【暖流】6歲童抗癌4年 雙親盼留住光明「讓她看世界」

出版時間 2022/06/30

基金會編號:A5358 線上捐款

採訪時,6歲么女小臻看著枕頭套飛機圖案,在紙上臨摹、練習畫畫。一旁38歲媽媽阿慧(陳麗慧)不捨說,小臻近2歲時罹患雙眼視網膜母細胞瘤4期,左眼球已在3年多前摘除,右眼視力也剩0.4,目前仍持續做抗癌療程,「祈求老天爺保佑,讓小臻治療順利一點,讓她的人生能留住光明,能繼續學畫、看書寫字,有機會看世界。」

小臻在紙上畫完1架小飛機後,興高采烈拿給媽媽看,「媽,我畫得像不像?」記者見紙上線條凌亂,阿麗仍稱讚說:「畫得很好,再多畫幾架飛機給媽媽看好不好?」阿麗對記者無奈說,小臻從2歲開始抗癌,幾乎以醫院為家,直至去年中病況略穩、到幼兒園讀中班,上學期學校做兒童發展檢核,發現小臻發展比同齡孩童落後,老師判斷是缺乏同儕刺激所致,還好這學期再檢核時,「小臻語文、數字等項目程度已經達標,只是在『看圖樣仿畫』這一項,小臻看著圖跟著畫三角型、四角型…這些圖樣,成績明顯比較差,老師判斷是受視力不佳影響,其實,我當媽媽的心情,這些不是最重要,只希望小臻身體能恢復健康,如果能保住視力最好。」

左圖為阿慧教導圖像辨識能力較弱的小臻認識注音符號。右圖為小臻每月定期回診做眼底鏡檢查。韓旭爾攝

一旁阿慧39歲先生阿德(黃棋德)說,夫妻婚後養育13歲讀國一小絜,8歲讀小一龍鳳胎小姵小凱、7歲小雯及6歲小臻共4女1子,其中老大小絜為太太與前夫所生。多年來他做鐵皮屋零工月入2萬多至3萬元,太太原做網路食品團購小生意月賺1萬多元,支應7口生活、房租開銷。4年多前偶然發現小臻左眼瞳孔出現白色反光,「帶到常去看病的家醫科診所看病,剛好診間牆上貼了一張國外兒童照片,雙眼瞳孔一個白、一個紅,我跟醫生說小臻的左眼跟這個照片很像,醫生聽很了驚訝,馬上做檢查,當下就說『孩子這病很危險』,幫忙開轉診單、要我們當天就帶到大醫院就醫。」

阿德又說,小臻檢查後確診罹患雙眼視網膜母細胞瘤,醫生再轉介到外縣市讓有治療經驗的醫院治療,「這4年多來,小臻不停進出醫院治療,光是全身性化療,每3周做1次,前後就做了1年半時間,其他像是冷凍治療、雷射、玻璃體注射以及眼動脈灌注化療也都做過,去年初甚至借錢做自費5萬多元的化療,但腫瘤除掉又再長出來,一直壓抑不住,直至今年初做了第4次眼動脈灌注化療,腫瘤才沒有再生長。」

阿慧接著說,其實自己很難負擔這些自費治療,「去年在治療時,自己主動跟主治醫師提起這困難,很感謝他盡最大的力量幫我們向藥商爭取最低的醫藥費,減少我們負擔。」阿德也說,但醫生有說,小臻的病況不知能穩定多久?只能定期回診追蹤,腫瘤出現變化再視情況處理,最壞的情況要摘除眼球,「目前只求眼動脈灌注化療能有效果,腫瘤不要再長出來。」

 2 1 4
阿慧(左2)幫小臻(左1)仍有眼力的右眼點眼藥水,圖右為阿慧其他4子女及先生阿德。韓旭爾攝

阿慧憶及陪伴小臻抗癌心境歷程,她嘆氣說,每次帶女兒回診前夕,精神都很煎熬、壓力大到睡不著,很擔心女兒病況,「怕從醫生口中又聽到不好消息,說女兒又要做什麼治療。」阿慧說,而且為了陪伴看顧女兒抗癌,她沒法再做網路團購生意,先生做零工每月2萬多至多3萬元,「還好一路走來,願意幫忙的的貴人很多,兒癌基金會在2年多前開始,先後補助每月5000元及1萬元生活費,各為期1年,醫院社工也轉介多間民間慈善會補助部份醫療費。」阿慧說,但4年多來小臻治病花費還是快要200萬元,「只能向親戚朋友四處借,借到已沒路可以借了。更別說醫生曾建議到日本治療,相關費用要上百萬,我們沒能力負擔,不敢往那方向想。」

阿慧也說,近幾年她只能利用空檔做手工,「像是螺絲分裝、飲料杯貼上貼紙、摺紙盒、摺庫錢…等這些我都做過,只不過掙錢不多,每月能有3000元就要偷笑。」阿慧說,今年初她經朋友介紹跑營建工地賣飲料、零食…等商品,每月能賺1萬多元,但小臻每月需到外縣市醫院回診1次,交通、住宿開銷約需1萬元,「若要治療,花費就更多,還好去年中小臻讀幼兒園有學生平安保險,住院醫療可實支實付理賠上限5萬元。」

