捷運.癲癇.痲瘋病

出版時間:2014/06/05 15:19

作者:陳宗延(台大醫學系學生、台大勞工社成員)
 
猶記得大二的時候,在台大醫學院上過一門必修課「醫療與社會」,第二週就請來神經科醫師、醫學教育專家賴其萬教授來跟我們討論疾病與污名(stigma)的關係。多年過去,如今我已進入台大醫院見習,見識過的「疑難雜症」不再只是教科書上記述的臨床症狀、病理切片、抽血數據,而具體化為一個個與你我無異的「人」。這些帶著疾病的人們(通稱為「病人」)自然不只出沒在醫院,在疾病控制到一定程度的情況下,走出醫院他們也在社會各層面走動、生活,他們也和我們一樣逛街、看電影、搭捷運。昨夜搭乘捷運時癲癇發作的乘客也是如此。
 
說到底,病人只是人之為人的身分之一。疾病的確干擾人的生活,醫事人員眼中的疾病(disease)即是病人身上的病苦(illness)。但如果我們僅僅將活生生的人窄縮為病人,而忽略他身上各種其他與疾病無關的特質,那也不免會把病人化約成器官,而且是「不正常的」器官、組織和細胞。不正常則矣,鐘形曲線95%(兩個標準差範圍內)的「正常人」恐懼自己被「傳染」、跟著成為統計上「偏差值」(outliers)的一員,乾脆眼不見為淨,用各種社會建制的手段將異常者(及與其相處的經驗)隔離封存(sequestration)。「天龍國」居民拒絕愛滋病關愛之家和癌症中途之家當厝邊就是顯例。

對疾病、不正常與隔離失敗的恐懼,投射於鄭捷隨機殺人事件上,再現在精神疾患、酗酒、電玩成癮等各種謠言的標籤,如今則如漣漪擴散般及於癲癇污名。台北捷運及其乘客遂成為一個深具排除性的恐懼生產裝置。無獨有偶,在鄭捷事件同日,青年樂生聯盟也發起「干擾捷運」行動,為樂生院走山危機請命。捷運局強硬地要將新莊機廠蓋在樂生院,強拆院區、迫遷院民,而後對工程引發的走山危機視而不見,這何嘗不是另一種視人命如草芥(更精確地說,不把病人當人看)的作風?何異於當年院民因為政府對痲瘋病的錯誤認識,而被強制收容,隔離於都市邊陲的頂坡角?
 
我不由想起賴教授在當年課程的第二張投影片就引用了自己的投書,在贊同衛生署建議各醫院將「漢生病(痲瘋病)之正確認識」列入醫師繼續教育課程之餘,「憂的是,為什麼台灣對這種已經不再盛行的漢生病,要由政府機關行文各醫院,關注其正確的認知,但卻任由一些比漢生病更加盛行的疾病(如癲癇),繼續遭受污名烙印」。賴教授對疾病去污名化的用心與行動有目共睹,唯一值得商榷的是,逐漸凋零的樂生院民,其處境多年後其實也並沒有真正被人們看見,依舊被恐懼、無知和漠然共構的帷幕遮蔽。
 
健康識讀(health literacy)一向是台灣社會「治療勝於預防」習性下被忽略的環節,然而真正的健康識讀不該只是為了自己與家人的健康而去學習如何保健、養生,也該為了道德共同體的維繫、為了無力者的尊嚴而去理解疾病的本質──誠如賴教授當年課上所言:「恐懼與歧視的根源不是疾病本身,而是人們對疾病的文化想像與社會心理」。那麼,唯一能拆除恐懼的,也就只有針對這種偏視的想像與心理,進行一番大工程。


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