【暖流】25歲「貓哭症」女智能3歲 單親母守候看護「不能比她先走」

出版時間:2017/04/24 23:00

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採訪時,25歲阿君因罹「貓哭症」在客廳爬行、咬嚙電視櫃,她50歲患重鬱症的媽媽阿鳳〈王鳴鳳〉因照顧負荷沉重日前引發恐慌症,血壓飆至180,「除了女兒,我也要顧好自己,因為我不能比她先走,留她沒人照顧」,她感嘆說。
 
阿鳳說,阿君因染色體異常罹「貓哭症」,由於生長遲緩目前智能僅3歲,也因肌肉張力差無法正常行走,加上吞嚥有障礙,故得每2小時餵食一次,採訪時,阿鳳稍一轉身,阿君便爬到門口將門把轉開,稍不留意差點爬出門外,阿鳳說,得24小時在旁看護,她只能利用兒子傍晚返家後,幫忙看顧姊姊的幾小時休息,晚間又得隨時留意是否發作癲癇,每日睡眠僅約4、5小時。
 
次女失蹤長子工作無人可分擔照護
 
阿鳳接著說,生下阿君,婚姻因此破碎,但阿君是她人生功課,「投胎來做子女是緣分,我只能踏踏實實把這緣分圓滿」,她提及,和前夫育有2女1子,近年來和現年24歲長子及21歲次女,相互協調、合力照顧長女阿君,她尚可從事清潔工作,加上低收補助,4口生活清簡,只是去年8月次女突離家列為失蹤人口,「少1個人顧阿君,我必須全職看顧,實在沒辦法抽身工作」。
 
長照中心社工表示,阿君非屬可自主活動或臥床病患,也無法進行庇護性就業安置,若住進機構,因阿君經常發作癲癇有就醫需求,一般機構若為1對8個患者,「照料阿君得花2倍以上人力,國內幾無專業機構可妥適照料」。
 
社工也說,阿鳳因照顧重擔罹重鬱症,日前又煩憂失蹤次女發作恐慌症住院10多天,職場生產力低,現3口生活僅靠剛退伍的24歲長子2萬餘元,無法支應阿君日漸密集的就醫需求。社工除了平時協助物資外,已連結心理諮商服務,稍緩阿鳳心理壓力。
 
主治醫師:患者僅3歲智商母照料用心
 
阿君主治醫師蘇裕欽表示,「貓哭症」合併多項先天性缺陷,阿君患心室中膈缺損,病發時在家需使用氧氣,嚴重時得緊急送醫,「媽媽用盡心力貼身照料,阿君雖僅有3歲智商,但和媽媽情感緊密,就診時她看媽媽傷心掉淚,也會著急地手腳揮舞」。
 
阿鳳說,4年前因兒子年滿20歲列計工作人口,低收資格遭取消生計困頓,當時經媒體報導曾獲20萬元善款已用盡,現年24歲長子說,才退伍不久,又逢「1例1休」制度上路,近來覓職多見兼職缺,故此間暫從事日薪900元理貨工作,恢復低收資格後月領阿君殘津8499元,加上他每月2萬餘收入扣除阿君營養品尿布及就醫交通花費1萬多元後不敷3口開銷。長子說:「這個家要靠我,我希望趕快找到正職工作,減輕媽媽心理壓力和家計負擔」。(張嘉恬/綜合報導)
 
BOX報你知:貓哭症候群
成因為第5對染色體先天異常,發生率5萬分之一,大多數患者非源自遺傳也無家族史,而是生殖細胞產生精子或卵子時,染色體意外損失造成。此症特別處為喉部異常造成嬰兒哭聲像貓叫聲,也會有吸吮障礙、低體重、智能障礙、肌肉張力減低,過動、眼距寬、鼻樑扁等特徵,此外常合併有先天性心臟疾病、唇顎裂、巨結腸症、隱睪症等先天缺陷,由於每個病患染色體缺損不一,個案間障礙程度不同,平均餘命難預測統計。目前此基因疾病無任何基因療法,以生活支持及復健照護為主要治療方針。※資料來源:神經科醫師蘇裕欽
 
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阿鳳(後)盡全力照顧罹「貓哭症」無法自理生活的長女。張嘉恬攝
阿鳳(後)盡全力照顧罹「貓哭症」無法自理生活的長女。張嘉恬攝

阿鳳做資源回收貼補家用,但每月收入僅約數百元。張嘉恬攝
阿鳳做資源回收貼補家用,但每月收入僅約數百元。張嘉恬攝

主治阿鳳女兒的蘇裕欽醫師。張嘉恬攝
主治阿鳳女兒的蘇裕欽醫師。張嘉恬攝

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