阿慧看著活潑好動的小臻,卻因癌病考驗可能失明、世界陷入黑暗,甚至生命會畫下句點,她噙淚說:「女兒曾問我,如果她眼睛看不到,我會不會陪她長大,如果她眼睛看不到了,會不會接著就要死掉了,我聽了心裡很酸,只能不停說,不管發生什麼事情,媽媽一定都會照顧妳到永遠。」

小臻看著枕頭套飛機圖案練習畫畫。韓旭爾攝

一旁聽著媽媽說話的小臻突然接著說:「如果看不到,我就用摸的,應該還是可以去學校上課,可以跟同學一起玩…。」阿慧回說:「可以呀,同學和老師也很喜歡妳去學校。」阿慧又說,對於女兒的病,「我們不知還要治療多久?但我的想法是,能救就盡量救,如果現在放棄,萬一她有一天走了,我心裡會有遺憾、會放不下,覺得自己沒盡到母親的責任,我們才會一路走來,一直努力撐,走一步算一步,救到她的生命到終點為止。」

阿慧讀國一的長女小絜說,爸媽常帶小臻跑醫院,她在家會幫忙照顧其他弟弟妹妹,也會幫忙做家事,「小臻每次回診做檢查回家,只要麻醉藥退了就會痛到哭,看了很心疼。」讀小一的次女小姵說,小妹右眼是裝義眼片,「雖看過很多次妹用手指挖出來清洗,但每次我看了很會怕,也會難過。」阿慧在旁接著說,其實小臻的義眼片是3年前製作的,隨著她年齡增長眼窩跟著變大需要更換,「但要2萬元,我們沒有能力。」

阿德手足4人,還有1兄2姐,他大姐說,爸媽已有年紀、沒工作,「我們其他3人都有家庭要顧,看姪女病這麼久,我實在捨不得,近幾年已拿過幾萬元幫忙,但要再多也真的沒辦法。」阿慧說,自幼父母離婚,她雖歸爸監護撫養,但爸再婚後,父女感情較淡少互動,「爸有嚴重糖尿病、身體不好,實在也沒能力幫我。」

小臻需每月回診做眼底鏡檢查,每次都要全身麻醉。(阿慧提供)

醫院社工表示,目前阿慧一家領有低收補助每月約1萬4000元,加上夫妻不穩定之做工收入,扣除房租後約3萬餘元7口生活,若遇小臻需再進行化療,便難以負擔,故轉介蘋果慈善基金會協助,蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

高雄長庚醫院眼科吳佩昌教授表示,視網膜母細胞瘤是一種罕見的眼部惡性腫瘤,屬於罕見疾病,在台灣每年只有10多例,多數案例在5歲前被檢出確診,少部份病人是經由遺傳而患病,最常見的症狀就是瞳孔顏色異常與斜視。

吳佩昌教授說,該病最有效的治療方式就是手術摘除眼球,可減少腫瘤擴散及轉移機率,但目前主流療程規劃朝向成功救治性命,又同時保留眼球完整及視覺機能,可採取的治療包括全身性化學治療、雷射治療、冷凍治療、眼動脈灌注化療等,視腫瘤情況可重覆進行療程。此外,放射性治療也是選項之一,臨床上曾使用近10年才引進國內的質子加速器來治療,只是病患人數不多,追蹤時間也不長,尚無相關研究成果;另外,還可手術將腫瘤部位植入小塊放射源,採體內放射性治療,因幅射範圍小,不會傷及眼球正常部份,目前國內並無相關技術,通常國內能做的療程都沒效果,才會建議到日本或美國治療。(韓旭爾/綜合報導)

基金會編號:A5358 線上捐款

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585,02-66016999 (每日上午10時至晚上7時)

蘋果慈善基金會感謝您,感謝在此艱困時期,您的關懷之眼未曾離開,感謝在疫情與生活壓力下,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!

參與蘋果慈善基金會服務,可利用以下方式進行捐款:

1. 線上捐款 或點選下載:信用卡表格 (電腦版),填妥資料並簽名

(與信用卡同式之有效簽名),傳真(02-66016407)或mail至基金會(hope85@appledaily.com.tw)

2. 郵局劃撥
帳號:19760252
戶名:蘋果慈善基金會
請於劃撥單左邊通訊欄註明您欲指定捐助對象之基金會編號

3. ATM轉帳或銀行匯款
帳戶名稱:財團法人台北市蘋果社會福利慈善事業基金會 (簡稱"蘋果慈善基金會"亦可)
銀行名稱:台新銀行建北分行 (銀行代碼:812)
帳號:068-101-209-00000

轉帳完成後再請來電基金會(或電郵至基金會信箱:hope85@appledaily.com.tw )提供帳號後五碼、指定轉交的基金會編號,以及收據開立之姓名、電話、地址等資訊,基金會將為您記錄捐款資料

4. 郵寄現金與支票:
支票抬頭為:蘋果慈善基金會
將支票或現金及捐款者基本資料,掛號郵寄至「114台北市內湖區行愛路141巷38號‧蘋果慈善基金會收」。若有指定對象,請在信封上或來信及表格中附上註明基金會編號

您指定透過蘋果基金會轉贈的善款,蘋果基金會均全數轉交指定對象;如蒙您「不指定」捐款,即共同匯入「急難救助金」,支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫,以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。基金會專線:0809-008585,02-66016999

蘋果慈善基金會捐款方式 (使用手機者)

蘋果慈善基金會作業說明 (使用手機者)

蘋果慈善基金會服務網站 (使用電腦者)

蘋果慈善基金會粉絲團