【蘋果人物】「想著要快樂生活就不會痛苦」 獨輪車女孩勇戰血癌

22977
出版時間:2018/09/11 00:37

雲林縣小學五年級女學生蘇玄樺六歲時罹患血癌,曾因化療導致頭髮掉光,到女廁上廁所時,卻被男同學笑走錯廁所,讓她一度不願上學。但她為了繼續念書、與好友開心出遊,全力對抗病魔,僅花2年就學會4年課業,在班上名列前茅,還可以輕鬆自在地騎獨輪車,不向命運低頭的精神讓她在今年5月榮獲總統教育獎。被問到如何克服一切,她笑著說「只要想著快樂過生活就不會痛了」。
 
雲林縣南陽國小的操場傳出笑聲,那是戴著眼鏡、掛著口罩的蘇玄樺。她雖然比其他同學瘦小,但仍和同學在上頭開心跑跳,假日還可以到廟埕輕鬆自在地騎獨輪車。看起來尋常的景象,卻是她忍著血淚努力的成果。
 
蘇玄樺6歲時突然反覆發燒,經常進出醫院,最後被確診罹患血癌。「這種事怎麼會發生在我們家的人身上」,父親蘇家慶表示,起初沒辦法面對,也想過最壞打算,但思考後覺得「這是上天給我們一個最好的考驗」,開始試著去了解它,遵從醫師指示,全家人一起陪著玄樺抗癌。
 
蘇玄樺說,當初右肩插著靜脈導管,害怕血液流通不順暢,動作不敢太劇烈,避免撞壞靜脈導管,下課只能待在教室,不能跟大家一起衝出教室玩樂,還得常常請病假,課業跟不上,但最痛苦的是部分同學的嘲笑。因為化療,她的頭髮掉光,到女廁上廁所時,卻被男同學笑走錯廁所,讓她很難過也很生氣,因此不想出門躲在家中,怕再被別人笑她是男生。
 
一度讓玄樺不想去上學的是同學,但讓她很想去上學的也是同學。玄樺說,有人鼓勵她「趕快好起來,就能跟大家出去玩!」讓她更積極地接受療程。
 
爸爸蘇家慶回憶,一開始很害怕,家裡隨時有一卡行李箱,就是要面對突發狀況,經常深夜,從雲林趕到台南成大醫院急診,每5個星期就必須有一周住院治療,恢復到一定的健康指數才能出院,等待時間讓家屬很煎熬。
 
蘇家慶說,玄樺打完類固醇後,心性會有很大改變,變得比較黏媽媽,只要母親不在病房內,玄樺就會開始疑神疑鬼,不斷反覆問「媽媽為何不在?」別人都不能接近或碰到媽媽,甚至半夜起來坐在床邊看著媽媽,母親也因此被嚇壞。
 
玄樺姊姊回憶,那時候自己在讀國中,父母常在半夜就帶著玄樺急診,身兼母職的她,得照料好弟弟、妹妹作息,還要等著電話、等著父母回來,很沒有安全感,害怕玄樺可能再也回不了家。

化療療程的最後,蘇家慶很恐慌,害怕只要這關過不了,恐怕就得面臨骨髓移植,如果身體產生抗拒,可能隨時要跟玄樺說再見。所幸玄樺喜歡騎獨輪車,因此比一般小孩體力還要好,也是對抗病魔成功的主因。
 
玄樺的三、四年級導師吳美秀表示,起初最擔心的是玄樺的身體,但狀況好轉後,發現玄樺課業進度落後,連注音四聲都沒辦法分清楚,但玄樺卻是有不服輸的心,只用2年時間,就把4年進度跟上,甚至在班上排名前十,真的很不簡單。
 
剛上任的南陽國小校長蔡維哲表示,玄樺個性樂觀、積極向上,加上勵志的求學過程,是得總統教育獎的主要原因,透過玄樺的故事,相信可以激勵更多學童,遇到挫折時不要害怕。
 
談到長大後的到夢想,玄樺堅定地表示「我想當醫生」,她解釋,很想知道自己怎麼生病的?也能協助更多人治好血癌,更希望透過自己的經歷告訴大家,其實血癌不可怕,讓病友都像她一樣能夠快快好起來。

