靜宜大學師生拍6支紀錄片 看見罕病家庭

出版時間:2017/10/18 15:31

長照議題備受矚目,但罕病家庭的照顧問題卻不常被社會看見,罕病基金會與台中靜宜大學大眾傳播系的師生合作,拍攝了6隻記錄6個罕病家庭生活的影片,藉由他們的故事,希望社會大眾了解他們的困境。
 
靜宜大學6支罕病紀錄片的其中一支《寶貝妊娠中》,19歲的彤芸,在出生後即被診斷為罕病「威廉斯氏症」,有心室中膈缺損及肺動脈狹窄,合併發展遲緩,1歲時在台大檢查出有染色體缺損,2歲做心臟手術,把心室中膈的破洞補起來,10歲時右肺動脈放支架,並且因嚴重的脊椎側彎及發展遲緩,得長期接受物理治療進行復健。
 
影片中,彤芸很黏人,仍會向已經54歲的父親林彰一要抱抱,但逐漸年邁的雙親也擔憂自己老了,孩子怎麼辦,突顯後續照護人力的困境。
 
罕病基金會表示,這不是個案,而是幾乎每個罕病家庭的縮影,這次與靜宜大學合作拍攝的影片,除了威廉氏症彤芸的《寶貝妊娠中》外,還有馬凡氏症建鋒的《魚仔》、多發性昕潔的《揮著翅膀的女孩》、染色體異常葦鎵《膽小的員外》、粒線體缺陷昕蕎的《微光燦爛》及馬凡氏症俊豪的《平常日子》,這六部紀錄片希望引導出更多身障家庭的集體需求,希望民眾在重視長照議題的同時,也看到身障朋友的照顧需要。(黃仲丘/台北報導)

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