【採訪側記】你是否也排擠過發展遲緩兒?

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出版時間:2018/07/02 07:00

「芃芃親暱的討抱、媽媽無比的堅強勇氣,讓我不好的情緒瞬間消散。」採訪唐氏症寶寶與家長的辛苦歷程,總讓人心裡酸酸的,唐氏症基金會企劃專員柯光昱的心情,正如親身跟芃芃母子訪談時的深刻感受。

採訪過程中,芃芃突如其來的擁抱,親暱喊著「哥哥」加上天真無邪的笑容,似乎瞬間讓煩惱消散,吳玉梅專注看著芃芃練習扯鈴、休息時兩人緊握著手的濃密情感,都讓人感受到母子一起成長的努力,但難免會擔憂:「誰能照顧芃芃一輩子?媽媽身體不好怎麼辦?」

柯光昱還告訴《蘋果》,多數唐寶寶高中畢業後就無法升學,各地的庇護工廠也很難讓每一個唐寶寶都能到外面就業,而且唐氏症者身體狀況一到特定年齡就馬上衰退,這些都必須仰賴社會資源協助。

訪談過程中,吳玉梅總是用笑容跟堅強的態度,要跟更多人分享她的歷程,讓芃芃成為最好的生命教育,讓每一個徬徨無助的家長,都能得到更多陪伴,讓更多人一起來關心弱勢兒童。

捫心自問,從小到大班上若有發展遲緩、肢體障礙的同學,我們是否曾經排擠、厭惡甚至咒罵?是否也曾傷害這些弱勢孩子?是否在他們心中留下充滿惡意的陰影?

心中暗自許諾,下次遇到唐寶寶在街頭或是大賣場演奏,不要在抱怨聲量或是不完美的樂聲,因為每一首歌曲他們都要練習數十次才記得起來,每一次演出,都是一群人努力的成果。(王乙徹、張哲偉/台中報導)

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歷經生命的幽谷,吳玉梅與唐氏症的兒子紀芃逢活出生命的價值。張哲偉攝
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唐氏症寶寶紀芃逢在媽媽的照料下,得到今年總統教育獎肯定。張哲偉攝
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歷經各種排擠甚至霸凌,唐寶寶紀芃逢勇敢活出自己。張哲偉攝
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採訪唐氏症兒的生命歷程,彷彿是對壞情緒的救贖。張哲偉攝
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