這次拿了15萬的總統教育獎獎金,玄樺說,「我要捐給爸爸」,運用在發展、宣傳獨輪車上,因為學校的獨輪車都很舊了,應該換新了,讓大家都有好騎的獨輪車可以玩。而玄樺假日時,也會到北港朝天宮,在廟埕與大家玩獨輪車,貼近人群。
 
「只要想著快樂過生活就不會痛了!」玄樺鼓勵大家,當初也有時候也有覺得辛苦、甚至不想吃藥的時候,但有人鼓勵她「趕快好起來,就能跟大家出去玩!」讓她更積極的接受療程,現在她也鼓勵大家一定要懷抱希望,想著病好了就可以做自己喜歡的事情,這樣就會開朗許多。(田兆緯、張哲偉、張喆喜/雲林報導)

玄樺(左)感謝父母的陪伴,加上抱持著希望,讓她能夠度過難關。張哲偉攝
玄樺(左)感謝父母的陪伴,加上抱持著希望,讓她能夠度過難關。張哲偉攝

玄樺靠著與父親一起練獨輪車,讓她體力變好,可以對抗病魔。張哲偉攝
玄樺靠著與父親一起練獨輪車,讓她體力變好,可以對抗病魔。張哲偉攝

玄樺靠著與父親一起練獨輪車,讓她體力變好,可以對抗病魔。張哲偉攝
玄樺靠著與父親一起練獨輪車,讓她體力變好,可以對抗病魔。張哲偉攝

玄樺(戴口罩)現在已經可以開心與同學外出玩樂。張哲偉攝
玄樺(戴口罩)現在已經可以開心與同學外出玩樂。張哲偉攝

玄樺父親蘇家慶(右)回憶抗病過程,覺得漫長的治療時間,讓人覺得煎熬。張哲偉攝
玄樺父親蘇家慶(右)回憶抗病過程,覺得漫長的治療時間,讓人覺得煎熬。張哲偉攝

玄樺靠著與父親一起練獨輪車,讓她體力變好,可以對抗病魔。張哲偉攝
玄樺靠著與父親一起練獨輪車,讓她體力變好,可以對抗病魔。張哲偉攝

玄樺努力讓自己像一般同學, 但上課時需要戴著口罩,避免遭受病菌感染。田兆緯攝
玄樺努力讓自己像一般同學, 但上課時需要戴著口罩,避免遭受病菌感染。田兆緯攝

玄樺的姊姊蘇珮瑜,回憶治病過程中,她身兼母職壓力頗大。張哲偉攝
玄樺的姊姊蘇珮瑜,回憶治病過程中,她身兼母職壓力頗大。張哲偉攝

玄樺上課時需要戴著口罩,避免遭受病菌感染。田兆緯攝
玄樺上課時需要戴著口罩,避免遭受病菌感染。田兆緯攝

蘇嘉慶每周日晚間7點固定會帶女兒蘇玄樺到朝天宮廣場前騎獨輪車。張喆喜攝
蘇嘉慶每周日晚間7點固定會帶女兒蘇玄樺到朝天宮廣場前騎獨輪車。張喆喜攝

眾多小朋友齊聚一起玩樂更加有趣,帶著口罩的蘇玄樺體力相當好又活潑。張喆喜攝
眾多小朋友齊聚一起玩樂更加有趣,帶著口罩的蘇玄樺體力相當好又活潑。張喆喜攝

蘇玄樺(左一)牽著其他小朋友開心練習獨輪車。張喆喜攝
蘇玄樺(左一)牽著其他小朋友開心練習獨輪車。張喆喜攝

蘇玄樺說「我想當醫生」,她解釋,很想知道自己怎麼生病的。張喆喜攝
蘇玄樺說「我想當醫生」,她解釋,很想知道自己怎麼生病的。張喆喜攝

蘇玄樺活潑體力好,很容易親近群體一起遊戲。張喆喜攝
蘇玄樺活潑體力好,很容易親近群體一起遊戲。張喆喜攝

下載「台灣蘋果日報APP


有話要說 投稿「即時論壇」
更多

《最新》

新聞