【微視蘋】我不能走但我要活 漸凍女大生出書演講助人

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出版時間:2018/07/17 00:02

漸凍人通常生命極限只有20歲,但上帝給了李怡潔更多時間,她也從不向命運低頭,國中畢業後首場演講,她變身生命鬥士,勵志故事還激發受刑人悔悟,明年她將從輔仁大學影像傳播系畢業,雖然她不能演、不能拿攝影器材,但孱弱的身驅,無法禁錮她的夢想及寫作文創,她將以豐富的生命樂章,走向編劇之路。

李怡潔(24歲)在1歲8個月時被診斷出脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),醫師說病症會因運動神經元退化,造成全身肌肉萎縮及無力,目前無藥可治,從確診到死亡,平均存活約5年,生命極限最長是20年。小時的她並不知道這個病,「我小時候就知道我不能走,也不知道這個病可能治不好。」

出生嘉義縣朴子的怡潔,國小4年級拿到校內英語說故事比賽第4名,還代表學校參加縣內比賽,直到她讀到自己的報導,才知道自己最多只能活20歲,她一度每天以淚洗面,「每個生命就像一顆種子,為什麼我是沒有被水澆過的那一顆;為什麼他們能走,只有我不能走?!」

怡潔高一時收到台東監獄一位受刑人的信,「他說因為之前犯過錯,看過我的報導後就很後悔,為何沒有珍惜自己時間?那天我才知道,我的故事可以帶給別人那麼大的影響。」便著手出《7300最平凡的奢侈》這本書。

怡潔是同學口中的「潔哥」,今年暑假過後就要升大四,教授趙庭輝說:「她是我遇過最認真的學生」,她比同齡孩子成熟,文字能力強,建議她可以朝編劇發展,她也很認真學習;趙庭輝說:「我教怡潔的是知識,她卻教我如何勇敢活下去,我是她知識上的老師,她是我生命另一個老師」在怡潔身上看到的是生命韌性。

同學潘邵臻說,「潔哥」是那種「大家都崩潰,卻還能笑著開玩笑的人」,大家好幾次遇到挫折,垂頭喪氣,「潔哥」都會安慰:「沒事的啦!」如果她想走編劇之路,一定能成功的。​(突發中心林志青、張貴翔/台北報導)

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漸凍人李怡潔在有限的生命長度中,不斷拓展人生寬度,力求人生面積極大化。陳建緯攝

直到李怡潔漸漸長大,父母發現她必須扶著物品才能站立,驚覺一切都不尋常。李怡潔提供

李怡潔小時候肥嘟嘟的可愛模樣,讓父母無法想像,怎會跟漸凍人扯上關係。李怡潔提供

一封從台東監獄寄出的信,讓李怡潔走出人生幽谷,決定要藉由自己的故事影響更多人。翻攝畫面

李怡潔(右)2006年獲得總統教育獎,從前總統陳水扁(左)手中接獲獎座。李怡潔提供

李怡潔(左1)即將邁入大四,未來希望能朝編劇及節目企劃發展。曾伯愷攝

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