​當沉重的醫療負擔壓垮迪喬兒父母時,政府在哪裡?

出版時間:2017/12/17 13:00

劉采涵/中華民國迪喬治症關懷協會理事長

劉女士您好,所傳郵件,業已收悉。

得知令公子罹患罕見疾病「迪喬治氏症」,本部謹致關切。

有關您因擔心令公子身高過矮,故建議「迪喬治氏症」病患使用生長激素得申請健保給付一事,謹說明如下:依據本部國民健康署及財團法人罕見疾病基金會之公開資料,「迪喬治氏症」的疾病成因是因為第22對染色體缺失所致,有些病人有生長遲緩和身高較矮的情形,其原因也可能是由心臟、免疫、營養及內分泌之問題所導致,所以應由醫師詳細檢查和評估後,再選擇適當的治療方式。

而若「迪喬治氏症」孩童經專科醫師診斷有生長激素缺乏之情形,且符合全民健康保險「生長激素缺乏症」之給付規定,即可依健保給付規定使用,並申請健保給付。

謝謝您的來信

敬祝平安

衛生福利部謹復



這是行政院轉衛服部,衛服部的回函。大約六年前吧,罕病基金會替旗下的「迪喬治聯誼會」舉辦了一場演講,題目是「身高與社經地位的關係——論生長激素與迪喬治症」。我記得很清楚,演講者楊醫師引用了許多國外的研究資料,證明身高矮小者在求職的過程中的確會遇到較多阻礙。

演講結束後,我舉手發問:「迪喬治病童最遲幾歲應該施打生長激素?」楊醫師回答:「七歲!」當時,我兒三歲。一年後,我婚變離開台北,兒子跟著爸爸,但我並沒有因為兒子不在身邊,就放棄替迪喬兒爭取權利。

因為擔任電台記者的工作,我幸運地結識不少民意代表。最初,我請立委致函衛福部,間接收到了一封冗長的官僚式文章,衛福部不同意用健保給付生長激素給迪喬兒。接下來,又有立委邀請病友家長北上,與衛福部官員在立法院辦公室進行一場座談會,雙方差點吵起來,衛福部官員表示會再諮詢小兒內分泌科醫師與罕病基金會的意見,但最後依然不了了之。

我不死心,隔一陣子又去拜託立委召開記者會。因為兒子身高過矮,班上同學不相信他是男的,竟然在學校把他的衣服脫光光以驗明正身!當時我淚流不斷,也決心一定要把兒子帶回高雄與我同住!那次的記者會很成功,一共來了七家電視台,引起衛福部關切,據說官員們因為新聞報導又開了會,但結果依然令我們失望。

陳節如女士在她的《為愛,竭盡所能》一書中,引用了育成基金會前董事長藍朝卿的話:「世上只有革命人權,沒有天賦人權。」我十分認同。今年三月中,中華民國迪喬治症關懷協會立案成功,我又去拜託立委在立法院質詢衛福部:為什麼迪喬兒不能用健保施打生長激素?衛福部表示:國內沒有相關研究報告顯示,迪喬兒施打生長激素就會長高。

但其實國內沒有相關研究報告,是因為沒有醫生進行這方面的研究。我們協會有一位媽媽自費替兒子施打生長激素,現在身高已經追上同班同學;在加拿大,嬰童一經確診為迪喬治症患者,政府也會即刻以健保給付生長激素給迪喬兒。況且同樣是罕病,小胖威利症與透納氏症的病童享有健保給付生長激素,為什麼迪喬治症患者的家長卻必須自費施打生長激素?我不能理解。

以我兒而言,一個月施打生長激素的費用是1萬1800元,隨著體重增長,劑量也要增加,未來一個月可能需要2至3萬元,我是單親媽媽,這樣的負擔何其沉重。而我們協會也有監事的孩子,一個月自費3萬施打生長激素,她的孩子在醫院檢查結果是:完全無生長激素,依然得自費施打。

上次在理監事會議上,我沉重地說:「但願在我有生之年,這個法案能通過。」即使未來我兒生長骨板閉合,施打生長激素也無法長高,至少可以造福其他的迪喬兒。
 

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