【蘋果人物】「想著要快樂生活就不會痛苦」　獨輪車女孩勇戰血癌

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出版時間：2018/09/11 00:37

雲林縣小學五年級女學生蘇玄樺六歲時罹患血癌，曾因化療導致頭髮掉光，到女廁上廁所時，卻被男同學笑走錯廁所，讓她一度不願上學。但她為了繼續念書、與好友開心出遊，全力對抗病魔，僅花2年就學會4年課業，在班上名列前茅，還可以輕鬆自在地騎獨輪車，不向命運低頭的精神讓她在今年5月榮獲總統教育獎。被問到如何克服一切，她笑著說「只要想著快樂過生活就不會痛了」。

雲林縣南陽國小的操場傳出笑聲，那是戴著眼鏡、掛著口罩的蘇玄樺。她雖然比其他同學瘦小，但仍和同學在上頭開心跑跳，假日還可以到廟埕輕鬆自在地騎獨輪車。看起來尋常的景象，卻是她忍著血淚努力的成果。

蘇玄樺6歲時突然反覆發燒，經常進出醫院，最後被確診罹患血癌。「這種事怎麼會發生在我們家的人身上」，父親蘇家慶表示，起初沒辦法面對，也想過最壞打算，但思考後覺得「這是上天給我們一個最好的考驗」，開始試著去了解它，遵從醫師指示，全家人一起陪著玄樺抗癌。

蘇玄樺說，當初右肩插著靜脈導管，害怕血液流通不順暢，動作不敢太劇烈，避免撞壞靜脈導管，下課只能待在教室，不能跟大家一起衝出教室玩樂，還得常常請病假，課業跟不上，但最痛苦的是部分同學的嘲笑。因為化療，她的頭髮掉光，到女廁上廁所時，卻被男同學笑走錯廁所，讓她很難過也很生氣，因此不想出門躲在家中，怕再被別人笑她是男生。

一度讓玄樺不想去上學的是同學，但讓她很想去上學的也是同學。玄樺說，有人鼓勵她「趕快好起來，就能跟大家出去玩！」讓她更積極地接受療程。

爸爸蘇家慶回憶，一開始很害怕，家裡隨時有一卡行李箱，就是要面對突發狀況，經常深夜，從雲林趕到台南成大醫院急診，每5個星期就必須有一周住院治療，恢復到一定的健康指數才能出院，等待時間讓家屬很煎熬。

蘇家慶說，玄樺打完類固醇後，心性會有很大改變，變得比較黏媽媽，只要母親不在病房內，玄樺就會開始疑神疑鬼，不斷反覆問「媽媽為何不在？」別人都不能接近或碰到媽媽，甚至半夜起來坐在床邊看著媽媽，母親也因此被嚇壞。

玄樺姊姊回憶，那時候自己在讀國中，父母常在半夜就帶著玄樺急診，身兼母職的她，得照料好弟弟、妹妹作息，還要等著電話、等著父母回來，很沒有安全感，害怕玄樺可能再也回不了家。

化療療程的最後，蘇家慶很恐慌，害怕只要這關過不了，恐怕就得面臨骨髓移植，如果身體產生抗拒，可能隨時要跟玄樺說再見。所幸玄樺喜歡騎獨輪車，因此比一般小孩體力還要好，也是對抗病魔成功的主因。

玄樺的三、四年級導師吳美秀表示，起初最擔心的是玄樺的身體，但狀況好轉後，發現玄樺課業進度落後，連注音四聲都沒辦法分清楚，但玄樺卻是有不服輸的心，只用2年時間，就把4年進度跟上，甚至在班上排名前十，真的很不簡單。

剛上任的南陽國小校長蔡維哲表示，玄樺個性樂觀、積極向上，加上勵志的求學過程，是得總統教育獎的主要原因，透過玄樺的故事，相信可以激勵更多學童，遇到挫折時不要害怕。

談到長大後的到夢想，玄樺堅定地表示「我想當醫生」，她解釋，很想知道自己怎麼生病的？也能協助更多人治好血癌，更希望透過自己的經歷告訴大家，其實血癌不可怕，讓病友都像她一樣能夠快快好起來。

這次拿了15萬的總統教育獎獎金，玄樺說，「我要捐給爸爸」，運用在發展、宣傳獨輪車上，因為學校的獨輪車都很舊了，應該換新了，讓大家都有好騎的獨輪車可以玩。而玄樺假日時，也會到北港朝天宮，在廟埕與大家玩獨輪車，貼近人群。

「只要想著快樂過生活就不會痛了！」玄樺鼓勵大家，當初也有時候也有覺得辛苦、甚至不想吃藥的時候，但有人鼓勵她「趕快好起來，就能跟大家出去玩！」讓她更積極的接受療程，現在她也鼓勵大家一定要懷抱希望，想著病好了就可以做自己喜歡的事情，這樣就會開朗許多。（田兆緯、張哲偉、張喆喜／雲林報導）