【蘋果人物】「想著要快樂生活就不會痛苦」 獨輪車女孩勇戰血癌
雲林縣小學五年級女學生蘇玄樺六歲時罹患血癌,曾因化療導致頭髮掉光,到女廁上廁所時,卻被男同學笑走錯廁所,讓她一度不願上學。但她為了繼續念書、與好友開心出遊,全力對抗病魔,僅花2年就學會4年課業,在班上名列前茅,還可以輕鬆自在地騎獨輪車,不向命運低頭的精神讓她在今年5月榮獲總統教育獎。被問到如何克服一切,她笑著說「只要想著快樂過生活就不會痛了」。
雲林縣南陽國小的操場傳出笑聲,那是戴著眼鏡、掛著口罩的蘇玄樺。她雖然比其他同學瘦小,但仍和同學在上頭開心跑跳,假日還可以到廟埕輕鬆自在地騎獨輪車。看起來尋常的景象,卻是她忍著血淚努力的成果。
蘇玄樺6歲時突然反覆發燒,經常進出醫院,最後被確診罹患血癌。「這種事怎麼會發生在我們家的人身上」,父親蘇家慶表示,起初沒辦法面對,也想過最壞打算,但思考後覺得「這是上天給我們一個最好的考驗」,開始試著去了解它,遵從醫師指示,全家人一起陪著玄樺抗癌。
蘇玄樺說,當初右肩插著靜脈導管,害怕血液流通不順暢,動作不敢太劇烈,避免撞壞靜脈導管,下課只能待在教室,不能跟大家一起衝出教室玩樂,還得常常請病假,課業跟不上,但最痛苦的是部分同學的嘲笑。因為化療,她的頭髮掉光,到女廁上廁所時,卻被男同學笑走錯廁所,讓她很難過也很生氣,因此不想出門躲在家中,怕再被別人笑她是男生。
一度讓玄樺不想去上學的是同學,但讓她很想去上學的也是同學。玄樺說,有人鼓勵她「趕快好起來,就能跟大家出去玩!」讓她更積極地接受療程。
爸爸蘇家慶回憶,一開始很害怕,家裡隨時有一卡行李箱,就是要面對突發狀況,經常深夜,從雲林趕到台南成大醫院急診,每5個星期就必須有一周住院治療,恢復到一定的健康指數才能出院,等待時間讓家屬很煎熬。
蘇家慶說,玄樺打完類固醇後,心性會有很大改變,變得比較黏媽媽,只要母親不在病房內,玄樺就會開始疑神疑鬼,不斷反覆問「媽媽為何不在?」別人都不能接近或碰到媽媽,甚至半夜起來坐在床邊看著媽媽,母親也因此被嚇壞。
玄樺姊姊回憶,那時候自己在讀國中,父母常在半夜就帶著玄樺急診,身兼母職的她,得照料好弟弟、妹妹作息,還要等著電話、等著父母回來,很沒有安全感,害怕玄樺可能再也回不了家。
化療療程的最後,蘇家慶很恐慌,害怕只要這關過不了,恐怕就得面臨骨髓移植,如果身體產生抗拒,可能隨時要跟玄樺說再見。所幸玄樺喜歡騎獨輪車,因此比一般小孩體力還要好,也是對抗病魔成功的主因。
玄樺的三、四年級導師吳美秀表示,起初最擔心的是玄樺的身體,但狀況好轉後,發現玄樺課業進度落後,連注音四聲都沒辦法分清楚,但玄樺卻是有不服輸的心,只用2年時間,就把4年進度跟上,甚至在班上排名前十,真的很不簡單。
剛上任的南陽國小校長蔡維哲表示,玄樺個性樂觀、積極向上,加上勵志的求學過程,是得總統教育獎的主要原因,透過玄樺的故事,相信可以激勵更多學童,遇到挫折時不要害怕。
談到長大後的到夢想,玄樺堅定地表示「我想當醫生」,她解釋,很想知道自己怎麼生病的?也能協助更多人治好血癌,更希望透過自己的經歷告訴大家,其實血癌不可怕,讓病友都像她一樣能夠快快好起來。
這次拿了15萬的總統教育獎獎金,玄樺說,「我要捐給爸爸」,運用在發展、宣傳獨輪車上,因為學校的獨輪車都很舊了,應該換新了,讓大家都有好騎的獨輪車可以玩。而玄樺假日時,也會到北港朝天宮,在廟埕與大家玩獨輪車,貼近人群。
「只要想著快樂過生活就不會痛了!」玄樺鼓勵大家,當初也有時候也有覺得辛苦、甚至不想吃藥的時候,但有人鼓勵她「趕快好起來,就能跟大家出去玩!」讓她更積極的接受療程,現在她也鼓勵大家一定要懷抱希望,想著病好了就可以做自己喜歡的事情,這樣就會開朗許多。(田兆緯、張哲偉、張喆喜/雲林報導)














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