拒絕向命運低頭！　罕病病友聯辦攝影成果展

出版時間：2018/12/02 22:20

先天性成骨不全症關懷協會理事長程健智發現許多病友受健康因素影響，找工作四處碰壁、求職困難，程健智更感受到他還能當計程車司機的幸運。由於「先天性成骨不全症」在社會中算是弱勢的一個疾病，所以特地在今年7、8月舉辦攝影工作坊，讓病友學習攝影一技之長，也讓學員彼此間透過合作及學習攝影技能，不但能記錄生活點滴，更能透過學習及體悟生命，進而拍攝更多撼動人心的作品。
 
12月1日到8日協會在台北剝皮寮歷史街舉辦攝影工作坊成果展「我們不一樣----世界、視界」，策展人林瑜芬表示，希望能讓更多民眾能善待生命並創造他人幸福。此外，也能讓更多民眾了解先天性成骨不全症，也希望讓許多病友創造自己生命的無限可能。
 
先天性成骨不全症，每2萬至3萬人就有一名，俗稱玻璃娃娃、瓷娃娃，屬於罕見疾病，智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等。此疾病可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折，甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折，因此，骨骼易變形，造成肌胸和脊椎側彎，肢體的變形，日常生活中簡單的食衣住行都因骨骼的變形而造成生活及行動不便。（孫崇軒/台北報導）
 
展出資訊
時間：12月1日到8日上午11時至下午5時
地點：剝皮寮歷史街區西側31號1樓展覽室(台北市萬華區康定路173巷31號)
活動官方網站http://www.oif.org.tw
不需索票、免費入場觀賞

出版時間：0002
更新時間：2220(新增內文)

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先天性成骨不全症(玻璃娃娃)病友舉辦聯合攝影展。先天性成骨不全症關懷協會提供
先天性成骨不全症(玻璃娃娃)病友舉辦聯合攝影展。先天性成骨不全症關懷協會提供
病友蔡淑慧作品/阿嬤加油。先天性成骨不全症關懷協會提供
病友蔡淑慧作品/阿嬤加油。先天性成骨不全症關懷協會提供
先天性成骨不全症(玻璃娃娃)病友舉辦聯合攝影展。先天性成骨不全症關懷協會提供
先天性成骨不全症(玻璃娃娃)病友舉辦聯合攝影展。先天性成骨不全症關懷協會提供

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