虎媽教養有方 小胖威利症照吃Buffet

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出版時間:2017/12/04 19:31

14歲的國二生涂仕軒,出生時即被診斷出罹患俗稱小胖威利症的遺傳疾病,四肢癱軟、無法自行吸奶,直到2歲才學會站,母親莊淑雅一開始陷入絕望,以為小孩會如媒體報導長大吃餿水、生肉,所幸經醫師鼓勵、加入病友團體與其他家長交流才燃起希望。上小學後為改善情緒不穩,找老師學畫,意外開啟他藝術天分,畫作曾獲全國特優、世界畫展優選等好成績,被同學稱為「小畫家」。而涂母為讓他學習飲食自律,經由良好學習與約束,成功讓仕軒未失控的順利進出吃到飽餐廳,連醫師都讚許直呼不簡單。

涂仕軒的主治醫師、高雄榮總遺傳諮詢中心主任邱寶琴,14年來看著仕軒在父母悉心照顧下,竟能克服小胖威利症患者最難控制的「不知什麼叫吃飽」念頭,訓練到仕軒可以吃Buffet,直呼:「amazing(驚人)」。同時有感他們在照顧過程的經驗可讓其他家長從失望中燃起希望,,邱寶琴特別請仕軒父母紀錄下多年來照護的心情與經驗,委由吳惠晶寫成《當小胖威利遇上虎媽》一書,分享給更多有類似遭遇的家庭,「讓他們跌到谷底後還能有正向力量翻轉」,找出給孩子最合適的一條路。

今高雄榮總特別舉辦《當小胖威利遇上虎媽》新書發表會暨「藝術的奇蹟:小胖威利及發展遲緩病童畫展」,涂仕軒和父親涂等意及母親莊淑雅,以及其他病友及家屬都親自出席。會中莊淑雅分享多年來照顧小胖威利患者歷程及被稱為「虎媽」心情,她坦言,仕軒因病在教養每個階段都很辛苦,但最難克服的就是他的情緒障礙問題,一開始上學他會因沒得吃或是舉手欲回答老師問題沒被點到而發怒、大吼大叫甚至翻桌椅,師生不解也無法相處,人際關係產生很大問題。

為讓念小一的仕軒穩定情緒,莊淑雅聽從特教老師建議去找美術老師學畫,但接連因身心障礙而拒絕,她一度放棄,後經介紹才找上鄭子涵,儘管一開始因病手部肌握力不足、因病體力不好等狀況學習不力,但因仕軒有著異常的毅力,持續練習用蠟筆畫畫,竟讓手部小肌肉張力穩定成了另類復健,不僅字寫得漂亮了,而畫作也因有著純真與天馬行空創意、大膽配色,接連參賽都獲獎,甚至獲全國第一名肯定,是同學公認的「小畫家」,也透過繪畫改善同學間原本緊張的人際關係。

對新書被冠上「虎媽」稱號,莊淑雅笑著坦言:「我確實在某些事情上很有原則、很堅持!」像是仕軒3歲時會去咬弟弟,她就告誡他再犯就不可以吃飯,仕軒不信再咬,果然當餐就被罰不能吃飯,嚇得他哭著哀求也沒用,之後果然未曾再犯。而吃Buffet一事,則是聽聞有病友家屬帶小胖威利患者去吃Buffett,結果最後小胖不願離開在餐廳門口打滾,她不願家庭正常生活因此受影響,所以在與仕軒事前約定好不能自行夾菜、要低卡少熱量等原則後,透過實際體驗學習自律,成功完成連醫師都覺得驚奇的小胖威利吃Buffet記。

對仕軒未來,莊淑雅說希望他能在情緒穩定狀況下,畢業後到庇護工作場所,學習獨立自主謀生,另因小胖威利患者長期照顧模式特殊,一般長照機構恐未能接受,現正也和病友家屬積極募款,希望未來能成立專屬小胖威利病友的照護機構,讓他們能有穩定安心且適合的去處,另也會讓他繼續學畫,在藝術創作領域發展。(周昭平/高雄報導)

對兒子涂仕軒(右)在繪畫找到自信,莊淑雅感到驕傲與感動。周昭平攝
對兒子涂仕軒(右)在繪畫找到自信,莊淑雅感到驕傲與感動。周昭平攝

鄭子涵(左一)認為涂仕軒的畫作最難得的特質就是真。周昭平攝
鄭子涵(左一)認為涂仕軒的畫作最難得的特質就是真。周昭平攝

高雄榮總今舉辦《當小胖威利遇上虎媽》新書發表會暨「藝術的奇蹟:小胖威利及發展遲緩病童畫展」發表會。周昭平攝
高雄榮總今舉辦《當小胖威利遇上虎媽》新書發表會暨「藝術的奇蹟:小胖威利及發展遲緩病童畫展」發表會。周昭平攝

涂仕軒的主治醫師、高雄榮總遺傳諮詢中心主任邱寶琴(右三)對其父母多年悉心照顧十分感動。周昭平攝
涂仕軒的主治醫師、高雄榮總遺傳諮詢中心主任邱寶琴(右三)對其父母多年悉心照顧十分感動。周昭平攝

莊淑雅(左)與兒子涂仕軒今在發表會為新書簽名。周昭平攝
莊淑雅(左)與兒子涂仕軒今在發表會為新書簽名。周昭平攝

涂仕軒的繪畫作品「門神」。周昭平攝
涂仕軒的繪畫作品「門神」。周昭平攝

涂仕軒的美術老師鄭子涵認為他的畫作用色大膽,畫中動物肚子都特別大,很有特色。周昭平攝
涂仕軒的美術老師鄭子涵認為他的畫作用色大膽,畫中動物肚子都特別大,很有特色。周昭平攝

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