【民報】她們做得到!只剩右眼的陶藝家 紅斑臉的可愛服務生

出版時間:2016/07/21 21:56

本內容由民報提供

(全文請連結民報)

文/罕見疾病基金會

罹患視網膜母細胞瘤的芯瑤,雖然因為疾病摘除左眼,卻絲毫不影響她的藝術天分,大學與研究所都研讀工藝設計系的她,畢業後努力成為手作陶藝術家,更自創品牌「Do do手作」,深受許多文創店家喜愛,設櫃協助寄賣,充分將所學及興趣做完美結合,主動出擊讓就業不再只是被動的接受與等待。

芯瑤和姊姊是雙胞胎,因為早產在保溫箱中住了幾天,初期倆姊妹並無特別異狀,但是每次拍照時,陳媽媽總覺得芯瑤有一隻眼睛看起來特別奇怪,從芯瑤九個月大開始一直帶她到醫院檢查,直到一歲時才確診她罹患「視網膜母細胞瘤」,芯瑤開始做化療、動手術,展開長達五年與病魔爭生存的日子。

8次手術、25次放療、36歲化療

兩歲時摘除了左眼及左側局部腮腺、唾液腺、淋巴腺,也歷經8次手術、25次放射線治療、36次化學療程,一直到癌細胞受到控制,病情緩解。
雖然住院期間,醫院裡的生活單調乏味,卻也意外開啟芯瑤的藝術天份。芯瑤用不打點滴的那隻手,把期待畫下來,期待願望會實現;把痛苦畫下來,再丟棄遺忘。漸漸地,芯瑤透過繪畫創作,找到生命的出口,但求學期間,獨特的外表,總是得承受旁人的異樣眼光。還好芯瑤不畏懼疾病,活出自己的精彩人生,更如願進入國立臺灣藝術大學工藝設計系就讀。

爸爸為了鼓勵對陶藝很有興趣的女兒,在自己的裝潢工程公司,打造一個兩坪大的工作室,全力支持芯瑤的創作夢。芯瑤經營「Do do手作」三年,創作生活陶藝,在盤子、馬克杯等器皿上繪出可愛動物,讓人們用餐使用這些陶器時,能感受到這些小動物正與人們說著悄悄話,增加生活樂趣。
除了臉書專頁、網路商店,假日芯瑤也到文創市集進行擺攤以及文創店家的產品寄賣,慢慢擴展自己的行銷通路,希望讓更多民眾認識她的創作理念,一起讓生活變得可愛美好。這也突顯有越來越多的罕病朋友們,活出既有的疾病生活框架,努力走出屬於自己的一條路。

「媽媽,我想要換一張臉」

此外,罹患「結節性硬化症」,剛滿21歲的宜瑄,透過罕病基金會與心路基金會職業重建中心的共同協助與評估及情境模擬訓練等,讓她順利進入連鎖餐飲業服務。

仔細看宜瑄臉上有著一顆顆紅色小斑點,彷彿是上天給她的特別印記,六個月大時,她被診斷出罹患「結節性硬化症」,由於人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,導致失控的小腫瘤,會蔓延全身器官,嚴重可能致命。

小時候宜瑄最常問媽媽:「能不能換一張臉?」因為外表,宜瑄對自己缺乏自信,就學過程中也遭遇過被同儕歧視等事件。高中畢業後,宜瑄開始訓練自己有面對社會、自食其力的能力,不斷給自己建立信心與正面想法,加上父母親與職業重建中心的老師們從旁協助及罕病基金會扮演雇主、就業服務員以及病友三方的溝通橋樑,宜瑄成為社會新鮮人,可以靠自己力量在職場上打拼,成為速食店的外場服務生,不再和外界隔絕。

罕病病友因為疾病的特殊性,外表差異、生理不便等因素,屢屢碰到就業上的困難與波折。但還是有許多罕病病友不向命運低頭,主動找相關社福團體進行就業媒合;甚至努力開發自己的天賦,不成社會的包袱,活出精彩人生。
(全文請連結民報)


關於芯瑤和宜瑄的就業故事可收看
2016華視新聞雜誌「看見罕見生命力
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播:2016年7月22日(五)晚間10:00~11:00(華視12台)
重播:2016年7月25日(一)下午01:00~02:00(華視12台)
2016年8月13日(六)上午07:00-08:00(台語新聞雜誌)
芯瑤的「Do do手作」
臉書專頁
專屬網站

寄賣駐點
岩筆模 / 台北市大同區南京西路275號1樓
針線盒 / 台北市大安區忠孝東路三段251巷12弄10號
意思意思 / 台北市南京西路64巷16-2號2樓
逸陶工作坊 / 臺北當代工藝設計分館3樓(建中對面)
三玉號 / 台市內湖區內湖路一段339巷7號
草悟廣場 / 台中市西區英才路534號B1
奇美博物館 / 台南市仁德區文華路二段66號
魚旅 FISH hostel / 台北市鶯歌區文化路171號

即起免費看《蘋果新聞網》 歡迎分享

在APP內訂閱 看新聞無廣告 按此了解更多

下載「蘋果新聞網APP


有話要說 投稿「即時論壇」
更多

《最新》

新聞