用生命唱歌 罕病音樂會病友上台高歌

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出版時間:2017/09/16 19:30
罕爸與罹患先天性肌肉失養症病友柔萱一起表演熱線您和我。罕病基金會提供

罕見疾病基金會「2017天籟原聲、罕見攜手」年度音樂會今在台北登場,希望藉由罕病病友的天籟合唱團與原民孩童歌聲,讓民眾看到他們對生命的熱誠,因罕病導致語言表達有輕微障礙的罕病病友們,也到場高歌,唱出屬於她們生命的旋律。
 
罕病基金會今在台北懷恩堂,舉辦「2017天籟原聲、罕見攜手」年度音樂會,邀請罕病患者與玉山原住民孩童登台高歌,場上無虛席,罹患第11對染色體異常罕病的昀珊出生後被醫生預告未來可能無法走路、無法言語,但全家並沒有因此放棄,持續她做早療復健,一點一滴地慢慢學,從不會坐到可以走,直到可以用簡單詞彙表達意思,現在的她也可站上舞台唱歌。
 
同樣罹患基因缺失罕病「威廉氏症」的沛涵,因語言理解表達較差,並且有自閉症,今也在雙親陪同下,持麥克風在舞台高歌。
 
昀珊的媽媽王愉鳳表示,昀珊愛唱的歌全家都會唱,只要她一開口,全家都會跟著唱,家裡氣氛變得更好也更有向心力;肌肉張力低、身體協調差的沛涵,竟被同學發現有鋼琴天分,透過鋼琴,讓沛涵成功找到與同學、家人溝通的橋樑,透過音樂讓他們的生活有了轉變。
 
北區天籟合唱團固定每周六下午練唱用歌聲串連每個罕病家庭,目前已有28種病類、98位團員(53位病友及45位家屬),走過13個年頭,他們一直在用生命唱歌。(黃仲丘/台北報導)
 

罕病兒昀珊與爸媽跟現場聽眾分享罕病家庭的生活點滴與生命故事。罕病基金會提供


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