【暖流】高一女血癌復發 自取綽號「小草」曬著陽光不被病磨

出版時間 2022/06/20

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「明年有明年的雪,明年的霧色,明年的永無休止的陽光,還有明年數不盡的生機。」17歲,正是陽光燦爛的青春年華,患急性淋巴性白血病(俗稱血癌)的小如經歷2年多抗癌路,本以為療程順利,她曾書寫心情文字,未料癌魔難纏,4月癌病復發,她得再次面對更艱苦的抗癌治療。

記者來到醫院探訪時,因疫情嚴重,加上小如已開始接受高劑量化療,準備後續待配對將進行異體幹細胞移植(俗稱骨髓移植),她抵抗力和體力差,暫不宜離房出外,記者以視訊與她訪談,畫面中的小如蓄著短髮,五官模樣秀氣,講話聲音清亮、談吐應對有禮。

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左圖為17歲少女小如血癌復發正積極治療。右圖為小如的畫作。(圖:家屬提供)

只是正當青春如花綻放的高一年紀,她心裡卻有著比許多同齡女孩的早熟與感傷,她說,2年多前罹癌開始治療到去年,從原本長時間住院化療,到去年改為每月門診化療,去年考上高一,除了回診化療時,她已可以回到校園上課,認識新同學,原本她抱很高的期盼,等待今年底療程完成,但第1季剛過,4月便發覺身體疼痛,回診詳查在脊椎發現癌細胞復發,「當醫師宣佈時,真是晴天霹靂,非常的難過傷心,我和媽媽抱著哭,不知道怎麼辦才好。」

但事情既已發生,小如說,癌病復發又加上長期服用藥物副作用、讓她髖關節發生病變、兩腿走路乏力,如今心情難過也只能面對,「醫師說癌細胞有抗藥性,一般化療藥沒效,得做標靶藥物治療,還得做骨髓移植,才有機會醫好我的病,醫師說治療都有風險,我配合醫師治療,希望上天保佑,讓我接下來的治療平安順利。」

小如的45歲媽媽余桂英回述,自身是陸配,與70歲先生徐瑞勳育有現分別就讀大二及高一兩女;先生早年在台曾擺攤賣衣、跑計程車,23年前先生到大陸工作,兩人為工廠同事、相識相戀結婚,「他大我25歲,原本娘家人反對,但他很老實、脾氣溫和,也沒什麼壞習慣,對我很真心,我決定嫁他,婚後生兩個女兒,他很顧家,對女兒很疼愛,是孩子心中的好爸爸。」

讀高一的小如血癌(右)復發,母余桂英在醫院陪顧。(圖:家屬提供)

余桂英又說,後來工廠關廠,一家4口回她大陸家鄉生活,租店舖賣女孩髮飾,夫妻合力顧店,貸款攢間遮風擋雨小房,原本一家生活可平凡度日,先生則每兩、三年常帶孩子回台探望親友。余桂英接著說,未料小如2年多前罹癌發病,「她脖子兩側突然長出腫塊,查出罹癌,但我們那裡醫院都看不好,眼看怕沒命了。天下父母心,孩子都是爸媽的心頭肉,先生相信台灣醫療技術,趕緊帶她回台就醫,當時醫師說這癌不好醫、很麻煩,只是先生一個大男人不便照顧小如女孩子,後來先生回大陸,我來照顧小女兒治病。」

但沒料到,隨後爆發疫情,兩岸邊境管制、封城措施等,先生徐瑞勳回大陸就未再回台,而當地經濟困頓,只得收掉原本小店,徐瑞勳把原本老本積蓄都匯轉給在台醫病的余桂英母女,已有年歲的他靠打零工支應自身及長女在大陸的生活求學;余桂英說,2年多來加上親友籌借超過120萬元,都用於母女房租醫病生活,已難籌借,「先前小如病況好些,我去年有在小餐館做洗碗,生活稍穩定些,沒料到小如復發,這次療程得花更多錢和心力,真是沒法子了。」

余桂英苦愁孩子醫病,提到小如的病況時,為母心情數度哽咽,她說,每晚伴在小如病床邊,有時看她治療不適難睡,心情沈重煎熬,「她給自己取了綽號叫小草,因為她覺得做人太累、治療好累,希望自己長得像山坡上的小草,能好好曬著陽光,不要再受病痛折磨。」小如喜歡畫圖,未來志願想當服裝設計師,余桂英拿出手機的小如病後繪圖作品,繽紛線條色彩背後有著抗癌心酸淚。

小如血癌復發,再次面對抗癌艱辛療程。(圖:家屬提供)

記者以通訊軟體電訪人在大陸的徐瑞勳,他說,疫情下的生活,不時封城管制,僅能打點零工餬口,回台路遙花費高,「我2年多來每天和她們視訊,才很高興看到女兒短髮重新長出來,沒想到竟復發,我在這裡每天求佛菩薩保佑,讓小如的病快好。」小如的姊姊小怡就讀大陸的師大,她說,現在封校,很難離校打工,現靠申請貧困生獎助金補助,「妹以前愛漂亮、很堅強樂觀,但最近她復發講到難過掉淚,讓我也很傷心。」

徐瑞勳的雙親已逝多年,他的小妹阿華說,娘家共6手足,瑞勳哥排老五,兄姊多有年歲、病逝或少往來,「我跟瑞勳哥保持聯絡,他人很老實又顧家,以前他們若回台,都會來看我。姪女生病住院,我做姑姑的常打電話關心,但我自己在洗腎,和同居老伴租房子過活,經濟方面沒法幫什麼忙。」

余桂英擔心女兒小如病況。向高彬攝

小如的高中特教老師說,小如先前到校出勤都穩定,但高一上課到4月,因癌病復發請長假,「小如個性活潑可愛,同學師長很喜歡她,她來上課時都很開心,學習態度很認真。她住院期間,我們保持每周視訊關懷。」

兒癌基金會社工表示,從2年前持續關懷及提供每月1.5萬元生活補助,從小如的繪畫和文字作品,看得出有才華和勇敢抗癌精神。醫院社工師表示,目前小如母女每月靠兒癌基金會補助過活,難敷醫病,故轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓病苦。(向高彬/綜合報導)

小如的繪畫作品。(圖:家屬提供)

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