩子一樣上學生活,協會內也有脊柱裂女性病友,都結婚懷孕生子,產下的孩子也十分健康,他呼籲,女性平時就可多補充葉酸,降低懷孕時胎兒神經管缺損的風險,有任何相關問題皆可來電台灣脊柱裂守護協會電話:02-2751-6779,或搜尋:台灣脊柱裂守護協會。(李佳玲/綜合報導)

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585,02-66016999 (每日上午10時至晚上7時)

蘋果慈善基金會感謝您,感謝在此艱困時期,您的關懷之眼未曾離開,感謝在疫情與生活壓力下,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!

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