16年淚養唐氏兒 單親媽從「不敢看臉」到「不怨別人」

30231
出版時間:2018/07/02 07:00

「難過的時候,我只能躲起來哭!」16年前生下確診唐氏症的兒子紀芃逢,徹底改變吳玉梅的一生,從不願面對到不斷學習,單親扶養三名子女的她成為芃芃的守護天使,「因為這是我的孩子」,她選擇做大夜班,好在白天陪伴孩子上學、接受早期療癒,她自己也對抗乳癌侵襲,點滴努力讓母子倆慢慢走出生命幽谷。芃芃考取8張街頭藝人證照,到各地義演,成為最佳的生命教育,今年更獲得總統教育獎,這其實是對媽媽最大的肯定。

故事一開始,當然是幻想肚子裡的男嬰將來可以成為有用的人,可以貢獻社會、可以賺錢養家,但芃芃生下來被婦產科醫生認為是唐氏症寶寶,要趕緊到大醫院檢查的那一瞬間,吳玉梅的一切美夢幾乎幻滅。
 
吳玉梅說,當時她遲遲不願面對,不死心的追問醫師「確定嗎?」也反覆在心中吶喊「這是真的嗎?」當時唐氏症基金會社工遞給他的照顧手冊他連翻都不敢翻,因為「每張臉都一樣,根本不敢看。」
 
直到確認罹患唐氏症回到家中,面對還要她照顧的兩個女兒,吳玉梅不得不堅強面對這個不完整的家,「他們都是我的孩子。」由於芃芃出生後不久,她與丈夫因故離異,所以吳玉梅一肩扛下養家責任,決定找大夜班工作,無論是工廠、看護到月子中心,她都願意做,只為了能在白天陪伴唐氏症的兒子接受各種早期療癒。
 
但吳玉梅還是不敢加入唐氏症相關協會,只能把自己封閉起來,自行翻閱基金會的手冊,按照上面提示的各種唐氏症兒注意事項、教育、病程階段,照顧自己的小孩,但芃芃2歲還不會走路、3歲還只能喊出「馬麻」,難免讓她心力交瘁,她看似堅強地笑說:「只能躲起來哭啊。」嘴角卻顫抖著。
 
芃芃升上小學後,不管是玩遊戲或是學習分組都被同學排擠。吳玉梅說,雖然老師都有安排小幫手,但是同學有意無意地大聲吼芃芃、排擠、栽贓甚至辱罵,都在芃芃心中埋下陰影。有一次她陪芃芃上學時,想到芃芃聯絡簿寫得不好,隨手向隔壁的小女生借來簿子跟芃芃說明,沒想到還給同學時,對方竟然是滿臉嫌惡的表情,順手就把簿子往後丟。

「我就真的嚇傻了、愣住了,本子是我拿的,甚至沒有碰觸到芃芃的手,怎麼會有這樣的反應,我也才知道,芃芃在學校裡受到什麼困難,總是說不想上學。」吳玉梅說,他當下跟女同學道歉,也當著全班的面說感謝大家的幫忙,但她很清楚,有些時候同學的動作或是大聲吼叫,芃芃都感受得到。

吳玉梅不願責怪小朋友,她還告訴《蘋果》:「我們能做的,是把孩子照顧好,讓老師有更多時間投入在教育工作。」然而,類似的情況並沒有太大的改善,畢業旅行的營火晚會上,依然沒有人要跟芃芃牽手圍成一圈。
 
後來吳玉梅終於認清事實,發現自己無法靠唐氏症手冊教導孩子,鼓起勇氣向基金會求助。然而屋漏偏逢連夜雨,她8年前罹患乳癌,但吳玉梅不怨天尤人,手術切除腫瘤後,努力安排芃芃的認知、語言、物理、職能、音樂治療,從小學開始透過唐氏症基金會安排讓芃芃學習陶笛與扯鈴,藉此讓芃芃練習精細動作,她自己更陸續考取保母、特教助教員、幼兒指導員的證照,不只幫助芃芃,也要幫助更多弱勢的孩子。
 
芃芃童言童語地說:「得到總統教育獎,要帶媽媽出去玩、去住飯店、去吃好料。」一旁的吳玉梅笑得開心,唐氏症基金會人員跟《蘋果》都知道,得獎跟16年的付出無法相比,但吳玉梅還是說,這是芃芃很努力的成果,她只是默默在背後守護。
 
面對未來,吳玉梅很清楚自己無法陪伴芃芃一輩子,但她願意分享自己的心路歷程,她說:「能走出來的唐寶寶家屬,一定可以給更多人寶貴的生命教育,讓每個人都走出生命幽谷。」(王乙徹、張哲偉/台中報導)

更多「 健康關鍵」內容,請點此:http://bit.ly/2vrMGNZ

想知道更多,一定要看……
【採訪側記】你是否也排擠過發展遲緩兒?

吳玉梅照顧唐氏症兒子紀芃逢,他今年獲得總統教育獎也是媽媽辛勞的最大肯定。張哲偉攝
吳玉梅照顧唐氏症兒子紀芃逢,他今年獲得總統教育獎也是媽媽辛勞的最大肯定。張哲偉攝

吳玉梅緊盯芃芃練習扯鈴。張哲偉攝
吳玉梅緊盯芃芃練習扯鈴。張哲偉攝

吳玉梅與教練陪著芃芃練習扯鈴。張哲偉攝
吳玉梅與教練陪著芃芃練習扯鈴。張哲偉攝

吳玉梅照顧唐氏症兒子紀芃逢,總統教育獎是最大肯定。張哲偉攝
吳玉梅照顧唐氏症兒子紀芃逢,總統教育獎是最大肯定。張哲偉攝

吳玉梅打著節拍幫助芃芃練習扯鈴。張哲偉攝
吳玉梅打著節拍幫助芃芃練習扯鈴。張哲偉攝

下載「台灣蘋果日報APP


有話要說 投稿「即時論壇」
更多

《最新》

新聞