漸凍人媽媽默默寫遺書 她淚崩!多希望開口罵我

出版時間:2018/07/02 10:57

2014年時,許多名人、藝人為了讓更多人了解ALS(漸凍人)患者並幫助他們,紛紛濕身響應「冰桶挑戰」,但隨著時間的過去,大家真的了解漸凍人嗎?一名黃姓女子的媽媽,2年前被診斷出是漸凍人,媽媽一度不想讓家人照顧她如此辛苦,默默地寫下遺書,讓家人淚崩不已!黃姓女網友寫出大家對漸凍人的疑惑,對於大家認為病患通常會因病而脾氣變差,她說媽媽已經舌頭萎縮無法說話,「如果我媽還有辦法罵我,我可能就感動到哭了。

黃姓女網友在《臉書》社團「女人說不完的故事」發文表示,這兩年來接獲親友的關心電話,內容大多類似。很多人問「漸凍人是不是一定會很不舒服?很難過?」她反問「如果是你全身退化已經兩年沒辦法動了,你會不會很不舒服很難過?」

也有人說「你媽的個性從年輕到老就是自尊心很高,才沒有辦法接受自己是漸凍人的事實?」她除為母外也想為所有病患發聲,「任何一個正常人都沒有辦法接受自己是漸凍人的事實,跟他自尊心高不高沒關係!」「至少我媽為了我們,很勇敢的接受自己是漸凍人的事實。」

甚至有人說「你媽會生這個病就是因果病」,黃女難過地說「聽在家屬的耳裡卻又是一種隱形的傷害」,她並回憶,「在我媽剛被醫生確診是漸凍人,我媽用已經開始從雙手退化到雙手手指頭的手很吃力的寫著鬼畫符,再拿著想安樂死的紙條給所有他遇到的醫生看。

她當時不解,媽媽為何要安樂死,直到她有天晚上發現媽媽事先寫好的遺書,「我媽不想連累我們,不想因為我們照顧他而辛苦,不想我們為了照顧我媽花太多錢照顧他,我媽希望把這些錢留下來給我們。」所以媽媽剛被確診那半年,反是她最痛苦的時候,因為她都在想,怎麼讓媽媽有勇氣接受自己是漸凍人的事實,怎麼讓媽媽願意勇敢的繼續活下去。後來她不斷幫媽媽洗腦,並承諾遵照媽媽的醫療意願,不插管、不氣切、不急救,媽媽才願意繼續接受治療。

黃女也想跟大家說「很多人很氣他的媽媽會罵他唸他,當你還能聽到要珍惜,像我媽舌頭萎縮沒辦法說話,我已經兩年沒有聽過媽媽說話的聲音了。」

漸凍人協會秘書長劉琬怡上月受訪曾表示,漸凍人病友發病開始受疾病惡化影響,慢慢會無法吞嚥、喪失語言表達能力、呼吸困難,但患者意識是清楚的;患者平均發病年齡約為40歲以上,男女比例為1.5比1;全台漸凍人患者約為1千人。(即時新聞中心/綜合報導)

報你知
運動神經元疾病(motorneuron diseases) ,俗稱「漸凍症」,是指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力,可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症、原發性脊髓側索硬化症、脊髓性肌肉萎縮症、漸進性肌肉萎縮症和甘迺迪氏症。其中,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。
資料來源:漸凍人協會

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黃女發文。翻攝女人說不完的故事
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