史丹利 :關於冰桶與漸凍人

出版時間:2014/08/25 03:00

最近大家很流行玩潑水,三不五時就有名人來潑水娛樂大家,媒體也樂得每天上網就有新聞素材可播,大家潑的好開心,我們也看得很開心,但除了潑水,應該要知道它背後的意義。
這次的冰桶遊戲發起,是為了響應捐款給美國的漸凍人基金會來幫助漸凍人患者的一個活動,在美國瘋傳,最近流行到台灣。很多人可能知道大家都在潑冰桶,很多人也聽過漸凍人,卻不知這是怎麼樣的病。

潑冰桶是感受身體麻痺

漸凍人全名是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,病患的脊隨與大腦的運動神經元會快速退化,接著造成全身肌肉無力然後萎縮甚至癱瘓,美國20~30年代的洋基明星球員「鐵馬」Louis Gehrig就是漸凍人的患者,所以美國到現在還是很多人會把漸凍人症稱為Louis Gehrig症。
而漸凍人症無藥可醫治,只能靠藥物來延長生命。
這次活動很有趣,當初選擇潑冰桶就是要讓一般人感受身體麻痺的感覺,讓更多人認識漸凍人這個病,也讓美國的漸凍人基金會募到2千多萬美金。台灣的漸凍人協會在我寫稿時也公布募得800多萬的善款,可見大家玩歸玩,還真的有人在捐錢的。

要有噱頭才會有搞頭

雖然有很多人在批評活動根本是在耍噱頭,要捐款直接捐何必在那邊做秀,但是,這就是一種行銷,如果沒潑冰桶活動,漸凍人現在還是不會有人知道,也不會有人捐款給他們,我只能說,要有噱頭才會有搞頭,這已經是現實社會的遊戲規則了。
但沒人點你也沒關係,你還是可以直接捐款,甚至還有很多罕見疾病的人需要幫助,不如在幫他們想個新的噱頭幫他們募款啊!不然其他病的人也很需要善款啊!  

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